Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

@dinouille‍  :  moi, c'est la paperasserie administrative qui me gave = je viens juste de recevoir une lettre de la sécu me demandant de leur renvoyer mes bulletins de salaires de 2018, pour que.... ils puissent vérifier si j'avais bien droit au fameux statut de "travailleur handicapé"...

et il y a 2 ans, c'était une généraliste de la sécu des handicapés des Yvelines, qui m'avait demandé de lui parler de mes crises d'épilepsie... alors ce fut "la minute de silence du mime Marceau" (c'est pas de moi, c'est une citation du DJ Adrian Cronauer dans le film Good Morning Vietnam). Je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! et pourtant, il paraît que j'en ai même fait en dormant...

ah, la petite secrétaire de St Germain en Laye, qui a refusé de me renouveler ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, prétendant que les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger... ma grand-mère va s'en retourner dans sa tombe, mais je vous assure qu'en Allemagne, je ne suis pas du tout confrontée à des pépins de ce genre !

@Rochambeau‍ Bonjour comment tu vas?depuis quand les épileptiques n'ont ils pas le droit de voyager à l'étranger?La secrétaire de la sécu devrait mieux se renseigner ou trouver un autre job. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/epilepsie/epilepsie-vie-quotidienne

https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g : "mon travail, c'est de lui pourrir la vie" mais, comme si ça n'était pas assez, la sécu vient de me demander de leur renvoyer mes bulletins de salaire de l'année 2018, pour voir si je pouvais toujours bénéficier du statut de travailleur handicapé... apparemment, ils croient aux miracles ! et non, je n'ai qu'un jour de marge sans traitement, et l'on opère les pharmaco-résistant qu'au bout de 15 ans, c'est donc une affaire de patience, mais notons qu'on progresse, vu qu'avant, il fallait attendre 17 ans... j'en conclus que les médecins de la Sécu feraient bien de retourner sur les bancs de la fac... ceci dit, dans un cursus de généraliste, on passe... SOIXANTE mn à faire cours sur les... soixante formes différentes d'épilepsie. Faut-il voir le verre à moitié plein, ou à moitié vide ??? disons qu'il leur reste "toute une marge de progression" à ces médecins de la sécu... 

Personnellement ; je dors très bien sans rien prendre pour dormir ; mais lorsque je me lève le matin ; j'ai l'impression d'avoir travaillé toute une journée ; comme lorsque je travaillais avant d'être a la retraite ; j'ai beaucoup de soucis de santé donc beaucoup de médicaments ; je ne fais jamais de sieste ; je n'y arrive pas de plus je me couche la plus part du temps tard et je me lève après 8 h de sommeil donc ç'est bien mais lorsque je travaille un peu chez moi déjà je ne peux le faire que le matin car l'après midi ; il m'est impossible de faire quoi que se soit en plus  ou lorsque je fais des courses le matin je rentre chez moi ma journée est terminée car il m'est impossible de faire autre chose je suis épuisée ; de plus je vais mes courses a pied ; mais j'aime beaucoup marcher ça me fait beaucoup de bien ; mais je suis dans une période difficile de plus j'ai passé une année très très difficile avec d'autres soucis de santé qui sont arrivé ; dont je me serai bien passer mais c'est comme cela ; il y a pire que moi ; mais ce qui me fait le plus mal c'est d'être ignoré dans mes maladies ; et en ce moment je me demande qu'est ce que je fais encore sur cette terre qui ne m'a apporter que du malheur ; mes enfants sont tellement habituer a me voir malade que lorsqu'ils viennent ce qui est très rare ainsi que mes petits enfants ; ils me disent en rentrant ça va et tout de suite changent de conversation que voulez vous que je dise pas grand chose donc je les laisse parler c'est pas supportable pour moi ; le jour de la fête des Mères cette Année je me suis retrouvée aux Urgences car a force d'avoir des contrariétés et surtout d'être seule tout le temps ; j'ai fait une très grosse crise d'angoisse avec une crise de Tétanie ; de plus je suis monté en tension a l'hôpital s'était horrible j'étouffais et personne ne s'est arrêté pour prendre ma tension ou me demander si je voulais un verre d'eau  rien du tout je suis resté sur un brancard le long d'un mur pendant plus de 4 h je ne pouvais plus ni parler ni marcher ; le lendemain je suis allé chez mon médecin et lorsque je lui ai expliquer ce qui m'était arriver la veille avec l'ordonnance du médecin de l'hopital qui m'avait donner un traitement de 21 jours alors que mon médecin m'a dit que c'est un traitement qu'il ne faut plus prendre au de-la de 6 a 7 jours ; de plus j'avais la tête qui tournait dans tout les sens donc je ne pouvait plus marcher ; mon médecin m'a dit Madame vous n'étiez pas loin de faire un AVC ; alors qu'à l'hôpital lorsque je suis sortie le médecin a dit a ma fille ; votre maman va très bien c'est une belle jeune fille  ; bah voyons c'est ma fille qui me tenait par la taille et la main pour sortir personne ne nous a aider d'ailleurs j'ai dit a ma fille s'il m'arrive encore quelque chose comme cela tu m'emmènes aux urgences mais dans dans cet hôpital a ce jour tout n'est pas encore remis en ordre car a la fin du mois j'ai encore rendez vous avec mon O R L  pour quelle puisse voir ou j'en suis car c'est pas encore totalement fini enfin voilà j'arrête pour ce soir car je suis très très fatiguée merci de me lire et dites moi s'il vous ai déjà arrivé d'avoir ce genre de chose merci à vous à très bientôt Homeline

 @homeline‍ Bonjour,j'espère que tu vas bien.Pas cool les urgences chez toi,,des urgences au ralenti.Pour la fatigue,j'ai cru voir que tu prenais beaucoup de médicament ,tu devrais regarder les notices effets indésirables,beaucoup ont pour effet la somnolence,alors même si tu dors bien la nuit,la journée ils peuvent te faire ressentir une certaine fatigue.Passe un très bon après midi