Agoraphobie : "Mieux expliquer ce que c'est afin qu'il y ait plus d'empathie"

Bonjour @Keanebcn, vous avec accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bien sûr, je m'appelle Iván, je suis célibataire, j'ai 47 ans et je vis avec mes deux chats à L'Hospitalet de Llobregat, une commune de Catalogne. Malheureusement, je n'ai pratiquement plus de famille directe, juste deux cousins et ils vivent en dehors de la Catalogne.

J'aime beaucoup la musique et j'aime aussi me tenir au courant des dernières nouvelles. Les séries policières en général me divertissent beaucoup et surtout celles de l'époque victorienne.

Vous souffrez d'agoraphobie, un type de trouble anxieux, depuis combien d'années vivez-vous avec cette maladie ? Par qui avez-vous été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a amené à consulter ?

Trop déjà..., depuis plus de 20 ans.

En 2000, j'ai été diagnostiqué par le service de psychiatrie de la Seguridad Social pour une agoraphobie avec crise d'angoisse, puis en 2020 mais sans troubles anxieux. J'ai eu le même diagnostic en psychiatrie privée.

Aujourd'hui, les médecins psychologues et psychiatres de la Seguridad Social, évaluent dans leurs nouveaux comptes-rendus, que je souffre d'un trouble anxieux non spécifié, ce pour quoi je ne suis pas du tout d'accord car je souffre du même trouble qu'il y a 20 ans, aggravé par une anxiété généralisée (TAG), diagnostiquée par les médecins psychologues et psychiatres privés ainsi que par mon médecin de famille. Un nouveau compte-rendu délivré en mai dernier diagnostique à nouveau l'agoraphobie sans antécédents de troubles anxieux, mais se réfère à mon tableau clinique précédent avec quelques incohérences à mon sens et à celui d'une psychiatre vu autrefois.

J'avais consulté cette psychiatre il y a plusieurs années mais je n'en ai que peu de souvenirs. Tout a commencé sur la plage, j'étais allongé au soleil et j'ai eu ma première crise de panique, bien que j'étais confus et que je ne savais pas ce qui m'arrivait à ce moment précis. Depuis ce jour et jusqu'à aujourd'hui, je n'ai jamais pu le refaire. J'ai pourtant essayé, je me suis posé à de nombreuses reprises, mais ma réaction est toujours la même.

Comment se passe votre quotidien avec cette phobie ? Quel impact cela a-t-il dans votre vie personnelle et professionnelle ? Quelles difficultés rencontrez-vous ?

La vie d'une personne agoraphobe est parfois un véritable calvaire, car les symptômes sont éprouvants pour l'esprit, il s'agit d'un malaise permanent. C'est invalidant, cela vous limite totalement ou partiellement pour le travail, l'amour, les activités sociales en général. Bref, dans tous les domaines de la vie sans aucun doute, car vous finissez par éviter de nombreuses situations dans votre vie quotidienne.

En ce qui concerne ma vie professionnelle, j'ai dû cesser d'aller travailler parce que je ne pouvais plus le faire.

Mais l'inspection du travail auprès de qui j'ai voulu m'adresser même si cela n'est pas obligatoire, ainsi que la mutuelle, qui vous paie une fois que vous êtes en congé de maladie de longue durée, et la sécurité sociale, qui en Catalogne s'appelle l'ICAM (Institut Català d'Avaluacions Mèdiques) et qui est indépendante du reste de l'Espagne, m'ont dit que j'étais en capacité de travailler, alors que c'était et c'est toujours impensable !

Je voudrais qu'ils me fassent passer au détecteur de mensonges pour leur montrer qu'ils n'ont pas raison sur tout et que ce ne serait certainement pas la chose la plus orthodoxe à faire.

J'ai eu du mal à trouver cet emploi, que j'adorais et j'ai dû passer deux entretiens pour l'obtenir, mais à un moment donné, je me suis rendu compte que j'avais très souvent des crises de panique et que cela mettait ma vie et celle des autres en danger en conduisant, car je devais me rendre dans plusieurs villes au cours de ma journée de travail en tant que technicien de terrain.

Les difficultés plus ou moins grandes que rencontre une personne agoraphobe sont de ne pas pouvoir se déplacer, même au sein de sa zone de confort, puisque parfois, selon les personnes, on ne pourra même pas sortir de chez soi pendant un certain temps.

On peut supposer qu'à l'aide du télétravail et des nouvelles technologies, on va pouvoir développer une meilleure stratégie dans la mesure du possible car sinon il faut quand même se déplacer pour le travail et/ou sinon il faut déménager comme cela a été le cas pour moi.

Je me souviens qu'à la fin de la journée de travail, parfois, si nous avions du temps, nous nous retrouvions avec des collègues à l'entrée de l'entreprise pour nous accorder quelques minutes pour parler de comment s'était passé la journée. Pour ma part, à quelques reprises, j'arrivais à rester en dehors du véhicule malgré le fait que je me sentais plus en sécurité à l'intérieur. Je ne l'ai jamais dit par honte qu'ils me considèrent comme quelqu'un d'excentrique.

"Je ne les blâme pas et nous devrions en partie essayer d'expliquer en termes généraux ce qu'est l'agoraphobie afin qu'il y ait plus d'empathie pour les personnes concernées et qu'elles sachent comment y faire face".

Le problème réside dans le fait que lorsque j'ai cherché un emploi, je n'ai jamais dit que je souffrais de ce trouble car la loi ne m'y oblige pas, même si jusqu'à présent, je ne le savais pas.

Parfois, même si vous avez cette envie de travailler, vous vous exposez au risque qu'un jour toutes ces expériences négatives se retournent contre vous et que vous régressiez sur tous les plans.

Il faut savoir qu'en règle générale, un agoraphobe a tendance à souffrir de TAG (trouble anxieux généralisé). C'est mon cas et je trouve extrêmement difficile de travailler comme je le fais avec une pression ressentie dans la plupart des situations. Quel qu'elle soit, la même chose m'arrive indépendamment du contexte. Cela peut entraîner une perte de la mémoire à court ou à long terme, il y a une composante obsessionnelle et parfois aussi dépressive qui l'accompagne, vous êtes pris au piège dans cette spirale d'inefficacité et vous cesser de vous estimer la plupart du temps.

Nous devons tenir compte du fait que les médicaments que nous prenons peuvent également avoir des répercussions, c'est-à-dire des effets secondaires divers et parfois pas du tout agréables.

Pourriez-vous nous en dire plus sur la façon dont se manifeste l'agoraphobie ? Qu'est-ce qui déclenche vos crises ?

Les crises sont déclenchées par une peur irrationnelle, parfois de manière hyperbolique, des paresthésies dans les mains, les jambes, des difficultés à avaler, des picotements dans la partie supérieure externe de la tête et à l'intérieur, parfois comme si un liquide coulait d'un côté de la tête à l'autre, une tachycardie, une perte de contrôle, de la transpiration, des problèmes respiratoires, des vertiges. Pour ma part, j'ai aussi des symptômes digestifs , des diarrhées, des vomissements, etc.

Parfois, on peut même penser que l'on va mourir ou devenir fou !

Depuis plusieurs mois, je souffre d'insomnie, je prends de la mélatonine pure et j'essaie diverses méthodes, mais jusqu'à présent, pas de résultats. J'ai déjà vécu cette situation, et j'ai pu me remettre mais j'ai rechuté à nouveau avec tout ce que cela implique pour la vie quotidienne, cela ne m'aide pas vraiment.

Comment gérer les crises générées par l'agoraphobie ? Existe-t-il un traitement ?

Les crises et le fait d'écrire ces mots même s'ils sont plus que libérateurs, m'angoissent davantage. C'est comme pour une victime dans un procès qui doit revivre les expériences désagréables qui se sont produites.

