Quel est l’impact sociétal des maladies chroniques invisibles ? Les membres Carenity répondent !

387 membres ont répondu à notre grande enquête en France, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni 

Nous avons mené une enquête du 22 novembre au 8 décembre 2021 à laquelle ont participé 387 membres de la communauté Carenity en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis.

Profil des membres interrogés

Les répondants sont majoritairement (75%) atteints de pathologies suivantes :

Les membres interrogés ont, pour plus de la majorité (53%) entre 40 et 60 ans :

Ils ont reçu le diagnostic de leur pathologie chronique aux âges suivants : 

L’impact au quotidien de la maladie chronique

Nous avons questionné les membres Carenity sur l’impact de la maladie chronique dans leur quotidien. Les symptômes pénalisent très fortement les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée : 

Impact sur les activités physiques – 81% 

Impact sur le moral – 81%

Impact sur la vie sociale – 70% 

Impact sur la vie professionnelle – 70% 

Impact sur les loisirs – 66% 

Impact sur la vie intime – 61%

Impact sur la vie de famille – 61%

L’impact sociétal de la maladie chronique 

Au-delà de la douleur physique et de l’impact sur la qualité de vie, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent être aussi victimes de souffrances morales et sociales. 

Les amis et la famille ne sont pas toujours à même de comprendre le patient lorsqu’il se sent incapable, de par ses symptômes, de sortir ou de les rencontrer.  

Ainsi, les patients entendent fréquemment les reproches suivants : 

Parmi les membres ayant répondu “Autre”, on retrouve les reproches suivants : 

“Tu t'ai trouvé la maladie parfaite qu'on ne peut pas prouver” 

“C’est dans la tête !” 

“Tu es tout le temps fatigué !” 

“Fais attention à ce que tu manges et ça ira mieux !” 

Ces reproches ont de lourdes conséquences pour les patients atteints de maladies chroniques.  

En effet, beaucoup de sentent incompris, rabaissés ou encore en colère : 

Seuls 8% des interrogés ne se sentent pas blessés par les remarques faites à leur encontre. 

Nous avons demandé aux membres interrogés ce qu’ils aimeraient répondre aux critiques et remarques faites au sujet de leur état de santé.  
 
Voici une partie de leurs réponses : 

“Renseignez-vous un minimum avant de parler !” 

“Passez une journée de mon vécu quotidien avant de me critiquer !” 

“Tu n’as aucune idée de ce que je vis au quotidien. Essaie juste de m’écouter et de me comprendre, je ne te demande pas de trouver une explication ou une solution…” 

“Tu devrais vivre une journée dans mon corps et tu pourrais alors comprendre !” 

“C’est compliqué de devoir justifier sa douleur, que cette douleur est bien réelle et n'est pas psychologique. Et que ce n’est pas parce qu’on ne se plaint pas que nous n’avons rien.” 

“D'essayer, au moins 5 minutes, de se mettre à la place que je n'ai pas choisie…” 

“Je ne souhaite cette maladie à personne, même pas à mon pire ennemi. Il faut passer par là pour comprendre ce que ça représente, même si cela ne se voit pas !” 

Les conseils des experts pour mieux vivre avec une maladie chronique

Accepter sa maladie !  

L’annonce d’une maladie chronique change une vie entière. Une phase d’incompréhension et de révolte peut souvent faire suite à l’annonce du diagnostic. Il peut être bénéfique, pour le patient, de recevoir une aide psychologique afin qu’il accepte plus rapidement son état de santé. 

Une fois la maladie acceptée, il s’agira d’apprendre à composer avec celle-ci. Le patient devra, potentiellement, changer son mode de vie : revoir son alimentation, adapter son activité physique à ses nouvelles capacités ou bien se mettre à pratiquer une activité physique, être rigoureux dans la prise de ses traitements… 

Devenir acteur de sa maladie ! 

Une fois le diagnostic posé, le patient doit apprendre “à vivre” avec la maladie. Pour cela, il est essentiel qu’il s’intéresse à sa pathologie, qu’il en connaisse les symptômes et soit capable de prévenir une rechute. Le patient doit apprendre à s’auto-gérer, en étant capable de se prendre en main en l’absence de soignant.  

Il sera alors nécessaire, pour le patient, de s’organiser en fonction de ses symptômes sans pour autant qu’il laisse la maladie prendre le contrôle sur sa vie. 

Oser parler de sa maladie ! 

Il faut oser parler, montrer et affirmer sa maladie auprès de sa famille et de ses amis. L’entourage proche joue un rôle clé dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le patient va se percevoir lui-même. L’entourage doit être un réel pilier pour le patient chronique. 

Être transparent au sujet de la maladie auprès de son entourage professionnel ! 

Que ce soit dans la vie privée ou dans la vie professionnelle, il est recommandé d’être le plus transparent possible au sujet de la maladie, la communication est clé.  

En milieu professionnel, certaines entreprises pourront proposer des aménagements de temps de travail (emploi à mi-temps par exemple) ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié si la maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches.