Acromégalie : tout ce qu’il faut savoir !

Qu’est-ce que l’acromégalie ?  

L’acromégalie est une maladie rare (avec une prévalence de 60 cas sur 1 million de personnes) causée par une exposition chronique à l’hormone de croissance (growth hormone : GH). Cette hormone est produite en excès dans l’acromégalie par une tumeur située au niveau de l’hypophyse dans le cerveau.   

Quels sont les symptômes de l’acromégalie ?  

Les symptômes de l’acromégalie apparaissent de façon insidieuse et progressive. Les principales modifications physiques sont les suivantes : augmentation de taille des mains et des pieds. Une façon de s’en rendre compte est la nécessité de devoir changer de pointure pour les chaussures ou de devoir refaire ses bagues car elles ne passent plus au niveau des doigts. On observe également un épaississement du nez et de la langue. Une augmentation de la taille de la mâchoire est aussi observée, parfois avec un avancement de celle-ci (on parle de prognathisme).   

D’autres symptômes moins atypiques peuvent également être présents comme des maux de tête ou des troubles de la vue, à cause de la tumeur qui se situe dans le cerveau, et peut écraser certains nerfs (en particulier le nerf visuel).  

L’acromégalie peut également engendrer des complications cardiovasculaires (hypertension artérielle ou insuffisance cardiaque) ou bien endocriniennes provoquant des troubles de l’érection ou du cycle menstruel.  

Comment est diagnostiquée l’acromégalie ?  

Le diagnostic de l’acromégalie est souvent tardif, on estime qu’il se passe en moyenne 5 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic de la pathologie. Le diagnostic se fait grâce aux éléments physiques typiques mentionnés ci-dessus mais également en cas de suspicion ou simplement pour confirmer le diagnostic. Il s’agit alors de faire un dosage de la GH mais, surtout, dans un premier temps, de faire un dosage de l’IGF1 (insulin-like growth factor, une protéine qui est produite par le foie en réponse à la stimulation par la GH). Lorsque que l’acromégalie est diagnostiquée pendant l’enfance, ou la puberté, on parle alors de gigantisme.  

Quels sont les possibilités de prise en charge de l’acromégalie ?  

Le traitement de première intention est la chirurgie afin de retirer la tumeur hypophysaire lorsque c’est possible. Cependant, avant de procéder à la chirurgie, il est possible d’utiliser un traitement médicamenteux. Ce traitement peut aussi être utilisé en cas de contre-indication à la chirurgie ou d’échec de celle-ci.  

Les traitements médicamenteux qui existent sont les suivants :  

• Analogues de la somatostatine de première génération : ocréotide ou lanréotide,  
• Analogues de la somatostatine de deuxième génération : pasiréotide,  
• Agonistes dopaminergiques : cabergoline,  
• Antagonistes de la GH : pegvisomant,  
• La combinaison de plusieurs des médicaments ci-dessus est parfois possible. 

En plus de ces traitements médicamenteux, il peut être nécessaire parfois de demander un accompagnement psychologique selon l’impact de la maladie sur la vie.  

La prise en charge de l’acromégalie est complexe et propre à chaque patient. Elle doit être décidée par un endocrinologue en accord avec le patient. En cas de doute sur des potentiels symptômes, il est essentiel d’en parler à votre médecin généraliste pour une prise en charge adaptée.

Quelles associations de patients existent ?  

Si vous connaissez quelqu’un ou souffrez vous-même d’acromégalie et que vous ressentez le besoin d’en parler, ou simplement d’échanger sur votre expérience avec d’autres patients dans la même situation, n’hésitez pas à le partager sur le forum Carenity ou n’hésitez pas à contacter des associations de patients Acromégales, pas seulement.