DT1 : “On aurait aimé, dès le départ, savoir comment gérer la maladie de notre fils.”

Bonjour Fatiha, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Fatiha Darif-El karimi, je suis épouse et maman de 4 enfants. 

Je travaillais dans le domaine de la finance, que j’ai quitté, afin de me consacrer exclusivement à aider les parents d’enfants atteints du diabète, ou autre, à prendre conscience qu’ils ont subi un choc lors du diagnostic. 

A ce sujet, j’ai écrit un livre, en guise de témoignage, à leur destination mais aussi à destination de toute personne souhaitant s’élever dans une épreuve difficile, qui s’intitule « Son diabète, Notre épreuve ». 

Votre fils est atteint du diabète de type 1. Quel âge avait-il au moment du diagnostic ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? 

Mon fils est atteint du diabète de type 1 depuis environ 13 ans. Il a été diagnostiqué à l’âge de 6 ans. 

Durant l’été, il avait beaucoup maigri et demandait à boire constamment. Ce qui est étrange, c’est qu’il demandait des boissons sucrées alors qu’on ne consommait ce genre de liquide qu’occasionnellement. 

Il urinait souvent, il était fatigué, triste, et son corps perdait de plus en plus de tonus, de poids. Il était faible, par moment agressif. 

Nous avons consulté notre médecin traitant qui nous a adressé aux urgences puisque sa glycémie était à plus de 5 grammes. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous le diabète de type 1 ? Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie et celle de votre famille ? Comment votre fils a-t-il réagi ? 

A l’annonce du diagnostic, je fus prise de vertiges, je me suis déconnectée de la réalité. Je n’arrivais pas à croire ce qui nous arrivait. Un immeuble venait de nous écraser ! 

Je ne connaissais pas le diabète de type 1. D’ailleurs, pour moi, le diabète était une maladie de « vieux » … 

Mon fils ne comprenait pas ce qui lui arrivait. Il s’est retrouvé à l’hôpital où il a été piqué toutes les heures. Il était épuisé ! 

Notre vie venait de basculer… 

Quel a été l’accompagnement, que ce soit concernant la maladie de votre fils mais aussi des parents, dans la gestion de sa pathologie ? 

Mon fils a été pris en charge et accompagné par des personnes très engagées. Le personnel soignant nous a appris à compter les glucides et informés sur cette pathologie. 

En revanche, aucun accompagnement psychologique ou émotionnel n’est prévu pour les parents. J’ai l’impression que le corps médical, à cause de leur charge de travail, ne pense même pas que les parents peuvent se retrouver autant démunis émotionnellement ! 

Quelle est la charge mentale des parents dont l’enfant est diabétique ? Pourriez-vous nous parler de votre état d’esprit, votre santé mentale et vos ressentis dans les premières années qui ont suivi le diagnostic ? 

La charge mentale des parents qui ont un enfant atteint d’une maladie chronique est énorme. Notre vie change. Nous devons apprendre un nouveau langage, adapter notre vie au rythme de l’enfant et de la pathologie. Nous sommes tétanisés à l’idée de mal faire, de tuer notre enfant à cause d’une incompétence. La pression est à son maximum. Nous dormons peu, mangeons peu. Nous devenons des sentinelles de garde ! Toutes sortes de peurs nous envahissent aussi délirantes les unes que les autres. 

Qu’avez-vous mis en place pour que votre fils puisse devenir, petit à petit, autonome dans la gestion du diabète de type 1 ? 

Depuis le départ, nous avons inclus notre fils dans la gestion du diabète. Il prenait part à la pose du cathéter, les changements de valeurs etc… 

Il faisait lui-même les comptes rendus à son médecin. 

Nous pesions les aliments ensemble et nous comptions les glucides ensemble. On était une équipe. 

Avec du recul, qu’auriez-vous aimé changer dans le suivi et l’accompagnement que vous avez pu recevoir ? 

Avec du recul, j’aurais aimé être accompagnée par un ou une thérapeute qui nous parle de ce vide, de ce néant, que l’on ressent au moment du diagnostic. Le choc est tellement puissant que nous sommes assommés. 

On aurait aimé savoir comment gérer cette énormité. On aurait aimé avoir quelqu’un à qui confier nos angoisses, nos frustrations. Quelqu’un qui comprenne ce que l’on vit et qui nous guide dans ce cheminement très complexe lorsqu’on ne connait pas la maladie. 

