Aidants : comment soutenir au mieux un proche atteint de PTT ?

Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) est une maladie rare du sang. Elle est caractérisée par un taux bas de plaquettes dans la circulation sanguine (des cellules indispensables à la coagulation) due au déficit d’une enzyme, appelée ADAMTS13. Les faibles taux de cette protéine entrainent la formation de petits agglomérats de plaquettes, ce qui les empêchent de circuler dans le sang. Cette dernière pathologie peut être congénitale (maladie génétique) ou acquise au cours de la vie. 

Les patients atteints de Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) présentent différents types de symptômes assez divers comme des troubles de la vision, des maux de tête, la formation d’hématomes sans raison particulière, etc. Cette pathologie se présente sous forme de phases de calme et « d’épisodes », qu’il est important d’anticiper et d’évaluer car les symptômes peuvent vite entraîner des complications plus graves, comme des hémorrhagies internes, pouvant mener au coma, voire au décès. 

Ce sont ces épisodes que la prise en charge médicale cible. Le but est de surveiller régulièrement les constantes biologiques telles que le taux de plaquette et d’ADAMTS13, et de prévenir et d’éliminer les risques de rechutes avec des mesures hygiéno-diététiques particulières, et un suivi médical rapproché. Ce mode de vie peut être particulièrement éprouvant pour les patients, qui ont souvent besoin du soutien d’un proche. 

Aidants naturel, proche, professionnel… Quelles différences ?  

Un aidant est une personne qui vient en aide régulièrement, partiellement ou totalement, à une personne en perte d’autonomie, que ce soit à cause de l’âge, d’un handicap ou d’une maladie lourde et/ou chronique. On différencie :  

• Les aidants professionnels, qui sont des personnes dont le métier est d’apporter un soutien aux personnes dépendantes (auxiliaires de vie, infirmiers, aide-ménagères…) 
• Les aidants non professionnels, aussi appelés proche-aidants, aidants naturels, ou dans certains cadres légaux aidants familiaux, qui sont, eux, des proches de la personne en perte d’autonomie, souvent des membres de la famille, des amis, ou même des voisins.  

Les aidants naturels représentent en France entre 8 et 11 millions de personnes. Ils ne possèdent pas de statut juridique à part entière, mais sont souvent définis par leur lien affectif (parent, ami…) ou géographique (voisin…) avec la personne aidée. Ils apportent une aide qui peut être temporaire, ou permanente, sur plusieurs aspects de la vie des personnes dépendantes, comme les soins, les démarches administratives, les activités de la vie quotidienne, ou encore le support psychologique et la santé mentale. Ils sont reconnus par les professionnels de santé comme un soutien important, et ont une place à part entière dans le parcours de soins de leur proche dans des maladies chroniques comme le PTT.  

Comment venir en aide à un proche atteint de PTT ?

Le PTT est une maladie rare, dont peu de personnes ne parlent. Les patients atteints de cette pathologie ont souvent besoin d’être accompagnés dans la gestion de la maladie. Voilà quelques exemples de comment un aidant peut soutenir un proche malade : 

• S’informer sur la maladie. Afin de comprendre au mieux la personne aidée et d’appréhender au mieux ses difficultés au quotidien, il est nécessaire de se renseigner et d’en apprendre autant que possible sur les spécificités des différentes pathologies. 
• Apprendre à reconnaître les symptômes annonçant une rechute. Les rechutes de PTT sont des urgences médicales, qui peuvent mener à des complications graves. La manifestation de symptômes tels que des maux de tête, un état de confusion, l’apparition de tâches rouges ou violacées sur la peau (pétéchie, purpura), des troubles digestifs, ou la présence de sang dans les urines doivent être des signaux d’alerte qu’il est important de repérer, afin de pouvoir demander une prise en charge au plus vite de l’épisode et limiter les risques d’engager le pronostic vital. 
• Bien communiquer avec le personnel soignant. Il est parfois difficile pour le patient d’identifier ses besoins et de créer un lien avec les professionnels de santé. C’est par exemple le cas pour les patients jeunes atteints de PTT congénital. Dans ce cas, il est commun que ce lien soignant-soigné soit assuré par un proche (dans cet exemple, cela peut être un parent). Dans ce contexte, bien communiquer avec le personnel soignant permet d’envisager le traitement le plus adéquat, et un bon suivi de la pathologie. Poser des questions aux professionnels permet également de mieux comprendre la maladie, et de diminuer les angoisses et l’anxiété liées au diagnostic ou à une mécompréhension de certains aspects du parcours de soins. 
• Organiser la gestion quotidienne de la maladie. Un aidant peut également apporter son aide en guidant le patient au travers des différentes étapes de la prise en charge, que ce soit pour la prise de rendez-vous médicaux, ou la mise en place de son traitement. Pour ce faire, il est recommandé de bien comprendre les différents enjeux des traitements. 
• Fournir un soutien émotionnel. Il est parfois rude pour les patients de subir la maladie. Les rechutes peuvent être particulièrement fatigantes, et provoquer des états de stress et d’anxiété. Il est donc important pour eux de se sentir soutenus, et de recevoir un support émotionnel afin de s’assurer du bon maintien de leur santé mentale. Les proches aidants sont les acteurs principaux de ce soutien.

Santé des aidants : attention à ne pas s’oublier !  

Bien qu’il soit très gratifiant de s’occuper d’un être cher, la position d’aidant naturel peut vite être extrêmement prenante : on relate de nombreux témoignages attestant de l’impact de la maladie de proches sur la vie professionnelle et personnelle des aidants. De plus, une étude menée par l’Association des Aidants de France en 2015 indique que près de la moitié des aidants développent des problèmes médicaux qu’ils n’avaient pas avant de s’occuper d’un proche. Parmi ces affections, on retrouve des troubles du sommeil, des douleurs physiques, mais aussi de l’anxiété et la dépression.  

Pour pouvoir au mieux porter de l’aide à un proche malade, il est important de se ménager en tant qu’aidant, et d’accorder de l’importance à sa propre santé. Il est alors important de prendre le temps de s’occuper de soi, en programmant des check-up de santé auprès de son médecin traitant, mais aussi de maintenir une hygiène de vie saine : maintenir une activité physique régulière et une alimentation équilibrée, prendre du temps de répit, et ne négliger ni son sommeil, ni sa vie sociale afin d’éviter l’isolement. De nombreux groupes de parole sont également mis en place pour les proches aidants au sein d’associations de patients, mais également d’associations de soutien aux aidants naturels (Association Française des Aidants, Caregiver Action Network…). 

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