SEP : un reste-à-charge estimé à 5.000 euros par an

Les coûts directs et indirects qui restent à la charge des patients atteints de SEP et de leurs aidants sont estimés à plus de 5.000 euros par an, selon notre étude réalisée pour la Ligue française contre la sclérose en plaques. 

La SEP figure parmi les affections de longue durée (ALD) exonérantes, ce qui permet aux patients inscrits d'avoir droit à une prise en charge à 100% des soins et traitements. Cependant, malgré ce dispositif, la maladie demeure source d'un reste-à-charge élevé pour les patients et leurs aidants. 

Réalisée pour la Ligue française contre la SEP, l'enquête Carenity était composée d'un questionnaire en ligne élaboré par un comité scientifique composé d'un clinicien, d'un représentant d'association de patients et d'un économiste de la santé. Il a ensuite été soumis à la communauté SEP de Carenity, qui rassemble 7.516 personnes dont 80% de patients. 

Parmi eux, 436 personnes (376 patients et 60 proches de 48.9 ans en moyenne) ont répondu à ce questionnaire en septembre et octobre 2017. Résultat : la maladie génère "des coûts additionnels considérables pour les patients et les aidants". Le reste-à-charge a été estimé à 1.560 euros par en moyenne. La majorité des aidants indiquent, eux, contribuer aux coût liés à la SEP de leurs proches pour un montant estimé à 3.600 euros par an en moyenne. 

Ce reste-à-charge a des conséquences sur le pouvoir d'achat des patients et leur famille. Ils sont respectivement 75% et 60% à rapporter une diminution, à la fois en raison d'une baisse de revenus (temps partiel pour 15% et sans emploi pour 43% des patients) et de difficultés à accéder à certaines aides. En particulier, 60% des patients et 50% des aidants estiment devoir choisir entre les dépenses liées à la SEP et celles relatives à leur vie familiale et sociale (loisirs, sorties, vacances...). 

Aide à domicile et aménagement du domicile 

Le reste à charge s'alourdit avec la sévérité de la maladie. Il est deux fois plus important chez les patietns ayant une forme sévère de SEP avec un score de handicap EDSS supérieur à 7 points, de 3000 euros par an. 

Globalement, plus de 70% des patients et des aidants jugent les aides financières et matérielles insuffisantes. Les trois principaux postes de dépenses sont : 

• - les services d'aide à domicile pour 49% des sondés. 
• - l'aménagement du domicile pour 47%
• - le matériel médical pour respectivement 28%. 

Viennent ensuite les établissements spécialisés (17%), les consultations médicales (14%) et les traitements (16%). 

Une patiente de 29 ans, avec une SEP rémittente récurrente, indique qu'elle a dû faire évoluer son activité libérale sur du temps partiel et rechercher un nouvel emploi et qu'elle n'a pas acheté de vêtements neufs depuis deux ans à cause de ses dépenses médicales. Une autre patiente de 66 ans, atteinte d'une forme secondairement progressive, pointe le coût très élevé des protections urinaires. 

Christine Dorejo, patiente-experte et correspondante de la LFSEP avoue : "J'ai un quotidien qui est perturbé par les difficultés motrices. Je n'aurais pas eu mon mari, mon aidant, je ne serais pas aujourd'hui comme je me présente. Mon mari a dû arrêter de travailler, moi-même j'ai été obligée de m'arrêter de travailler et donc on a eu une autre vie, on a appris à vivre autrement." En plus de la perte de revenu subie par le foyer, Christine a aussi vu son niveau de vie baisser car elle a dû faire face à des dépenses supplémentaires liées à la maladie comme des consultations chez un podologue ou des séances supplémentaires chez un ostéopathe.

Elaborer dix propositions pour réduire le reste à charge

La SEP est devenue une priorité de santé publique aux côtés de la maladie d'Alzheimer en particulier depuis la mise en place du plan maladies neurodégénératives 2014-2019. La Ligue française estime que certaines actions "ont permis d'avancer positivement" en faveur des patients atteints de SEP et de leurs proches, notamment en ce qui concerne l'amélioration du diagnostic, la dynamisation de la recherche ou le soutien aux aidants. 

Cependant d'autres mesures prévues par le plan "ne vont pas assez loin ou ont pris du retard, en particulier celles permettant de limiter le reste à charge des patients", souligne l'associations, citant l'accès au logement et aux aides techniques, ainsi que les actions permettant d'atténuer les conséquences économiques et professionnelles de la maladie. 

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche 100.000 personnes en France. Elle atteint près de 3 femmes pour un homme et débute en moyenne vers l’âge de 30 ans, au moment où se mettent en place les projets familiaux et professionnels. C’est une maladie chronique, évolutive, pouvant entraîner de nombreux symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,…). Elle est imprévisible dans sa progression, encore mal comprise de la communauté scientifique, et relativement peu connue du grand public. Malgré les récentes avancées thérapeutiques, il n’existe pas, actuellement, de traitement permettant de guérir de la sclérose en plaques, qui demeure la première cause de handicap non traumatique chez le jeune sujet en France.

Avec APMnews

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