Le diagnostic de la dépression raconté par les membres Carenity
Publié le 4 déc. 2019 • Mis à jour le 13 déc. 2019 • Par Louise Bollecker
L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la dépression.
Enquête réalisée par Carenity auprès de 271 répondants atteints de dépression.
5,3 ans et 3 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic d'une dépression ne soit posé.
Les membres Carenity atteints de dépression ont mis plus de 5 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic ! Pourtant, une majorité des répondants ont bien ressenti des symptômes apparentés à un mal être. Voici ces symptômes qui les ont alertés :
Tristesse | Stress | Pleurs | Anxiété | Perte ou prise de poids | Burn-out | Mélancolie | Fatigue | Pensées suicidaires | Apathie
Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints de dépression ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondants ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par la dépression, mis à part la douleur physique. Les relations avec les autres ont le plus souffert de la dépression :
Vie sociale - 88%
Vie familiale - 80%
Fatigue chronique - 77%
Loisirs et activités physiques - 77%
Vie professionnelle - 76%
Vie intime - 74%
Douleurs physiques importantes - 44%
En revanche, 78% des répondants n'ont pas été victimes d'un faux diagnostic. Leurs symptômes ont bien été reconnus comme évocateurs d'une dépression. Certains ont toutefois été diagnostiqués des maladies suivantes :
Trouble bipolaire| Hypertension artérielle | Névrose | Fatigue chronique | Méningite | Schizophrénie
Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques
"Très longtemps, ma douleur n'a pas été reconnue. Pour les médecins, j'étais un malade imaginaire. C'est un psychiatre qui a rétabli la vérité."
"Suite à l'absence de ma psy en congés, j'ai été hospitalisée par une autre psy qui m'a diagnostiquée bipolaire. Cela a duré un an durant lequel j'ai pris du Depakote, ce qui n'a pas été sans impact sur ma vie."
"Il ne s'agit pas d'une réelle erreur puisqu'au départ je consultais en me plaignant uniquement de nausées, douleurs à l'estomac, perte d'appétit, etc. C'est seulement après que j'ai commencé à aborder le stress, les insomnies avant de craquer et de parler clairement de déprime."
"J'ai eu des soucis de digestion, j'étais malade le soir et la nuit (diarrhée, nausées, crampes d'estomac...). J'ai passé différents examens, mais rien d'alarmant. En fait, je faisais des crises d'angoisse le soir et durant la nuit. Le premiers symptômes de ma dépression, c'était donc ma digestion."
Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patients atteints de dépression s'attendaient à recevoir un tel diagnostic. Il est également à noter que 57% des patients avaient fait des recherches sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer ce chiffre.
Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 48%
Cela a été un soulagement - 24%
C’était effrayant - 20%
Cela a été brutal - 15%
Je n'ai rien ressenti de particulier - 17%
Je ne me souviens plus - 13%
Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de dépression, le professionnel de santé a été un allié. Les patients apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie. Aspect propre à la nature de la maladie, le médecin a également proposé un soutien psychologique.
54% - Il était très calme
46% - Il m’a proposé un soutien psychologique
45% - Il était empathique
45% - Il a pris le temps de m'expliquer
12% - Il a été expéditif
11% - Il n’avait pas l’air concerné
10% - Il a été froid et distant
5% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic
"Après m'avoir écouté, le psychiatre m'a prescrit des antidépresseurs, c'est alors que j'ai réalisé que j'étais dépressif. Mais il n'a jamais nommé ma maladie."
"On me l'a annoncé clairement, avec des explications précises."
"Elle m'a vu arriver dans son cabinet, et elle m'a dit : Vous avez besoin d'aide ! Vous ne pouvez pas rester comme ça." On a cherché un psychiatre ensemble ; elle m'a promis que si je ne me sentais pas bien avec le psychiatre, pas de problème, elle me donnerait d'autres adresses. Elle m'a demandé si dans ma famille il y avait déjà eu des personnes dépressives. En effet, oui...."
"Après une écoute très attentive, le mot a été posé : dépression sévère. Hospitalisation."
Suite au diagnostic, 31% des patients se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic et 13% déterminés à combattre la maladie. En revanche, seuls 7% avaient confiance en l’avenir. 47% étaient angoissés, 38% perdus, 18% en colère, 32% désespérés et 38% découragés. La solitude leur a également pesé : 49% se sont sentis seuls, 42% incompris par leur entourage.
Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.
"Il faut toujours plus d'explications sur la maladie. Également, des explications sur le traitement et les effets secondaires"
"Ne pas reconduire le traitement mécaniquement, sans explication ni réflexion."
"Le plus douloureux est l'absence de diagnostic qui laisse planer un doute sur la santé mentale et ne permet aucune prise en charge ni traitement. On se sent incompris et désespéré."
"J'aurais aimé qu'il me conseille également une psy avant de me prescrire ces médicaments. Même si, au final, ils m'ont beaucoup aidé."
"J'ai apprécié d'avoir tout de suite été prise en charge mais j'ai regretté la froideur de l'infirmière psychologue du CMP."
"Le rôle du médecin doit être juste de prendre le temps d'expliquer avec des mots simples et de ne pas donner de faux espoirs. Mon médecin a été très très bien, car elle connait très bien les limites de ce qu'elle peut faire en tant que médecin traitant... et ce qu'elle ne peut pas faire pour moi et mes maux. Elle me dirige toujours vers un spécialiste, en étant à mon écoute."
"Il ne faudrait surtout pas annoncer ce diagnostic avec condescendance et sans empathie. Cela nous dégoûte encore plus de la nature humaine, de la vie en général. Certains psys sont beaucoup trop maladroits dans l'annonce du diagnostic. On a envie de claquer la porte et de se claquer tout court."
Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !
Enquête réalisée par Carenity auprès de 271 répondants atteints de dépression en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne, en Allemagne et aux Etats-Unis.
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