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Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Publié le 18 avr. 2019 • Par Louise Bollecker

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

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avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

54 commentaires


Bebina57
le 04/08/2020

@natachou en effet mes mains douloureuses me font aimer mon dictaphone ou mon micro pour des vocauxt tellementc est douloureux .


RODRI67
le 05/09/2020

Bonjour,

Je suis nouvelle dans ce forum. Je viens d'apprendre ce matin en lisant mon analyse sanguin : HLA B27 positif. 
Après 15 ans de souffrance, de questionnements, d'inquiétudes, je mets un nom à mes douleurs. Fini les réflexions des personnes : "on dirait une vieille", de toute façon "elle a toujours mal quelque part"... 

Ma maladie a débuté par des douleurs atroces aux hanches. Puis, des douleurs au bas du dos insupportables la nuit. Je pouvais à peine me retourner. Mes articulations des doigts sont douloureuses. Mes douleurs à la nuque sont difficilement  supportables...
La maladie  ne s'est pas arrêtée à mes articulations, j'ai eu plusieurs fois une inflammation de l’oeil (uvéite), plus précisément de l'herpès.

Je suis très inquiète car je suis bipolaire et donc je n'ai pas le droit aux anti-inflammatoires non stéroïdiens. (Incompatibilité avec mes médicaments).

Je pratique la natation. C'est, d'après ce que j'ai pu lire,  une bonne chose.

Je suis contente de savoir enfin ce que j'ai, mais je suis terriblement inquiète.

J'ai peur...




Adeline35
le 11/02/2021

Bonjour, je voudrais rajouter pour celles ou ceux qui n'on pas encore étais diagnostiquer sûre à 100%. Arrêtez vos anti inflammatoire 5 jours avant l'irm bassin et des saccro. Sinon on peu passer à côté du diagnostique pendant des année. 20 ans pour ma part 😉 qu'on me disais à 99%...

il as suffit d'arrêter mes anti inflammatoires pour voir les inflammations. 😉 Logique mais personnes y pense. Bon courage à tous. 


Celmez
le 11/02/2021

Bonjour, 

Cet article reflète bien ce que j'ai vécu.

Diagnostiquée 8 ans après les 1eres douleurs. J'ai du voir plus d'une dizaine de "médecins" différents ( rhumatologues, neurologues, ophtalmologues, kinésithérapeutes, ostéopathes, podologues, généralistes). Pour qu'au final, c'est le podologue qui devait me faire des semelles orthopédiques m'a écouté le plus et posé le plus de questions pour comprendre ces douleurs diverses. Et c'est là qu'il m'a dit : "Vos symptômes et ressentis ressemblent beaucoup à ce que je vis. J'ai une spondylarthrite ankylosante. Demandez à votre généraliste de faire un scanner du bas du dos." Quand je suis sortie de son cabinet, je me suis sentie soulagée car enfin quelqu'un me croyait et qu'on ne me prenait pas pour une SIMULATRICE !!! Le scanner a révélé enfin cette SPA. Maintenant je suis un traitement anti TNFa : je revis !!!! 😁 Je fais une petite heure de sport 3 à 4 fois par semaine sans violence et de la natation pour garder mon corps en forme et mon esprit positif 😁

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