Patients Tumeur au cerveau
Vivre avec une tumeur cérébrale : récidive et gestion du quotidien
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vivilesyeuxbkeus
vivilesyeuxbkeus
Dernière activité le 14/11/2024 à 16:58
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Autre maladie : Glioblastome
1 commentaire posté | 1 dans le forum Tumeur au cerveau
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bonjour à tous
j’ai 55 ans , maman de 2 grandes filles 26 et 29 ans, un mari à mes côtés. en mai 2023, suite à un mal de tête extrêmement violent et sans alcalmie mon médecin traitant m’envoie faire un IRM cérébrale, le verdict tombe très violemment (merci de votre tact cher monsieur !!) Tumeur cérébrale, donc direction et hospitalisation le soir même à neuro à lyon, vu le chirurgien, et j’ai été opéré le lendemain pour ôter cette tumeur grosse comme un kiwi !!! (pression intra crânienne d’où les maux de tête). ma vie a basculé en moins de 24h, je ne pense pas être la seule mais ça été d’une très grande violence .
j’ai fais des complications post opératoires, et 15 jours à nouveau hospitalisée avec interdiction de me lever , mon corps ne m’appartenait plus … et la douleur crânienne était à nouveau très présente !!! entre temps on m’a annoncé que la tumeur était maligne : Glioblasthome !
j’ai fait partie d’un teste essai : combiner sur 45 jours chimio non stop et rayons 5 jours par semaine …. oui chimio sur 6 mois …. tout à super bien fonctionné car en avril plus rien sur l’irm de contrôle OUF OUF OUF.
6 mois de répits et irm et octobre, des nodules ont apparus dans la partie opéré et sur le sacrum et certains se baladent autour de ma colonne vertébrale !!! donc je repars pour 6 mois de chimio, rayons sur le sacrum pour me soulager car ça me bloque les nerfs (je suis morphine!!!).
comment vous dire que je suis épuisée moralement et physiquement. j’ai la chance immense d’avoir les miens très présents auprès de moi et des amis aussi mais envie de voir personne, je suis aussi fatiguée des réflexions du type : mais tu es FORTE, COMBATTANTE , ben non ça c’était la première fois, maintenant je suis lassée , fatiguée et pas confiante !
je voulais savoir si quelqu’un était dans le même cas que moi dans les généralités avec qui j’aurais pu échanger ?
merci d’avance pour vos retours
bonne journée