Le diagnostic de la BPCO raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 129 répondants atteints de BPCO en France.

4,5 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la BPCO ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) ont mis en moyenne plus de quatre ans à obtenir un diagnostic ! Les symptômes qui les ont alertés sont principalement des symptômes respiratoires, comme un essoufflement à l'effort ou au repos et la sensation d'avoir un poids sur la poitrine :

Essoufflement | Toux | Fatigue à l'effort | Respiration difficile | Bronchites | Douleurs articulaires | Sentiment d'étouffer

Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Leur difficulté à respirer les a empêché de réaliser certaines activités et loisirs, ce qui est l'aspect du quotidien le plus impacté par la maladie. De plus, les patients ont ressenti une fatigue de plus en plus importante.

Loisirs et activités physiques - 78%

Fatigue chronique - 72%

Vie sociale - 50%

Vie intime - 45%

Vie professionnelle - 42%

Vie familiale - 39%

Douleurs physiques importantes - 27%

Si nos répondants ont mis de nombreuses années entre l'apparition des symptômes et la pose du diagnostic, cela ne s'explique pas par un enchaînement de diagnostics erronés : 78% n'ont pas connu de faux diagnostic avant d’apprendre qu’ils étaient atteints d'une BPCO. Certains ont toutefois ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes : 

Bronchite | Asthme | Souffle au cœur | Mucoviscidose | Dépression

"J'ai consulté plusieurs généralistes avant d'aller enfin consulter un pneumologue." 

"Je perdais beaucoup de poids, j'avais des douleurs dans le dos, mais comme j'ai une discopathie, mon médecin n'a pas fait le lien avec la BPCO. Trois années de suite, j'ai eu de grosses bronchites difficiles à guérir, jusqu'au jour où j'ai fini aux urgences. La pneumologue a pu diagnostiquer la BPCO."

"Je suis allée 3 fois aux urgences pour détresse respiratoire et douleurs thoraciques mais je n'ai pas été prise au sérieux car dès qu'on élimine le diagnostic d'une embolie ou d'un problème cardiaque, on vous laisse repartir sans diagnostic... Surtout quand on n'a que 34 ans."

"Ma généraliste a diagnostiqué un asthme sans jamais m'envoyer voir de pneumologue (...) jusqu'à ce 16 janvier 2015 où je suis tombée dans le coma en détresse respiratoire pour y rester 1 mois ! C'est à la suite de cet événement que le vrai diagnostic de BPCO avec emphysème déjà à un stade avancé a été posé."

"Les cabinets médicaux sont débordés, l'attente pour un rendez-vous est longue mais les examens sont rapides... On pensait que c'était un problème cardiaque."

Avant le diagnostic, seulement 22% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de chercher à poser un diagnostic sur leur état et seulement 18% ont utilisé des médecines douces pour atténuer leurs symptômes.

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique est souvent effrayant pour les patients ; cela peut aussi être un soulagement car, enfin, la douleur trouve une explication. Dans le cas du diagnostic de la BPCO, les patients ont eu des réactions mitigées : si certains ont trouvé l'annonce brutale et angoissante, d'autres s'attendaient à ce diagnostic ou n'ont rien ressenti de particulier.                                                                              

Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 34%

Cela a été brutal - 33%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 19%

C’était effrayant - 18%

C'était un soulagement - 10%

Je ne me souviens plus - 9%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de BPCO, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient que leur médecin ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

50% - Il a pris le temps de m'expliquer
40% -  Il était très calme
22% - Il était empathique
7% - Il m’a proposé un soutien psychologique

23% - Il a été expéditif
19% - Il a été froid et distant
12% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
11% - Il n’avait pas l’air concerné

"L'annonce a été franche, simple, naturelle, détaillée."

"Le médecin a été franc et m'a convaincu d'arrêter de fumer."

"On m'a expliqué qu'il s'agit d'une maladie qui allait empirer, qui ne se soignait pas et pouvait seulement se soulager avec des bronchodilatateurs et de la cortisone."  

"Je me suis renseignée seule via le net car aucune explication précise ne m'a été donnée, hormis comme directive de stopper le tabac, chose que j'ai faite."

"On me l'a annoncé très durement : vous souffrez d'une BPCO. C'est incurable. Votre espérance de vie se situe entre 5 et 10 ans. Vous n'atteindrez pas l'âge de la retraite."

Suite au diagnostic, 26% des patients se sont sentis déterminés à combattre la maladie. 24% se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic, et 12% avaient confiance en l’avenir.

28% étaient angoissés, 22% perdus, 16% en colère, 14% désespérés et 16% découragés.

La solitude leur a également pesé : 26% se sont sentis seuls, 29% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"On devrait expliquer plus en détail la maladie, par contre je conseille aux patients de faire un stage de réhabilitation respiratoire, car là on nous aide réellement, on nous explique clairement comment améliorer notre santé. Personnel très à l'écoute et professionnel."

"Il faut arrêter de fumer et faire du sport. J'ai eu peur de ne plus pouvoir faire mes activités (danse, gym) mais avec un bon traitement, j'ai pu continuer et je me suis même mise à la randonnée pédestre !"

"Ne vous arrêtez pas à un seul avis. Plutôt que des généralistes, voyez plusieurs spécialistes. Cela m'aurait évité d'arriver à ce stade de la maladie."

"Quand on a beaucoup fumé, pendant quarante ans, on s'attend toujours à une mauvaise nouvelle... Je regrette de m'être mis à fumer. Le tabac est un poison, il faut vraiment faire de la prévention auprès des fumeurs et auprès des jeunes."

"Je regrette que le diagnostic et la prévention soient arrivés trop tard. Il faudrait prendre plus en compte l'essoufflement qui est le premier symptôme de cette maladie et faire beaucoup de prévention au niveau du tabac."

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !