Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses
Publié le 11 mai 2018 • Mis à jour le 14 déc. 2020 • Par Léa Blaszczynski
La fibromyalgie est une maladie chronique se caractérisant principalement par des douleurs diffuses et des troubles du sommeil. Cette pathologie touche plusieurs millions de personnes en France dont la grande majorité sont des femmes. Le diagnostic de la fibromyalgie est complexe et aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet, à ce jour, d'affirmer la fibromyalgie.
Mais alors, qu’est-ce que la fibromyalgie ? Quels en sont ses symptômes ? Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ? Comment la traite-t-on ? Comment se manifestent les douleurs ressenties ?
Nous avons interrogé les membres de Carenity afin de comprendre ce que ressentent les patients atteints de fibromyalgie.
On vous dit tout dans notre article !
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
Cette pathologie reste encore très mal comprise. Les patients (90% sont des femmes, entre 40 et 60 ans) seraient plus de 2 millions en France et 14 millions en Europe. Ce n'est qu'en 2006 que l'OMS, l'Académie de médecine et la Haute Autorité de Santé ont reconnu la fibromyalgie comme une pathologie à part entière.
La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses et multiples associées à l’existence de points douloureux lorsqu’une pression est exercée. Ces douleurs chroniques s’accompagnent de troubles du sommeil, de fatigue intense et de troubles de l’humeur.
La douleur est le signe constant de la maladie. Elle concerne aussi la région de la colonne cervicale, lombo-fessière ou dorsale haute. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux trapèzes, épaules, coudes, près des genoux et près des hanches. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d'une consultation à l'autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.
Les facteurs déclenchants de la fibromyalgie sont nombreux et ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir d’un traumatisme physique (comme un coup du lapin) ou une chute, mais aussi un choc affectif, un deuil, un stress ou un changement de situation professionnelle ou familiale.
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui évolue par poussées, avec des rémissions. Il peut y avoir des périodes de crises avec un fond douloureux permanent.
Cette pathologie n’entraîne pas de complications graves. Cependant, elle est très éprouvante pour les patients les empêchant d’accomplir certaines activités du quotidien ou même d’avoir un travail à temps plein.
Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?
La fibromyalgie reste mal connue car, si les douleurs sont bien réelles, aucune inflammation ni lésion ne peut être décelée lors des examens médicaux. Le rhumatologue pourra poser le diagnostic de la fibromyalgie après avoir effectué :
- un questionnaire rapide : le questionnaire first, qui permet de suspecter une fibromyalgie.
- un examen clinique : la pression de certaines zones, soit douloureuses, soit indolores, réveillant une douleur importante. Les points douloureux de la fibromyalgie sont nombreux et le diagnostic peut être évoqué devant 11 points sur 18, avec une douleur chronique qui dure depuis plus de 3 mois.
- l’élimination d’éventuelles pathologies présentant des symptômes identiques à la fibromyalgie.
Comment traite-t-on la fibromyalgie ?
Le traitement de la fibromyalgie comprend un traitement médicamenteux, des techniques non médicamenteuses et une prise en charge spécifique du syndrome douloureux.
Les traitements médicamenteux comprennent des antalgiques et des psychotropes, qui agissent sur les conséquences de la douleur au niveau du cerveau.
Les traitements non médicamenteux comprennent : la kinésithérapie, l’activité physique (surtout les étirements et le stretching), l’hydrothérapie en eau chaude (permet d'accompagner et d'améliorer la reprise d'une activité physique), des techniques de relaxation pour réduire l'anxiété et le stress comme la sophrologie.
Que ressentent les membres de Carenity atteints de fibromyalgie ?
Carenity a demandé aux membres d’expliquer la fibromyalgie et les symptômes ressentis au travers d'un étude réalisée en avril 2018. Voici leurs retours :
Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".
Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique… "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."
Une mauvaise prise en charge de la douleur
C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.
Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...
"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."
"Parfois la chaleur, parfois le froid."
"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"
Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?
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79 commentaires
Quand la fibromyalgie est accompagnée d'autres pathologies, et qu'il est difficile de marcher, c'est vrai que s'occuper l'esprit est important. Mais quand vos mains ne peuvent plus rien tenir, que la moindre contrariété vous provoque une crise, que vos articulations ne peuvent plus être soulagées par des anti-inflammatoires parce que votre estomac va exploser. Si vous pouvez faire de l'auto-hypnose, ce n'est pas pendant 5 mn. Le Qi gong est une alternative intéressante, mais pour en faire, il faut pouvoir bouger. J'ai testé une cure thermale fibromyalgie, les cures sont à côté du sujet, et ne maîtrisent pas encore l'ampleur des activités à laquelle on peut participer. Enfin, c'est mon avis.