Mes crises sont vraiment très radicales parce que, comme j'ai répondu à la question précédente, on a l'impression de devenir littéralement fou, de ne pas pouvoir penser clairement et d'être enveloppé par l'anxiété, ce qui neutralise complètement sa propre personne, son propre être. Parfois, on cesse d'en faire partie et on ne se reconnaît même plus comme ce que l'on est, cela devient une irrationalité à travers un piège mental que l'on ne peut pas corriger au départ.

Et je dis cela parce qu'au moment où l'aide, dans mon cas la médecine conventionnelle, fait son apparition, que ce soit par le biais d'un comprimé de clonazepam ou de diazepam, en quelques heures tout revient à la normale, une normalité qui s'impose.

Le traitement à suivre, que vous preniez ou non des médicaments, est la psychologie et plus particulièrement la thérapie cognitivo-comportementale, qui est menée de manière plus structurée. En plus de cela, il est recommandé de pratiquer le yoga, la pleine conscience, tout type de relaxation impliquant la respiration, etc.

À votre avis, quelle pourrait être la cause de votre agoraphobie ?

Pendant mon service militaire, ma mère m'a dit que je l'avais appelée et que j'avais très peur lorsque nous devions aller au stand de tir pour nous entraîner avec des balles réelles. Cela s'est ajouté à une enfance pas très bonne et au fait que j'ai commencé à prendre des drogues dans une courte période de ma jeunesse. Je précise que j'ai connu des cas où un simple joint ou un morceau de gâteau à la marijuana lors d'une fête d'anniversaire innocente pouvait donner un mauvais trip à mon psychisme et me laisser des cicatrices permanentes. D'un autre côté, j'ai connu et je connais des gens qui fument et ont fumé des joints quotidiennement toute leur vie et qui sont très heureux. Aussi, des personnes qui ont consommé de la cocaïne pendant des années, qui ont arrêté et qui sont maintenant cadres de banque.

Vous parlez de votre expérience avec le personnel de santé, les psychologues, les rapports injustes, etc., pouvez-vous nous en dire plus sur tout cela ? Pourquoi les médecins ne reconnaissent-ils pas votre agoraphobie ? En quoi consiste le suivi par la Seguridad Social, quel est son but ?

Après avoir demandé des explications et leur avoir demandé de changer leurs comptes-rendus, ils n'ont plus voulu s'occuper de moi. Même en psychiatrie, j'ai pu sortir il y a plusieurs mois et j'ai du me battre pour qu'ils reprennent une thérapie avec moi parce qu'ils m'avaient laissé dans un vide où je passais un très mauvais moment. En psychologie, ils vous suivent tous les 3 mois et entre temp, personne ne s'occupe de vous, pas même par un coup de téléphone, ce que je trouve inouï pour le dire poliment.

Nous ne sommes que des numéros et des prisonniers. Si quelqu'un n'est pas d'accord ou pense différemment, c'est son droit. Tous les médecins ne sont pas identiques, bien sûr, mais c'est en général le cas, du moins dans le domaine de la santé mentale.

Que pensez-vous qu'il faille faire pour commencer à trouver des solutions à tous ces problèmes ?

Je n'ai pas d'idées préconçues, mais ils devraient apprendre des centres spécialisés privés où les soins sont meilleurs. À Madrid, par exemple, il existe un centre spécialement dédié à l'agoraphobie, mais il est évidemment préférable d'y vivre parce qu'il y a des réunions de groupe et qu'ils t'accompagnent à tout moment dans ta guérison, mais ici, en Catalogne, par exemple, cela n'existe même pas sauf si tu paies...

Depuis des années, il existe des études cliniques avec une technologie informatique réaliste (aujourd'hui plus hyperréaliste) à partir d'un ordinateur qui a pour fonction de pouvoir revivre des expériences pour évaluer ses symptômes et les corriger. Je me suis inscrite à un groupe Facebook dans une université de Barcelone, mais ils ne m'ont jamais contacté.

Vous sentez-vous soutenu par vos proches ? Savent-ils ce qu'est l'agoraphobie ?

Je pense qu'aujourd'hui oui. A une certaine époque, je ne savais pas comment le leur expliquer ou alors ils ne voulaient pas voir l'importance de tout cela.

