La fatigue, symptôme numéro un de la cholangite biliaire primitive : la comprendre et la gérer
Publié le 11 déc. 2017 • Mis à jour le 22 août 2019 • Par Léa Blaszczynski
La fatigue est un phénomène complexe et multidimensionnel : physique (ne pas se sentir en forme), affectif (avoir envie de ne rien faire) et cognitif (avoir des problèmes de concentration). De manière générale, l’asthénie est l’affaiblissement général de l’organisme. Il s'agit aussi du symptôme principal de la Cholangite Biliaire Primitive.
Fatigue normale contre fatigue anormale
La fatigue « normale » peut être provoquée par de nombreux facteurs (physiques, physiologiques, sociaux, etc.). Elle est perçue comme localisée (fatigue musculaire, oculaire, nerveuse, etc.). Elle se traduit par une difficulté à effectuer des efforts physiques et/ou à maintenir une activité intellectuelle. Sa durée est courte, son impact sur la qualité de vie minimal et elle est diminuée par le repos.
La fatigue « anormale » de la cholangite biliaire primitive est le symptôme clinique décrit comme le plus gênant par plus de la moitié des patients. Elle est déclarée comme sévère chez 20% des patients mais elle n’a aucun lien avec la sévérité ou la durée de la maladie. Le niveau de fatigue varie en fonction des personnes, évolue au cours de la journée et de la semaine et peut être un obstacle à certaines activités comme préparer un repas, monter un escalier, faire le ménage, se laver, s’habiller, parler, lire ou prendre une décision. La fatigue est associée à une moins bonne qualité de sommeil et une somnolence plus importante au cours de la journée.
Une origine multifactorielle
Des processus biologiques en lien avec des dysfonctionnements du système nerveux pourraient participer à la fatigue ressentie. Des troubles du sommeil liés aux démangeaisons peuvent aussi majorer la fatigue. De manière générale, plusieurs causes peuvent expliquer ce symptôme.
- Cause fonctionnelle : épuisement professionnel, syndrome de fatigue chronique, etc.
- Cause physiologique : mauvaise qualité de sommeil, surmenage, malnutrition, etc.
- Cause toxique : médicaments induisant des effets de somnolence.
- Addictions : tabac, café, alcool, jeux vidéo, Internet, etc.
- Cause environnementale : chaleur, bruit, etc.
- Cause organique : hypothyroïdie, maladie chronique, état inflammatoire, etc.
- Cause psychologique : anxiété, tristesse, stress, etc.
Quelles solutions ?
Le repos limite la fatigue mais l’activité physique permet également de recharger l’organisme en énergie. Le manque d’activité peut, en effet, diminuer l’oxygénation des tissus gras musculaires et provoquer une fonte des muscles entraînant une fatigue supplémentaire. Egalement des siestes trop longues ou trop fréquentes dans la journée peuvent perturber le sommeil nocturne. Celles-ci doivent être courtes.
Un léger effort physique suffit donc pour obtenir un effet positif sur le moral, diminuer la fatigue et stimuler l’appétit. Une activité modérée et régulière (marche, bicyclette, gymnastique douce, etc.) est préférable à une action sportive intense et ponctuelle. Il faut cependant rester à l’écoute de son corps et ne pas dépasser ses limites.
Et vous, souffrez-vous de fatigue ? Quelle est son intensité ? Discutons ensemble de ce symptôme et de vos solutions.
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3 commentaires
Bonjour,
Je dors 12 heures par nuit mais je me sens épuisée. Parfois la fatigue est telle que je dois me coucher dans la journée, en général vers 16 h ou 17 h, et je dors 2 bonnes heures.
Je cumule plusieurs maladies qui provoquent de la fatigue chronique : troubles bipolaires, fibromyalgie et cholangite biliaire primitive.
Les personnes autour de moi ne comprennent pas qu'en dormant 12 heures je puisse être fatiguée. J'ai un sommeil non réparateur. Mon mari me répète que si je me couchais plus tôt je me reveillerais plus tôt. Je me couche vers 23 h, c'est 1 heure normale je pense, et j'ai fait l'expérience de me coucher plus tôt, résultat j'ai dormi 14 h !
Pourtant je mets mon réveil à sonner 2 fois mais je l'éteins et me rendors aussitôt.
Mon psy me fait prendre des plantes en complément de mon traitement (Rhodiola) mais rien n'y fait.
Quelqu'un a-t-il une solution ?
Chrys
Bonjour j ai vécu depuis 1994 avec une cholangite biliaire primitive et cela a été super dur. J étais fatiguée puis je passais la nuit à me gratter au sang. J avais perdu le sommeil. Traitée par cholurso ou delursan. Je suis restée quand même avec la possibilité de travailler et à un rythme soutenu jusqu en 2020 date à laquelle mon foie a commencé à décompenser et avec tout ce qui s en suit. Ascite, rétention d eau, varices œsophagiennes … et j en passe. Jusqu a ce que s impose la greffe de foie en janvier 2023 et même si cela n a pas été super facile la période d hospitalisation maintenant je me sens revivre à nouveau et je suis en pleine forme. Tout est revenu comme avant. Et surtout je re dors. Voilà mon témoignage
@Isabelle83000 Bonsoir, c'est moi qui avais posté ce message en 2019. Aujourd'hui je suis obligée d'arrêter mon traitement (Cholurso) car j'ai des effets secondaires invalidants (crampes au côté gauche et violentes diarrhées). Du coup je ne sais pas comment va évoluer ma CBP mais votre message me rassure. Avez-vous eu du mal à trouver un donneur ?
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