Bonjour
Et bien moi j'ai 1 spondylarthrite et 1 fibromyalgie donc double douleur
Je suis sous an tnf depuis Octobre 2014 mais plusieurs arrêt à cause de 2 opérations et effets secondaires
C'est des maladies affreuses parfois il m'arrive de me demander pourquoi je vis toujours.
Désolée mais la souffrance physique et morale est tellement intense que parfois je pense à partir.
Je m'accroche pour mes enfants de 30,22, et 18 ans et ma petite fille qui vient d'avoir 1 an.
Quand à mon mari je n'ai aucun soutient, ce qui me rend triste et déprimée
En lisant vos messages ça me remonte le moral car je ne me sens pas toute seule
Bonne journée
Bonjour à tous,
Les douleurs permanentes, les déchirures, brûlures, étau, çà me parle tout çà. La tête dans le sac aussi. C'est assez insupportable et engendre l'incompréhension qui rajoute du stress.
Pour ma part, je fais la part belle à la lecture, l'art qui me connectent au beau, j'écris, je jouais de la musique (çà fait longtemps que je n'ai pas joué d'ailleurs) mais j'en écoute beaucoup. Je fuis comme la peste la négativité, la télé-poubelle, je donne de ma bienveillance, de mon écoute, de ma vision du monde. C'est ma manière d'être, mon "usine à bonheur" comme je dis.
Je pratique aussi la méditation/relaxation, des exercices tirés de la pratique d'arts martiaux, le stretching, le jeu sur console (à 48 ans, je suis un vrai gamin encore, un incorrigible geek, mais c'est drôle), la bouillote-thérapie, la visualisation, la pensée positive. J'essaie d'apprendre des choses nouvelles tous les jours pour me stimuler. Mais jamais tout en même temps .
Je ne supporte pas les médicaments, alors il a fallu que je trouve des solutions.
J'ai tiré un réel bénéfice du changement alimentaire, surtout produits laitiers et produits céréaliers, j'essaie de manger le plus sain et le plus digeste possible, toujours léger. Je fais des siestes sans me culpabiliser quand c'est nécessaire et je ne rate jamais une occasion de rire et de me faire plaisir.
Je ne peux plus travailler depuis 2 ans et je suis dans une phase où je cherche à m'investir dans un projet collaboratif autour du regard sur la maladie (pas que la fibromyalgie), d'ailleurs, j'ai aussi une spondylarthropathie. Si certains d'entre vous ont envie de se mettre le cerveau en ébullition, çà m'intéresse. N'hésitez pas, en plus, je suis sûr qu'on peut bien rigoler.
On peut ouvrir un sujet et voir ce qu'on peut en faire.
Voilà, mais c'est une vigilance de tous les instants pour ne pas laisser la maladie envahir mon esprit, c'est ma manière de lui dire : tu n'es pas la bienvenue, ici, c'est chez moi.
@touftouf
Bonjour, j'en ai eues aussi des pensées comme çà, d'ailleurs, plus en raison de la bêtise des gens que de la maladie elle même. C'est dommage, le handicap est parfois là où on l'attend le moins . C'est courageux de ta part de l'exprimer.
Bonjour
La douleur c'est notre compagnon de route il faut l'accepter. J'ai eu des traitements qui m'ont fait prendre 10 kgs. Je sombrai dans la déprime.
Un jour j'ai dit stop le médecin m'a accompagné dans l'arrêt des anti épileptique. J'ai fait des fibrofog c'est éprouvant mais je ne lâche rien.
Le rhumatologue m'a dit qu'il fallait tromper mon cerveau en provoquant des douleurs par le sport. Ré apprendre à gérer la douleur.
C'est ce que je fais. 4h d'aquagym intense par semaine. Il y a des douleurs.
J'ai l'impression que mon cerveau me provoque en m'attaquant sur le stress. Ma résistance au stress est nulle tout m'angoisse. Mais je ne lâche pas. Je continue le sport je ne perd pas de poids. Tant pis. Je gère mieux les douleurs.
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