TNE, somatuline 120 et effets secondaires

Bonjour @KarineLap,

J'ai déplacé votre sujet dans le forum : Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Il y a ces discussions :

Tumeur neuroendocrine, les effets du Somatuline

Somatuline 120 pour traiter une TNE, des avis ?

N'hésitez pas à plus parcourir le forum et à solliciter les membres directement pour des réponses.

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

Somatuline 120 tous les 28 jours depuis décembre 2021 pour l instant stabilité metastases ganglionaires

Steathorees angoisses importantes

Perte de poids

Bonjour, j'ai 55 ans, une TNE digestive avec des métastases hépatiques depuis 2022. Je suis également fatiguée sous somatuline 120, mais je ne sais pas trop quelle est la part de la maladie (j'ai un bilan hépatique perturbé avec une cholestase) et du traitement...

C'est pénible de ne pas se reconnaître. J'avoue que j'ai régulièrement envie de tout arrêter.

Bonjour Karité,

j'ai été diagnostiquée d'une tumeur neuroendocrine de l'intestin avec métastases au foie depuis le mois d'août 2023 et des injections de somatuline 120 tout les 28 jours mais les métastases ayant grossies je suis passée à une tout les 15 jours. Au début du traitement j'avais des nausées et de la grosse fatigue mais au fur à mesure je supportais bien.

J'ai arrêté le traitement le 29 mars pour le reprendre le 27 avril. J'ai senti la différence je me sentais super bien mais depuis la reprise je ressens à nouveau cette grosse fatigue.

Au debut je faisais les injections dans le ventre maintenant Je fais faire mes injections dans les cuisses. A chaque injection j'ai des boules qui se forment et qui ne disparaissent pas. J'ai également mal en haut des cuisses quand je marche. Est-ce la même chose pour toi ? Est-ce que tu as toujours les boules ?

Assi j'ai des douleurs au niveau du foie je ne sais pas si se sont les métastases qui donnent ces douleurs quand je pose la question personne n'est capable de me repondre. As-tu des douleurs également.

Amicalement.

Véronique

Ah les douleurs au niveau du foie... Je me plains d'une pesanteur plus importante en fin de journée, franchement gênante, et mon oncologue m'envoie balader. D'après lui c'est impossible, les métas hépatiques ne font pas mal, c'est le dos. Mais j'ai l'impression de bien différencier mes dorsalgies (j'en ai), de cette douleur bien particulière.

J'aimerais trouver davantage de témoignages de douleur de métas hépatiques...

J'ai une TNE depuis 2014 et suis sous somatuline depuis 10 ans. J'ai aussi des métastases au foie et je viens de faire 4 cures de lutathera. Beaucoup de fatigue et de diarrhées. Il faut garder le moral et continuer de vivre avec cette fatigue .