Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity
Publié le 18 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.
Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.
Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes.
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients.
52% des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...
"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué."
"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."
"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."
Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...
Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé.
Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple...
"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"
"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."
"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"
Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées...
Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients.
"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"
"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."
"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."
"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."
"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."
Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?
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54 commentaires
Bonjour ,
J’ai été diagnostiqué en 1994 après avoir fait une uvéite, soignée tardivement donc très pénible !
Pendant 10 ans je souffrais de façon épisodique, j’etaIs soulagée par infiltration et traitement au long cours ( bi-profenid - salazopyrine - laroxyl )
Mais je faisais souvent des uvéites .
Depuis 2012 je fais des poussées importantes..
En 2014 , hospitalisés pour vérifier mon éligibilité à la bio thérapie. Je le fus mais aucun signe radiologique ou biologique. J’ai d’abord pris Humira mais douleurs non soulagées, je suis passée sous Cimzia mais allergique cutanée importante. Depuis je refuse de m’empoisonner avec des traitements invasifs sur lesquels on a peu de recul .
J’ai ete soignée avec anti inflammatoires mais mon estomac ne les supporte plus donc je suis maintenant sous salazopyrine.
Les rhumatologues ne me sont presque d’aucune aide, mais j’ai dernièrement rencontré un médecin dont sa 1 ere spécialité est la rhumatologie, qu’il pratique encore mais il étudie le patient dans sa globalité. Me concernant il a trouvé une relation entre mon système digestif et mes articulations. Effectivement je suis intolérante alimentaire ( plusieurs aliments sont le lait de vache et la farine de blé) je suis en train de me désintoxiquer et je suis aussi un protocole de compléments alimentaires . Je fais de la kiné 2 fois par semaine et du yoga . Tout cela pour vous dire que je souffre toujours mais moins ( il y a des jours plus difficiles que d’autres ) . Je pense qu’il faut s’accrocher, chercher le bon thérapeute car beaucoup ignore vos douleurs et savent rarement vous guider. Il faut s’orIenter vers les médecines parallèles. Il faut faire attention à sa nutrition. J’ai été en arrêt maladie 4 mois à temps plein 4 mois 1/2 à temps partiel et il y a 1 mois j’ai fait un malaise tellement j’étais fatiguée et très douloureuse avec 1 inflammation du colon donc suis de nouveau en maladie . J’ai beaucoup de mal à tenir une activité sur la durée . J’ai 52 ans mais me sens enfermée dans un corps de vieillarde ( douleurs sacro illiaque - cervicales- épaules - pieds )
A part une calcification du bassin - du pied gauche et une inflammation du supra épineux je n’ai pas d’autre signe ! Les médecins conseil de la sécurité sociale me disent que ce n’est rien et que je dois accepter et intégrer les douleurs dans mon quotidien mais qu’il n’y a rien à faire !!!! C’est un peu difficile d’entendre cela ! Je ne demande qu’une chose, souffrir moins et pouvoir travailler !!!’
Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire ! La codéine ne me soulage plus ni aucun autre antalgique ! L’acupuncture m’aide un peu . Quelques fois j’ai l’impression d’être folle ....
Merci de m’avoir lu et de me donner des armes pour lutter contre ces fichues douleurs, cette fatigue insupportable et ces médecins conseil de la sécu...
M
Ma spondyarthrite a commencé en avril 2018 par une douleur au genou. La douleur au genou n’a cessé d’augmenter jusqu’en mai. En mai visite chez un rhumatologue : ponction et infiltration. En juin des douleurs sont apparues aux épaules puis au x hanches .....et le 21 juin crise monumentale de toutes les articulations périphériques genoux épaules hanches pouces . Hospitalisation, prises de sang, crp 180 et hlab 27 positif. Diagnostic posé par les rhumatologues. Traitement cortisone puis apranax et methotrexate . Iléite due à l’apranax et arrêt de celui’ ci .....juillet et août très penibles et de nouveau sous cortisone et methotexate . Douleurs importantes malgré le traitement. Et le 3 septembre première injection d’humira. Le 4 septembre plus aucune douleur . J’ai arrêté le metotrexate en février 2019, et je n’ai qu’une piqûre d’humira Tous les 15 j .....je vais maintenant très bien, aucune douleur , très peu de fatigue . Plus de soucis au travail et je rejoue au tennis et pratique la marche nordique........bref. J’ai l’impression de ne plus être malade !
bonjour
très bonne synthèse ,sur la souffrance physique et mentale que peut provoquer la SPA tout le déroulement de cettemaladie a diffèrent degré
Chaque personne est différente et cette maladie touche vraiment toute les parties du corps.
c est sournois, (l intestin ,l uvéite; le psoriasis …..) tout ce qui est difficile de diagnostiquer.
seul les compétences d un bon rhumatologue dans ce domaine peut vous aider, d éviter de se sentir seule et que l on vous dirige vers des bons spécialistes qui vous écoutent
en fait c est pluridisciplinaires : gastro dermato rhumato généraliste angiologue kyne psy etc...
heureusement suite a mon cancer ,, avec la spa j ai eu la chance que tous ces spécialistes me prennent au sérieux dés le départ .
en conclusion pour ma part ne pas écouter ceux qui comprennent pas je dirai a éviter !!!! meme la famille malheureusement .
C'est ce que j’ai vécu depuis plus de 38 ans ?MAIS DIEU MERCI LE CORAN M'A SAUVE
Votre article est complet encore merci. Malheureusement toutes ces maladies dites silencieuses sont peu reconnues. Aller courage à vous, il faut continuer à se battre.
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