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Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Publié le 18 avr. 2019 • Par Louise Bollecker

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

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avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

54 commentaires


Lolo5050
le 03/06/2019

@Manouchka24 bonjour nous sommes pas assez écouter malheureusement après 2 ans de souffrance et passant de médecin a rhumatologue ,médecin du sport et ostéopathe, pour me dire au final se sont des douleurs musculaires faites du sport je rappelle que je suis très sportive depuis l âge de 17 ans j en ai 51 je lui ai dit si il se foutait pas de moi ,un autre qui me dit je ne peux plus rien faire pour vous et me renvoie heusement vers une collègue rhumatologue qui elle m a diagnostiqué une spondylarthrite ankilosante enfin un mot sur mes maux enfin reconnu mis sous salazopyrine que je n' ai pas supporter plus rien ne me fais de l effet ,les douleurs sont intenses même la nuit c est dure mais je reste positive je vais passée a la biothérapie prochainement en espérant être soulagée bon courage a tous


Manouchka24
le 03/06/2019

Bonjour 

malheureusement nous ne sommes pas suffisamment entendus ! La spondylarthrite est une maladie pernicieuse et qui ne se soigne pas hélas 

j’ai refusé la biothérapie car ce sont des traitements invasifs qui n’ont pas toujours les résultats attendus mais certains patients sont soulagés. Moi j’ai essayé et les effets indésirables, ainsi que lrd contraintes étaient plus nombreux que le mieux être alors j’ai arrêté ! 

Je me soigne avec un régime alimentaire adapté, des compléments alimentaires et la salazopyrine. L’inflammation a diminué, les douleurs sont moins intenses mais une très grande fatigue persiste ! Celle ci est peut-être à l’origine d’une autre pathologie mais aucun médecin ne trouve.... En attendant je ne peux pas travailler et c’est très pénible 

Bon courage à vous et dites-moi si la biothérapie est efficace pour vous 


Nadine71230
le 10/06/2019

@Majorelle78 bonjour

je souhaiterais avoir le nom de votre anti inflammatoire car je souffre malgré la prise de Enbrel chaque semaine en injection

merci 


tptus51
le 10/06/2019

Moi,il a fallu 30 ans pour faire le diagnostic.Malheureusement les dégâts sont considérables et je reste souvent cloué au lit avec des douleurs très fortes.


mehdilej
le 10/06/2019

@Mamou2b bonjour c est brai que l on se sent seul ds cette situation , meme l entourage proche a du mal a comprendre et moi je n arrive pas a me plaindre ...

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