Nous nous sentons isolés, incompris, obligés de subir sans jamais s’autoriser à se plaindre car on se dit que l’on n'a pas ce droit. 

L’annonce d’une maladie chronique, surtout lorsqu’elle touche un enfant, peut-être difficile à gérer. Désormais, vous accompagnez les parents d’enfants diabétiques après le diagnostic. Pourquoi avoir décidé de mettre en place cet accompagnement ? Que proposez-vous à ces familles ? Comment se déroulent ces accompagnements ?  

En croyant bien faire, j’ai dégradé ma relation avec mon enfant. 

Après des années de lutte et de combats intérieurs avec moi-même, j’ai compris qu’il fallait travailler sur moi afin d’accompagner mon enfant dans l’apaisement ! 

Je me suis formée et, en même temps, je me suis faite accompagner. 

Durant ces accompagnements, j’ai compris que la maladie n’était pas notre ennemie. 

Pour pallier l’absence d’accompagnement de ces parents et transmettre ce savoir, j’ai décidé alors de créer un accompagnement alliant plusieurs outils qui leur permettront de comprendre le sens de la maladie, de gagner des années d’errance émotionnelle, de comprendre leurs peurs et de sortir de leur désarroi. 

Je propose différents accompagnements, en fonction des besoins de la personne, sous forme de consultations à la carte, et/ou un accompagnement sur plusieurs mois, et/ou un accompagnement en groupe, et/ou des réunions hebdomadaires à thème. 

Où pouvons-nous retrouver vos « coaching » ? Quand et pourquoi, selon vous, les familles doivent-elles se faire aider ? 

Vous pouvez trouver mes accompagnements dans ma bio sur ma page Instagram : https:// www.instagram.com/diavivrefamily/ ou sur mon site www.diavivrefamily.com 

Les familles doivent se faire accompagner pour se débarrasser de leurs peurs, de leurs croyances pour éviter de transmettre leurs peurs, stress, mal-être… à leurs enfants et ainsi atteindre la sérénité. 

Vous avez publié un livre intitulé « Son diabète, notre épreuve ». Pourquoi avoir décidé d’écrire à ce sujet ? Quels messages souhaitez-vous faire passer au travers de ce livre ? Pensez-vous qu’il peut être utilisé comme « un guide » à l’annonce du diabète de son enfant ? 

J’ai écrit le livre « Son diabète, notre épreuve » pour aider les parents à nommer ce qu’ils ressentent, à comprendre qu’ils ne sont pas seuls, qu’il ne faut pas s’isoler et surtout qu’on peut se relever malgré ce tsunami. 

On apprend par l’exemple et l’expérience et par des théories qui restent inexpérimentées. A travers ce livre, j’ai souhaité mettre en exergue la surprotection que l’on a vis-à-vis de l’enfant et qui ne lui permet pas de devenir autonome face à la maladie et à la vie. 

Souvent, les peurs peuvent nous induire en erreur et nous faire prendre des décisions ou avoir un comportement néfaste. L’enfant va percevoir ce flot de stress qui va le pousser à rejeter la maladie. 

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Je suis très optimiste face à l’avenir car le diabète est très bien soigné et les avancées médicales facilitent de plus en plus le quotidien des personnes atteintes de cette pathologie. Aujourd’hui, j’aimerais proposer mon accompagnement aux pédiatres pour que les parents soient pris en charge, immédiatement, en même temps que l’enfant, afin qu’ils soient compris et soulagés. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity dont leur proche est touché par le diabète de type 1 ? 

A tous les membres de Carenity, que vous soyez touchés par la pathologie, que vous soyez aidants, souvent la maladie n’est pas notre ennemie, elle nous transmet un message pour prendre conscience que l’on doit vivre et non plus survivre. 

Apprendre à déconstruire pour reconstruire une vie saine et épanouissante. 

Un dernier mot ? 

Chers lecteurs, lectrices, ne rejetez pas la maladie, ne rejetez pas la personne qui en est affectée. 

Apprenez à aller à la rencontre de cette pathologie pour recevoir son message et comprendre ce qu’elle veut vous enseigner. Vous seriez surpris de constater que notre biologie est tellement bien faite que le bien-être et la guérison passent par l’introspection profonde de soi. 

La médecine allopathique apporte beaucoup de réponses aujourd’hui pour soigner les pathologies, ce qui peut vous conforter dans le fait de lâcher prise. 

On peut aller plus loin en allant vers une médecine globale, intégrative, prenant en compte le corps, l’esprit et l’émotionnel pour aller vers la pleine santé !