Faire entendre sa voix dans un comité consultatif de malades

Les comités consultatifs de malades permettent aux patients de faire entendre leurs voix sur les protocoles d’essai thérapeutique ou les enjeux liés à la recherche et aux procédures médicales.

Lors de ces réunions, le patient offre son « expertise » aux professionnels de la recherche clinique. Les représentants de malades – entre sept et vingt sont présents – peuvent ainsi s’assurer qu’une nouvelle étude prend en compte les besoins réels des patients. Les représentants s’impliquent sur des thématiques scientifiques mais aussi sur des questions de politique publique, notamment l’accès aux soins.

Ces comités consultatifs de malades (CCM) ont vu le jour dans les années 1990. A l’époque, ils ne concernaient que le Vih - Sida, les hépatites et certains cancers. Plusieurs Fédérations européennes d’associations sur les maladies rares ont alors engrangé de l’expérience sur des initiatives de ce type (notamment EURORDIS*).

• Quel est le domaine d’expertise des membres ?

Les membres des CCM sont des personnes atteintes de la maladie rare concernée, un membre de la famille ou un aidant et/ou un membre d’une association de malades consacrée à la maladie. Ensemble, ils sont experts d’une grande diversité de sujets : la communication auprès des malades, la sensibilisation à la recherche, les études cliniques et leur conception, les critères de participation, les formulaires et procédures de consentement éclairé, les programmes compassionnels, l’inclusion et la rétention des participants dans les essais et les comptes rendus de résultats.

Une implication est également possible sur des sujets spécifiques aux maladies comme les critères cliniques et la façon dont ils sont mesurés, les résultats probants en termes de bénéfices pour les malades, les registres de maladies et leurs points communs ou les facteurs à prendre en compte pour les malades au moment d’évaluer les résultats sanitaires et sociaux.

• Comment rejoindre un CCM sur ma maladie ?

S’il existe un CCM dédié à votre maladie, mettez-vous directement en contact avec ses animateurs. Vous pouvez également contacter votre association nationale de malades ou la fédération européenne/internationale consacrée à votre maladie pour savoir si elles connaissent un CCM dans ce domaine. Les CCM doivent avoir des coordonnées publiques, disposer d’une procédure de validation des candidatures et adhérer au Code de bonnes pratiques relatif aux relations entre les associations de malades et l’industrie de la santé. 

Que faire s’il n’existe pas de CCM pour ma maladie ? En collaboration avec la fédération européenne ou un réseau d’associations de malades consacrées à votre maladie et avec l’aide d’EURORDIS, vous pouvez vous lancer dans l’aventure !

EURORDIS* est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 808 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays couvrant plus de 4000 maladies.

Et vous, êtes-vous membre d'un CCM ?