Le diagnostic de la maladie de Crohn raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 110 répondants atteints de la maladie de Crohn en France.

3 ans et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la maladie de Crohn ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de la maladie de Crohn ont mis en moyenne trois ans à obtenir un diagnostic ! Les symptômes qui les ont alertés sont principalement de fortes diarrhées et des douleurs au ventre paralysantes :

Diarrhées| Douleurs abdominales| Maux de ventre | Perte de poids| Vomissements | Fatigue | Tristesse

Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce sont principalement la fatigue et les douleurs physiques qui ont affaibli les patients et bouleversé leur quotidien.

Fatigue chronique - 87%

Douleurs physiques importantes - 78%

Vie professionnelle - 65%

Loisirs et activités physiques - 65%

Vie sociale - 64%

Vie intime - 57%

Vie familiale - 53%

52% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints de la maladie de Crohn. Voici les  principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :

Gastrite| Rectocolite hémorragique | Allergies et intolérances alimentaires | Mélancolie | Anorexie et troubles du comportement alimentaire | Stress et troubles psychotiques | Colopathie | Reflux gastro-œsophagien

« Cela a eu un impact sur ma vie, impact que je subis encore aujourd'hui car le mauvais diagnostic m"a valu la perte de mon côlon. Opération en mai 2009. Ils pensaient à la rectocolite hémorragique.." 

« Tous les médecins sont passés à côté jusqu'au jour où, à 35 ans, ne pouvant plus m'occuper de mes enfants seule, j'ai demandé à mon médecin traitant de faire tous les examens possibles. Crohn a été détecté grâce à une coloscopie. En attendant, 35 ans à souffrir et m'entendre dire que c'était nerveux, que j'étais une feignante... cela a été très dur moralement aussi ! »

"J'avais des crises de douleurs insupportables au ventre, doublées par des calculs à la vésicule pour lesquels j'ai été opérée. Le gastro qui me suivait a mis ces douleurs sur le compte de la vésicule mais 1 semaine après son ablation, les crises de douleurs aiguës ont repris de plus belle. J'ai eu une coloscopie avec un rétrécissement au niveau du grêle mais mon gastro de l'époque m'a seulement prescrit des médicaments qui n'ont servis à rien."

"Pendant une dizaine d'années, tous les médecins que j'ai vu m'ont dit que mes symptômes étaient dûs au stress..."

Avant le diagnostic, seulement 36% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de chercher à poser un diagnostic sur leur état.

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Enfin, la douleur et la fatigue trouvent une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. Et pourtant, apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique est également effrayant pour les patients. Pour beaucoup de patients atteints de la maladie de Crohn, ce moment fut brutal…

Cela a été brutal - 35%

C'était un soulagement - 32%                                                                                                                

Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 26%

C’était effrayant - 26%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%

Je ne me souviens plus - 5%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de la maladie de Crohn, le professionnel de santé a plutôt été un allié, tout en déplorant le manque de temps pris par le médecin.

62% - Il a pris le temps de m'expliquer
58% -  Il était très calme
25% - Il était empathique
15% - Il m’a proposé un soutien psychologique

17% - Il a été expéditif
14% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
13% - Il a été froid et distant
13% - Il n’avait pas l’air concerné

« Il a dit à mes parents "c'est une maladie de type Chrone"... Je souffrais tellement que ça m'a rassurée. J'avais peur du cancer. »

« Il m'a dit que j'avais une MICI, oui, c'est une maladie mais oui, vous allez pouvoir vivre comme tout le monde et aussi longtemps.  »

« Le médecin m'a annoncé la maladie sans donner de détails car à cette époque, il y a maintenant 25 ans, il me disait que le corps médical ne savait presque rien à propos de cette maladie. Il a simplement dit que j'avais des ulcères aux intestins et que je devrais prendre un traitement à vie. »  

« Assez direct et clair dans ses propos, mais j'aime autant. »

"Après ma coloscopie, le gastro-entérologue est venu me voir avec 4 photos de l'examen. Il m'a décrit les images et a conclu que j'étais atteinte d'une maladie inflammatoire qui s'appelle la maladie de Crohn. Il m'a expliqué que les patients répondent différemment aux traitements et que l'on allait trouver le bon pour moi en en essayant plusieurs s'il fallait. Il m'a aussi rassurée sur le fait que la maladie peut être endormie pendant plusieurs années avant la prochaine crise, et que beaucoup de gens arrivent à vivre normalement."

Suite au diagnostic, 44% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 25% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 12% avaient confiance en l’avenir.

42% étaient angoissés, 38% perdus, 30% en colère, 25% désespérés et 14% découragés.

La solitude leur a également pesé : 25% se sont sentis seuls, 19% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

« La nécessité de savoir est absolue. Je trouve que mon médecin s'y est pris de la meilleure façon : dire les choses telles qu'elles le sont (pour en être conscient) mais banaliser les risques car il y a la médecine et son évolution. »

« J'ai apprécié l'empathie du médecin et son écoute. Par contre, il se voulait tellement rassurant que je n'ai pas compris tout de suite qu'il m'annonçait un diagnostic. Il ne m'a pas expliqué les autres effets de la maladie ni les évolutions possibles. »

« Je regrette que les professionnels de santé ne pensent pas à diriger les patients dès que la maladie est diagnostiquée vers un psychologue car maintenant, je me rend compte que quand la tête va, le ventre va beaucoup mieux et je pense que si j'avais vu un psy plus tôt, cela m'aurait peut-être évité deux opérations assez graves. »

« Je regrette le manque d'orientation. Il faudrait tout de suite donner de la documentation sur toutes les aides et associations pour que l'on soit accompagné, et plus d'informations sur la maladie, les symptômes, comment vivre mieux avec la maladie. »

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !