Diabète : discriminations, vie professionnelle, préfecture... que veulent-vraiment les patients ?
Publié le 8 nov. 2018 • Mis à jour le 4 déc. 2020 • Par Louise Bollecker
Quels sont les thèmes dont les pouvoirs publics devraient se saisir ? Que voulez-vous faire comprendre aux personnes qui ne sont pas atteintes de diabète ? Que faudrait-il changer en France ? Nos membres ont répondu à nos questions à l’occasion de la Journée mondiale contre le diabète, le 14 novembre prochain. Voici les solutions qu’ils proposent et les constats qui les sidèrent.
Une maladie qui ne se voit pas
Comme pour beaucoup de maladies qui ne se voient pas à l’extérieur, il est parfois difficile d’être compris et reconnu en tant que malade lorsque l’on est diabétique. Pour @tiotte et @Danone 16, il faut davantage parler du diabète et sensibiliser les autres à cette pathologie : «même les conseillers pour obtenir une aide-ménagère ne connaissent pas notre maladie ». L’État est également accusé par nos membres : @damien45 regrette que les diabétiques soient obligés d’aller chez le médecin pour renouveler leurs ordonnances, ainsi que la suppression des départs à la retraite anticipés à taux plein.
Une stigmatisation insupportable
@MOMOETSOSO a relancé un débat qui agite la communauté de diabétiques depuis quelques semaines, à savoir la nécessité de devoir passer des visites médicales pour conserver son permis de conduire : « Si toute les personnes présentant un risque devaient le faire, je ne comprends pas pourquoi les gens ayant des problèmes de vues ou de surdité, ou un problème cardiaque ne le feraient pas aussi » [La visite médicale auprès d'un médecin agréé est imposée depuis 2005 pour les diabétiques, parmi de nombreuses pathologies (cardio-vasculaires, neurologiques, addictions etc., ndlr]. @damien45 partage son ras-le-bol face à cette mesure qui « oblige les diabétiques à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire ».
>> Un assouplissement du permis de conduire pour les diabétiques a été décidé, lisez l’article de Sciences et avenir à ce sujet
De la même manière, devoir déclarer son diabète à la préfecture a « un goût d'étoile jaune », expression forte et reprise par @pucesmart, qui ajoute que « tant de gens ont des conduites plus ou moins à risque, au travers des prises de médicaments, de drogues, d'alcool, de baisse d'acuité visuelle, ou de comportements peu sécurisants au volant ».
>> Rejoignez la discussion passionnée sur la déclaration du diabète à la préfecture
Des discriminations professionnelles
@damien45 note également l’interdiction d'exercer certains métiers, citant l’armée, la police, plongeur et l’aéronautique. Pour @Lily81 aussi, il faut commencer par s’attaquer aux discriminations professionnelles : l’urgence est de « former les employeurs pour qu'ils respectent la loi lorsqu'un aménagement est demandé ».
Une meilleure relation entre médecins et patients
Pour @Totor644, il faut « améliorer la qualité et la durée des périodes d'échanges entre les patients et les médecins : plus de temps pour les consultations (30 minutes et pas 10) et pour le bilan annuel (échanges très limités lors de l'hospitalisation de jour, qui ne dure guère plus de 4 heures) ». Il ajoute que les patients eux-mêmes devraient peut-être mieux préparer leurs consultations pour les rendre plus profitables et ne pas les vivre comme une entrevue de renouvellement d'ordonnance. @pucesmart dénonce l'inadéquation des prescriptions des hôpitaux avec les conseils médicaux qu’ils préconisent eux-mêmes. Son exemple ? Alors que les médecins conseillent de manger du pain complet au lieu du pain blanc et de faire de l’exercice, lors des hospitalisation, on sert aux diabétiques cantonnées dans leur chambre des petits pains blancs de 20 grammes et des coquillettes de blé…
Du matériel qui pourrait être amélioré
De son côté, @Yvelise s’intéresse aux améliorations que ses appareils médicaux pourraient connaître : « J'apprécie tous les jours ma mini pompe à insuline POD de Dino Santé. Mais ne pourrait-on pas prévoir un changement de OmniPod, le faire fonctionner sans piles et le recharger comme tous les appareils connectés avec un câble ? Cela permettrait de la construire plus petite et elle serait moins lourde à transporter. » @bekkara34 partage son avis sur l’aspect contraignant de la maladie.
Des patients désabusés
@mitch30 et @fabach regrettent que tout ne soit qu’une question d’argent et de profit. Pour eux, les laboratoires, voire l’État, freinent la mise en place de nouveaux traitements. @pucesmart déplore la « lenteur des pouvoirs publics ou des laboratoires ou des 2 à nous faire bénéficier des évolutions des recherches ». @Michel.did, quant à lui, regrette qu’on ne médiatise le diabète qu’une fois par an, et encore. Désabusé, il ne croit pas à des améliorations de son quotidien et continuera à aller « au CHU, attendre deux heures afin de voir le docteur 5mn pour avoir mon ordonnance de 6 mois ».
Un effort individuel à fournir ?
Pour @herminatine83, la solution ne viendra pas des pouvoirs publics, mais des patients eux-mêmes. Le membre préconise que ces derniers soient les acteurs de leur maladie, afin d’aller mieux : « les diabétiques voient trop l’insuline comme une solution miracle alors qu’ils devraient soigner leur régime alimentaire ». Le tout serait une simple question d’habitude : « essayez de faire attention à votre régime tous les jours et pas de temps en temps, et vous verrez que votre hémoglobine glyquée ne s'en portera que mieux ».
Alors, vous rejoignez le débat ?
Qu'est-ce qui vous choque dans la prise en charge du diabète ?
Que faut-il améliorer ?
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16 commentaires
Bonjour,
Étudiante en dernière année d’école de commerce, je réalise actuellement un mémoire de fin d’étude sur le thème des solutions mobile de santé.
Cette étude vise principalement les patients atteints d’une pathologie chronique, ainsi que leur entourage.
Je fais alors appel à votre expérience afin de m’aider à finaliser ma recherche. Pour cela, vous pouvez répondre à ce questionnaire (cela ne vous prendra que 4/5 min).
Bien évidemment ce questionnaire est anonyme et vos données resteront confidentielles.
Vous pouvez dès lors cliquer sur ce lien: https://edhec.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_6JY0tLqmtDeiiwd?fbclid=IwAR3pCvvVhZdDMmW2iVknerjOUjF5rKvoAKgXJd9hR6wX0-EUZV27ClWuhpk
En vous remerciant d'avance pour votre contribution
SL
@claude6357 Bonjour,moi je paye rien chez l'ophtalmo,aucunes avances,par contre ma mère avance les frais et se fait rembourser. As tu pensez à voir un Orthoptiste pour le fond de l’œil?
Le fond d’œil, plus accessible chez l’orthoptiste
Extrait du témoignage sur la rétinographie de Armelle Mélusson, orthoptiste, et du docteur Xavier Zanlonghi, ophtalmologiste
En prenant rendez-vous auprès d’un orthoptiste, l’examen du fond d’œil devient plus facile d’accès : « les délais d’attente des patients diminuent » indique Armelle Mélusson, « aussi bien pour le rendez-vous que pour l’analyse des clichés et la réception des résultats. C’est bien sûr pris en charge à 100 % pour les personnes avec un diabète en affection de longue durée (ALD) ».
Consulter un orthoptiste pour l’examen de suivi de vos yeux fait « évoluer dans le bon sens la pratique du métier, basée sur le dépistage et la rééducation oculaire » estime Armelle Mélusson. Pour le docteur Zanlonghi, « cela libère du temps à l’ophtalmologiste pour soigner ses patients. Notamment en cas de complications sévères ».
Car l’objectif est bien de détecter une anomalie au plus tôt. « Le diabète est insidieux : il faut au moins 15 ans pour que la rétinopathie diabétique soit ressentie par la personne » rappelle le docteur Zanlonghi. « Quand il y a des troubles de la vision, il est déjà bien tard. »
Bonjour, je suis nouvelle parmi vous, j'ai lu des posts qui ont déjà une petite antériorité, j'ai cependant envie de rebondir.
