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Patients Tumeur au cerveau
Vivre avec une tumeur cérébrale : récidive et gestion du quotidien
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/11/2024 à 14:57
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Bonjour @vivilesyeuxbkeus,
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Êtes-vous concernés par une tumeur au cerveau ? Avez-vous trouvé des moyens de gérer la douleur et la fatigue au quotidien, en dehors des traitements ? Comment les personnes autour de vous réagissent-elles ? Avez-vous envisagé de rejoindre un groupe de soutien en ligne ou en personne pour échanger avec d'autres personnes vivant une situation similaire ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Fred59125
Fred59125
Dernière activité le 13/11/2024 à 14:06
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@Claudia.L bonjour.
Je suis au regret de vous annoncer le décès de Madame Lefebvre Boulanger Frédérique. Elle est décédé le 14 juillet.
Cordialement.
Sébastien LEFEBVRE (son époux)
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Fred
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/11/2024 à 14:57
Inscrit en 2021
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@Fred59125
Toutes mes condoléances monsieur.
Vous pouvez désactiver son compte pour ne pas être dérangé par les mails et notifications provenant de Carenity si vous le souhaitez.
Claudia
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Claudia.L
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Agnès75
Agnès75
Dernière activité le 13/11/2024 à 14:42
Inscrit en 2017
10 commentaires postés | 1 dans le forum Tumeur au cerveau
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toute ma compassion 💚
j'ai 1 méningiome il a récidivé plusieurs années après l'opération (le chirurgien m'avait prévenue qu'il n'avait pas pu l'enlever complètement et qu'une récidive était possible mais j'avais mis ca de coté et la douleur n'étant pas (ou pas encore) revenue j'ai été très surprise. Traitée par radiothérapie (3 seances par semaine ) j'étais épuisée physiquement et moralement -+ effets collatéraux) mais cela a bloqué l'évolution . depuis la situation es stable j'ai repris 1 activité - j'enseigne le yoga qui m'a beaucoup soutenue. mais je sais que cela peut revenir.
j'essaie de m'ancrer dans l'instant présent avec gratitude pour avoir la chance de le vivre . je ne sais pas si je peux vous aider mais si vous souhaitez échanger je vous enverrais mon tel en mp
bon courage
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vivilesyeuxbkeus
vivilesyeuxbkeus
Dernière activité le 12/11/2024 à 10:32
Inscrit en 2024
Patient, Tumeur au cerveau depuis 2024
Autre maladie : Glioblastome
1 commentaire posté | 1 dans le forum Tumeur au cerveau
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Explorateur
bonjour à tous
j’ai 55 ans , maman de 2 grandes filles 26 et 29 ans, un mari à mes côtés. en mai 2023, suite à un mal de tête extrêmement violent et sans alcalmie mon médecin traitant m’envoie faire un IRM cérébrale, le verdict tombe très violemment (merci de votre tact cher monsieur !!) Tumeur cérébrale, donc direction et hospitalisation le soir même à neuro à lyon, vu le chirurgien, et j’ai été opéré le lendemain pour ôter cette tumeur grosse comme un kiwi !!! (pression intra crânienne d’où les maux de tête). ma vie a basculé en moins de 24h, je ne pense pas être la seule mais ça été d’une très grande violence .
j’ai fais des complications post opératoires, et 15 jours à nouveau hospitalisée avec interdiction de me lever , mon corps ne m’appartenait plus … et la douleur crânienne était à nouveau très présente !!! entre temps on m’a annoncé que la tumeur était maligne : Glioblasthome !
j’ai fait partie d’un teste essai : combiner sur 45 jours chimio non stop et rayons 5 jours par semaine …. oui chimio sur 6 mois …. tout à super bien fonctionné car en avril plus rien sur l’irm de contrôle OUF OUF OUF.
6 mois de répits et irm et octobre, des nodules ont apparus dans la partie opéré et sur le sacrum et certains se baladent autour de ma colonne vertébrale !!! donc je repars pour 6 mois de chimio, rayons sur le sacrum pour me soulager car ça me bloque les nerfs (je suis morphine!!!).
comment vous dire que je suis épuisée moralement et physiquement. j’ai la chance immense d’avoir les miens très présents auprès de moi et des amis aussi mais envie de voir personne, je suis aussi fatiguée des réflexions du type : mais tu es FORTE, COMBATTANTE , ben non ça c’était la première fois, maintenant je suis lassée , fatiguée et pas confiante !
je voulais savoir si quelqu’un était dans le même cas que moi dans les généralités avec qui j’aurais pu échanger ?
merci d’avance pour vos retours
bonne journée