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Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

Publié le 15 janv. 2019 • Par Louise Bollecker

"Je suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité."
Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

 

Le témoignage d’Alain
Le marché du travail exclut les malades chroniques

 

Témoignage-AlainJe suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité. A peine quelques années après le diagnostic, j’ai dû renoncer à travailler. Mon état de santé ne me le permettait plus du tout. Malade chronique ? Oui… mais pas 1 maladie, ni 2, mais bien 3 pour lesquelles la médecine n’offre pas de traitement curatif et éprouvé.

Comment "réussir" sa vie aux yeux de la société lorsqu'on est malade chronique ?

Les sensations physiques désagréables, la perte de sensations de bien-être font partie de mon quotidien. J’ai mis des années à m’en rendre compte et à l’accepter ; mais oui, la douleur chronique est un poids à supporter dans ma vie. Malheureusement, ce n’est pas le seul… Physiquement, la fatigabilité au sens large et les problèmes de concentration me limitent fortement dans mon quotidien. Moralement, les injonctions de la société, les jugements d’autrui, les politiques en matière de soins de santé et de sécurité sociale représentent aussi un poids, sur lequel je n’ai aucune prise. Non, il ne suffit pas de penser positivement pour que ça aille mieux et non,  ce n’est pas parce que j’ai l’air un petit peu mieux à un moment de la journée que je peux envisager sereinement retravailler.

Dans notre société, il faut être performant, actif, avoir une bonne situation pour réussir sa vie. Que fait-on quand on ne peut suivre cette exigence ? Tant bien que mal, et à plusieurs reprises, j’ai tenté de reprendre une activité professionnelle partielle et adaptée à mes limites. Malheureusement, j’ai rapidement été confronté aux limites du système. Officiellement, toute personne en incapacité de travail peut reprendre une activité partielle et adaptée ; mais dans la réalité, les contraintes sont telles que de nombreux malades chroniques ne peuvent y accéder. Mon médecin me l’a confirmé il y a quelques mois en consultation.

Oui, les travailleurs handicapés doivent retourner au travail... mais pas dans mon entreprise

Et, dans le même temps, nos élus réforment la sécurité sociale en poussant les malades de longue durée vers la reprise du travail, sans tenir compte des obstacles vécus par les premiers intéressés. J’ai déjà entendu que des médecins-conseils orientaient des personnes vers des emplois complètement inadaptés (entreprises de travail « adapté » dans lesquelles l’emploi consiste à répéter les mêmes gestes comme l’envoi de courrier, de colis...) malgré une formation et des compétences d’un niveau nettement supérieur. Le problème devrait être reconsidéré en prenant également en compte la réalité du marché du travail : les employeurs engagent des travailleurs performants, dynamiques, flexibles et opérationnels dès le premier jour. D’après mon expérience, le syndrome NIMBY (Not In My BackYard) s’applique aussi au marché du travail : tout le monde voudrait remettre au travail des malades de longue de durée sous prétexte qu’ils profitent de la situation et qu’ils fraudent … à condition qu’ils ne viennent pas dans mon entreprise surtout s’ils ne peuvent s’adapter comme tout autre travailleur. Il y a bien entendu des exceptions et je n’en ferai pas un absolu.

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

57 commentaires


Louise
le 04/02/2019

@Totor644 bonjour, c'est Alain qui a choisi lui-même le titre. C'est un témoignage, donc en effet cela ne représente que son avis individuel  Néanmoins, merci pour votre remarque et pour vos explications très justes !


avatar
Utilisateur désinscrit
le 04/02/2019

 . 


Masacha10
le 26/02/2019

Jai une SPA a laquelle s'est associee une fibromyalgie. Je suis infirmiere et ma reprise de travail est prévue début avril à mi temps thérapeutique. J'ai été en arret 1 an ce qui a permis de tester plusieurs traitements. J'ai souhaite reprendre car j'ai besoin d'en passer par la afin de faire le point sur mes propres capacites. Je sais pertinemment que cela ne sera pas facile car malgre tout je reste douloureuse et fatiguable. 

Pour accéder à ce souhait, j'ai contacté la médecine du travail. Ce qui m'a permis de me rendre compte que lorsque l'on se retrouve en difficulté et non rentable, il n'y a plus de place malgré les lois sensées apporter une protection. Ce médecin m'a clairement dit que mon administration ne me proposerait aucune reconversion et que sans reprise, je devrais démissionner.. .. ce qui est hors de question !!! Elle ma aussi dit qu'elle ne validerait pas une quelconque incapacité de travail dans le sens où elle n'avait jamais vu personne devoir s'arrêter définitivement avec ces pathologies !!! Ce à quoi, je lui ai demandé si elle pensait que j'étais une fainéante..... LAMENTABLE !!!

Après cette rencontre, je me suis décidée  à constituer un dossier MDPH après des mois d'hésitation.... Jespere au moins qu'une RQTH me protegera....

A 55 ans et 36 ans d'exercice, jattendais juste un peu plus de reconnaissance et de considération ..... même si je sais que le pays des Bisounours n'existe pas....


B1b1b1b1
le 22/03/2019

Si vous avez un travail où il n'y pas de complications, vous n'avez pas de travail. Depuis que je prend soin de moi et de mon diabète de type 1, j'ai un salaire divisé par 2 mais je suis libre et j'ai aucune complication. Le travail , cela peut vous tuer et quand vous êtes diabétique , c'est vital.


kivivra
le 23/03/2019

Ce qui a crée l exclusion et ma mise aux bans de la société certes c'es mon sida, mais c'est surtout le comportement stupide de collegues totalement immatures , pourtant employés de banque qui par l entreprise de mon ancienne directrice  avait usurpée l identité de ma soeur pour savoir, et le dire . A mon retour apres deux ans , casé , fragilisé , ils ont appuyé sur la tête , pour que je coule bien. depuis je milite haut et fort contre le vih sida mais contre la discrimination  qu engendre toutes les pathologies lourdes , un grand chantier et mon projet en cours;c' est de faire de l information et de l  écoute sur ces thèmes dans l entreprise . Si des personnes sont intéressées ,. j en profite si j ose dire , que si cela vous arrive ou à un proche , portez plainte prenez des témoins par écrits et faites jouer vos droits .le monde du travail est impitoyable pour différentes origines : la peur de la maladie, la peur de l autre , les surcroit de travail que l on donne aux autres ...

En France nous sommes les champions du monde de cette discipline . Alors que la réintégration d un ou une collègue pour elle ou lui permet de se redonner une image de soi plus forte .Surtout s il faut continuer de lutter contre la maladie 

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