Comme ma visite chez l'ophtalmo est toute récente, j'ai appris que désormais le contrôle du fond d'oeil ne serait plus que tous les 2 ans. Sauf problème, je suppose! ...Tout comme, il y a de nombreuses années les normes de tension artérielle normale sont d'abord montées, puis la prise en charge a demandé 2 médicaments!
Jusqu'en décembre 2018 les aiguilles et bandelettes de glycémies étaient prises en charge à 100%, en 2019 seulement 1 boîte pour l'année. Et c'est ainsi désormais.
J'ai un diabète de type 2 , poussé au plus loin pour équilibrer en ajustant l'heure "du repas suivant". Puis j'ai pris Glucophage pendant 6 mois, l'ai trop mal supporté au niveau digestif pour continuer. Reste l'alimentation toujours et toujours avec beaucoup de rigidité, mais aussi le repas quand la glycémie avant sera revenue à la norme. Donc j'ai une hémoglobine glycosylée à 6,5 et ce n'est pas sans contraintes!!!! D'où 5 à 7 glycémies capillaires par jour (50 bandelettes coûtent 37,50€ donc près de 75€ par mois et encore, je ne tourne pas mon aiguille à chaque piqûre.
Ce n'est pas un soin de confort, c'est une prise en charge dont je bénéficie mais aussi qui économise des soins hospitaliers, une prise en charge beaucoup plus chère.
Certainement que certains diabétiques choisissent de faire cette économie ou sont obligés de faire cette économie d'ailleurs, les pouvoirs publics considèrent que ça ne sert à rien, ainsi ils justifient leur opposition à la prise en charge.
Quelle aubaine ce serait si toute cette armée de malades non seulement ne coûtait plus rien, mais aussi faisait qu'il n'y aura plus de retraite à payer.
Oh! Personne n'oserait penser ainsi!!!! Vous croyez ?!
@Totor644
What do you want to do ? New mailCopy Doudou34 Je pense qu'à leur actuelle nous sommes montrés du doigt car les réas sont saturées de diabétique et/ou en surpoids et qu'il n'a plus de places pour les autres. Idem dans les EHPAD, le gouvernement a pris l'option de ne pas ranimer les vieux diabétiques et obèses car c'est dépenser de l'argent pour rien. Un retraité diabétique n'est plus productif et en plus coûte de l'argent. Ce qui se passe dans les EHPAD est une honte. Pour moi, les décideurs ne font pas leur boulot, c'est de la "non assistance à personne en danger"
Bonjour,
J’ai une question concernant le permis de conduire et le diabète .
Je suis diabétique type 2 stabilisé et sans hypoglycémie ,et je viens d apprendre que nous devons faire une declaration auprès de la préfecture pour ce genre de pathologie et de passer devant un médecin agrée cette loi serait obligatoire depuis 2015.
j’ai donc discuter de ce sujet avec mon médecin généraliste et ma diabétologue qui ma expliquer que la loi est assouplie depuis 2018 (vu aussi dans votre article et que deux cas dans cette pathologie sont a prendre en compte le hypoglycémie et les complications rétinopathie,neuropathie,maladies cardiovasculaire ils m ont donc répondu que je ne devais faire aucune démarche cas je ne suis pas concerné j’ai reçu un lien de ma diabétologue de la FFD que je vous joint https://www.federationdesdiabetiques.org/sites/default/files/field/documents/ffd_permis_fev_2019_web.pdf forcément ma préoccupation et d'autant plus grande, que le contexte économique dans les entreprises et critique , mon employeur cherche toutes les solutions pour pouvoir diminuer sont effectifs sans que cela ne lui coute un minimum .je suis conducteur de travaux dans le btp et forcément je me déplace énormément en voiture, il ma donc annoncé que vu ma situation que je ne lui aurait pas divulguées lors de notre entretein d'embauche, avoir un permis avec une validité au maximum de 5 ans ,et que si cela se révèle vrai il ne pourrais pas continuer notre collaboration car dans 5 ans il ne sait pas si mon permis sera renouveler .ces pour cela que j 'ai donc recherché des informations mais il y a tout et n'importe quoi rien n'est clair
si vous pouvez m’éclairer sur le sujet car je suis dans le flou total,
d’avance merci
Franck Leclercq
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