Le diagnostic de la rectocolite hémorragique raconté par les membres Carenity

Enquête menée en France, Italie, Espagne, Allemagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis auprès de 185 membres Carenity.

 2 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la rectocolite hémorragique ne soit posé.

Les membres atteints de RCH ont attendu 2 ans en moyenne avant d'être diagnostiqués. Les symptômes qu'ils ont ressentis ont principalement été des douleurs abdominales et la présence de sang dans les selles.

Diarrhées | Nausées | Fatigue | Faiblesse | Fièvre | Constipation | Crampes abdominales

Tous ces symptômes ont affecté la vie quotidienne des patients. La vie sociale a été particulièrement bouleversée par la maladie, ainsi que la pratique de certaines activités physiques et de loisirs. Mais l'aspect le plus important de la RCH pour nos membres n'est autre que la fatigue chronique.

  Fatigue chronique  - 74%

  Vie sociale - 69%

  Loisirs et activités physiques - 66%

  Vie intime - 59%

  Vie professionnelle - 57%

  Douleurs physiques - 57%

  Vie familiale - 51%

Si nos répondants ont attendu deux ans entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic, cela ne s'explique pas par une série d'erreurs de diagnostic : 65% de nos répondants n'ont pas connu d'erreur de diagnostic avant d'apprendre qu'ils souffraient de rectocolite hémorragique. Cependant, certains ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes : 

Hémorroïdes | Syndrome du colon irritable | Gastrite chronique | Stress | Diarrhée chronique | Anorexie | Fistule anale

Avant le diagnostic, 38% des patients ont cherché sur Internet  des informations pour trouver un diagnostic à leur maladie, mais seulement 10 % ont utilisé des médecines alternatives pour soulager leurs symptômes.

La parole aux patients : l'errance diagnostique

"Les erreurs de diagnostic n'ont pas réellement impacté ma santé, c'est surtout le fait qu'on croyait que je jouais à la comédie, qu'on ne me prenait pas au sérieux. Ma perte de poids a été impressionnante et c'est ce qui m'a le plus affolé."

"Le généraliste et le gastro-entérologue m'ont parlé de stress dès le départ alors que je ne me sentais pas stressée du tout et étais dans une période heureuse de ma vie. J'ai eu l'impression de devenir folle, de ne pas être prise au sérieux et que tout était ma faute."

"L'erreur a duré... 10 ans ! Et pendant ce temps, ma maladie a évolué."

"Mon médecin traitant a minimisé mon état durant 1 an. J'ai fini par envoyer un échantillon de mes selles (beaucoup de sang) ; on m'a dirigé directement aux urgences. On m'a fait une fibroscopie, des échos et un scanner. Helicobacter détecté, traitement au pilera derrière. Je pensais que j'étais soigné et plusieurs mois après, rebelote. J'ai recommencé à voir le médecin, refait des tests... Quelques mois après, rebelote, je me suis énervé, j'ai décidé d'aller à l'hôpital privé et aux urgences, il m'ont orienté directement vers un gastro, et une colo et fibro d'urgence : paf, la RCH."

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Savoir que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer des traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment d'une manière effrayante et brutale. Dans le cas du diagnostic de rectocolite hémorragique, c'était principalement un soulagement.

 C'était un soulagement - 36%

  C'était brutal - 27%

  Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 25%

  C'était effrayant - 24%

  Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

  Je ne me souviens plus - 5%

Le rôle du professionnel de santé est crucial dans l'annonce du diagnostic. Parfois, les patients ne se sentent pas suffisamment écoutés ou informés ; d'autres, au contraire, sont reconnaissants à leur médecin de les accompagner en ce moment. Pour les membres de Carenity souffrant de RCH, le professionnel de la santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient le fait que le médecin ait été très délicat pour leur expliquer la maladie.

51% -  Il était très calme
49% - Il a pris le temps de m'écouter
28% - Il était empathique
8% - Il m'a offert un soutien psychologique

19% - Il a été expéditif
15% - Il a été froid et distant
10% - Il n'avait pas l'air concerné
10% - Il n'a utilisé que des termes scientifiques

La parole aux patients : l'annonce du diagnostic

"On m'a dit "vous avez une rectocolite hémorragique", puis on m'a expliqué vaguement ce que c'était."

"Je n'ai pas eu de précisions ou d'explications, mais c'était dans les années 1980, quand cette maladie était très peu connue."

"L'annonce fut brutale et sans détours, sans compassion et froidement ! J'étais à la fois contente de réaliser que je n'avais pas de cancer, mais à la fois boulversée par cette annonce d'une maladie chronique de longue durée."

"Le médecin a juste dit qu'il s'agissait de la rectocolite hémorragique. Il n'a pas précisé qu'il s'agissait d'une maladie chronique grave, axant son discours sur les traitements possibles de première intention. Il n'a pas évoqué les symptômes périphériques ni la fatigue importante qui était mon quotidien. Je n'ai réalisé la gravité de la maladie que bien plus tard."

Après le diagnostic, 36% des patients se sont sentis déterminés à combattre la maladie, 49% se sont sentis soulagés d'avoir obtenu un diagnostic et 15% avaient confiance en l'avenir.

39% se sont sentis angoissés, 23% découragés, 19% seuls, 22% perdus, 17% en colère. 18% se sont même sentis incompris par leurs proches. 

 Merci beaucoup à tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, afin d'aider les futurs patients à obtenir plus vite le bon diagnostic ! Nos répondants pensent que des conseils sur l'alimentation et une annonce douce, en prenant le temps d'expliquer les tenants et aboutissants de la maladie, seraient des améliorations nécessaires.

Les résultats de notre enquête reflètent-ils votre histoire ?

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