Au début, je pense que les proches ont besoin de temps pour s'adapter et comprendre, mais nous devons insister sur ce en quoi consiste notre trouble, car il existe et il est réel.

Comme je l'ai dit au début de l'interview, je suis seul, mais si vous avez de la famille à proximité ou si vous vivez avec vos parents, grands-parents et autres et que vous vous sentez compris et aimé, ce doit être formidable. Pouvoir les serrer dans vos bras dans des moments aussi difficiles et pouvoir se décharger.

Dans mon cas, ce que je fais, c'est appeler les services d'urgence pour parler à un psychologue et essayer de me calmer, il y a aussi une autre ressource qui est d'appeler le numéro de Telèfon de l'Esperança où ils s'occupent de vous 24h/24.

Comment voyez-vous l'avenir ? Avez-vous des projets ?

J'aimerais penser que tout va bien, mais soyons réalistes, je suis convaincu qu'après plus de 20 ans avec ce trouble, à moins d'avoir un accident et de souffrir d'amnésie en conséquence, il me sera pratiquement impossible de m'en remettre.

Il existerait néanmoins un moyen d'y faire face qui est assez drastique dans sa résolution et c'est la Thérapie électroconvulsive (TEC), beaucoup plus plus sûre et moins invasive aujourd'hui. Malheureusement, dans mon cas, elle m'est refusée parce qu'il faudrait que je souffre d'un trouble différent de l'actuel comme la bipolarité, la schizophrénie ou autre.

Quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui sont également aux prises avec un trouble anxieux tel que l'agoraphobie ?

Quelle question difficile !

En principe la lecture aide beaucoup à assimiler tout ce qui vous arrive et si vous avez de l'argent, vous devriez absolument vous faire soigner par des psychologues et psychiatres privés. Sinon, vous devrez être plus fort et faire face à l'aide publique.

Ne cachez pas ce qui vous arrive et demandez de la compréhension à un moment donné à des personnes que vous ne connaissez pas.

Pensez que nous pouvons aussi passer par une dépression mais que la vie est précieuse même si ce trouble ne vous laisse pas beaucoup de moments de bonheur. Cela dépendra aussi de chaque personne et depuis combien de temps elle en souffre.

Traitez l'agoraphobie le plus tôt possible car elle est très fatigante et il faut penser qu'aujourd'hui ce n'est plus comme il y a 20 ans, la science et la médecine progressent pour nous aider.

"La psychologie soigne mais la médecine, à mon avis, est essentielle".

Un dernier mot ?

Je voulais préciser qu'en plus de l'agoraphobie, je souffre malheureusement de phagophobie, de brontophobie et d'hypertension artérielle essentielle. J'ai une invalidité déclarée de 34 %, dans 1 an, j'aurai un examen pour l'augmenter et aussi une audience pour déterminer mon incapacité de travail partielle ou totale. Même s'il m'a été donnée l'opportunité de changer de secteur, je souffre d'une lombalgie chronique avec une hernie discale qui fait que je ne peux pas déplacer de poids et même dans le département informatique je n'aurais pas pu faire mon travail à cause de l'anxiété dont je souffre encore aujourd'hui. Tout cela même s'ils m'avaient offert le double ou le triple de mon salaire, pour être clair, ce n'est pas une question d'argent, l'agoraphobie associée au TAG, ne vous permet pas d'agir avec un minimum de professionnalisme, de performance et d'efficacité. On m'a récemment proposé un autre emploi, j'ai refusé pour les mêmes raisons.

Même lorsque vous faites des efforts, l'anxiété ne dépend pas toujours de vous, elle apparaît de nulle part. Vous pouvez vous en sortir pendant un court moment si vous êtes fortement médicamenté, mais de là à être capable de mener une activité professionnelle, c'est impossible. Les médicaments peuvent également vous rendre somnolent et il est déconseillé de conduire et d'utiliser des machines.

Un grand merci à Ivan pour son témoignage !