Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?

FATIGUE. Se sentir à plat, comme une pile qui ne se rechargerait plus, ressentir une grande fatigue persistante tant physique que psychique, ne pas pouvoir se tenir debout plusieurs minutes d’affilée… Tel est le vécu au quotidien de ceux qui sont atteints du syndrome de fatigue chronique, une affection qui vient tout juste changer de nom outre-Atlantique et qui désormais répond à celui de syndrome systémique de l’intolérance à l’effort (SEID pour Systemic Exertion Intolerance Disease). Un changement sémantique qui séduit le Pr Jean-Dominique de Korwin, responsable du service de médecine interne au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (AFSFC), qui, elle, n’a pas encore changé d’appellation. "Ce travail américain tout à fait sérieux a le mérite de revenir au patient en mettant au centre des symptômes plus précis que la fatigue, une entité un peu “fourre-tout”. Il s’axe sur des symptômes très particuliers, comme le malaise survenant après un effort ou dans les trois minutes suivant la mise en position debout", détaille le médecin.

Souvent perçus comme des malades imaginaires qui finissent chez le psychiatre avec une ordonnance d’antidépresseurs, rappelons que ceux qui disent souffrir de cette affection cumulent plusieurs handicaps : pas de cause identifiée, aucun test diagnostic car pas d’anomalie biologique ou radiologique, et pas de recette miracle puisque le sommeil lui-même n’est pas réparateur !

"Les malades décrivent souvent que tout se déroulait normalement dans leur vie quand brutalement, souvent dans les jours qui suivent un épisode infectieux, ils sont soudain incapables de fonctionner comme avant", précise le spécialiste. Mis K.-O. sans combat en quelque sorte. Pour prolonger le travail des Américains, le Pr de Korwin et son conseil scientifique ont maintenant deux objectifs : mieux identifier les "vrais" malades, les plus sévères, pour leur proposer une prise en charge adaptée. Ainsi, le spécialiste travaille d’une part à la mise au point d’un questionnaire qui sera bientôt adressé aux 700 patients français de l’association et, d’autre part, à l’élaboration d’un cadre de prise en charge reposant sur l’éducation thérapeutique, une approche qui consiste à informer le patient pour le rendre expert de sa maladie et actif.

La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec" - Pr de Korwin

"Nous estimons que 150.000 Français sont concernés, avec parfois un retentissement lourd sur la vie professionnelle, sociale et familiale pour les plus jeunes d’entre eux", note Françoise Bécavin, présidente de l’AFSFC, ex-malade aujourd’hui guérie ! "La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec, note le Pr de Korwin. L’approche “reposez vous et économisez-vous” ne marche pas vraiment. Mieux vaut promouvoir l’éducation thérapeutique et, au quotidien, la pratique d’efforts gradués pour progresser et surtout sortir de la sinistrose qui les guette."

Aujourd’hui, en France, en l’absence de centre de référence, seuls quelques spécialistes s’intéressent à l’ex-SFC, peut-être futur SSIE (syndrome systémique d’intolérance à l’effort). Soit six* consultations pour l’ensemble de l’Hexagone.

* CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ; CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ; CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ; CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ; CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ; CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.