“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

Qu’est-ce que “Mon Compagnon SEP” ? 

Aujourd’hui, “Mon Compagnon SEP” se décline sur 3 supports : 

• Un site de référencement d’informations dédié à la sclérose en plaques, 
• Un Carnet de Santé dédié à la SEP  
• “Mes outils numériques” intégré dans le site de référencement entièrement gratuit et sans collecte de data 

Un site de référencement d’informations dédié à la SEP 

Mon Compagnon SEP est un site de référencement / moteur de recherche où l’on retrouve toutes les informations nécessaires dont le patient et son entourage ont besoin. Elles sont organisées et réparties dans différents univers variés afin de faciliter l’accès à l’information ciblée. 

Ici, on retrouve, par exemple : 

• Mes outils numériques : un lexique complet des termes à connaître sur la maladie (sur les traitements de fond, sur les différents examens, sur les termes à comprendre sur un compte-rendu…), 
• Tous les professionnels de santé censés représenter l’équipe soignante du patient, 
• Des fiches complètes pour connaître et comprendre la maladie, où l’information est vulgarisée et donc compréhensible de tous, 
• Un univers dédié à comment bien vivre avec la SEP, où l’on retrouve les traitements, mais aussi les alternatives bien-être qui permettent de se sentir mieux dans son quotidien… 
• Un univers “les étapes à connaître” avec une rubrique dédiée aux droits et démarches (Affection longue Durée, Allocation pour Adulte Handicapé, MDPH...). 

Et bien plus encore ! L’idée est que toute l’information concernant la SEP soit regroupée et organisée sur “Mon Compagnon SEP”, n’hésitez pas à visiter le site Internet ! 

Un Carnet de Santé dédié à SEP 

Le “Carnet de Santé” spécifique à la sclérose en plaques est un outil facilitateur d’accès aux informations les plus sûres et validées par les professionnels de santé et les partenaires de santé. Il permet aux patients nouvellement diagnostiqués d’en apprendre plus sur la maladie et leur permet également d’assurer leur suivi et ainsi de gagner en autonomie. 

Il se présente sous la forme d’un carnet de santé classique, facile à emporter partout avec soi, il est esthétique et donne envie aux patients de l’utiliser. 

Il permet d’accompagner les patients, plus sereins, à tous les rendez-vous, avec un suivi des symptômes, des poussées, et donc une prise en main optimale de leur suivi médical. 

Mon Compagnon SEP se commande gratuitement ici ! Mais est également disponible chez de nombreux partenaires : 

• Hôpital Européen Marseille et son service Neurologique, 
• UGECAM PACA et Corse et son groupe de soutien un Sourire en Permanence, 
• Santé publique France, Ville d’Aix en Provence, 
• APF France Handicap Délégations Bouches du Rhône - Vaucluse. 
• Prochainement dans les CHU et Réseau SEP de France qui seront communiqués sur le compte Instagram @handicamp13 

Mon Compagnon SEP est depuis 2023 recommandé à l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques par l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF) et bénéficie du soutien de l’ARS – Conseil départemental 13. 

Un univers appelé “Mes outils numériques” 

L’univers “Mes outils numériques” regroupe des solutions pratiques comme le regroupement des applications les plus utilisées par les patients : Doctolib, Mon Espace Santé et Ameli, dans le but de simplifier et rendre plus rapide la gestion quotidienne de la santé des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). 

Vous retrouverez ici un lexique SEP divisé en 3 catégories : “Jargon SEP”, “Prise de sang” et “IRM”, vous permettant de mieux comprendre, en toute autonomie, les comptes rendus d’examens. 

A retenir ! 

Nouvellement diagnostiqué de la SEP, ou patient et proche de patient voulant en apprendre plus sur la sclérose en plaques, tout en se facilitant la vie, n’hésitez pas à découvrir “Mon Compagnon SEP”. C’est une multitude de ressources créées par Odile, elle-même patiente SEP, et validées par de nombreux professionnels de la santé.