Enquête européenne sur les tumeurs neuroendoctrines

j ai subit une opération :ablation partie terminale du grêle   1.80 m et partie montante gros intestin, une partie du foie et vésicule biliaire

vais a la celle 15  fois jour, cella fait 5 ans

ai une piqûre de somatuline 160 par mois

si vous êtes dans mon cas merci de de renseigner

Pas d'opération mais j'ai le même traitement

J'ai subi une résection de l'intestin grêle, puis une hépatectomie droite avec cholécystectomie. Quelques temps après une radiofréquence sur une tumeur au foie encore et depuis ma dernière récidive je reçois une piqûre de Somatoline LP120 chaque 28 jours.

Bonjour, j'ai eu une tumeur neuroendocrine sur la queue du pancreas (petite) réséquée et pas de repousse pour l'instant, par contre j'ai des métastases au foie envahissement du foie 30%, et j'ai développé un diabète. mes metastases secrètent des hormones, notamment de la somatostatine, ce qui fait que j'ai un somatostatinome ce qui est extrêmement rare, je suis traité par afinitor et je prends de l'insuline pour le diabète, qu'ils n'arrivent pas bien ni à comprendre ni à contrôler. au début avant l'afinitor on me faisait une piqure de somatuline par mois, mais mes métastases ont grossi, donc le professeur m'a dit d'arrêter, j'aurai un problème de vecteur autour des cellules metastasés qui ne laisseraient pas passer les produits, quoi dire.......

Opérée en 1998, on m'a retiré le colon ascendant et une bonne partie du foie. Depuis, beaucoup de sécrétions, avec beaucoup de flushs, de gros malaises et des diarrhées.... Injection de somatuline dès le départ, il y a plus de 18 ans.

Petit à petit, nécessité de chimiothérapie, de chimioembolisations du foie, de radiofréquence, de radiothérapie, Afinitor, à nouveau chimiothérapie...

Je suis très affaiblie et en attente de Lutatherapie à Toulouse. Je ne peux pas tout détailler ici, mais je répondrai volontiers à toute question.

Si quelq'un peut me parler du traitement au Litium, irradiation interne vectorisée, cela m'aiderait en cette période d'attente. Merci d'avance.

Bon courage à tous. Chaleureusement.

VERO

Opérée en juillet 2014,  on m'a retiré 'une partie du grêle, et du colon,  enlevé  la valvuve de Bauhin, et de nombreux ganglions sur le mésentère, j'ai des métastases au foie, j'ai des diarrhées 

A l'annonce de la maladie, j'ai rencontré tout de suite des problèmes, avec mes employeurs j'étais négociatrice chez des notaires, j'ai été convoqué pour un licenciement, j'ai reçu des sms, et des courriers me demandant de venir réorganiser mon service, terminer mes dossiers, cela m'a beaucoup perturbé, et stressée, j'arrive a la fin des trois ans de maladie et  je ne sais pas comment cela va se terminer ! j'ai 55 ANS,

 A ce jour j'ai une injection de somatuline 120 tous les 28 Jours depuis un mois, puisque les métastases grossissent

Toute ma vie a basculé, le jour de l'annonce de cette maladie,  on m'a dit c'est un cancer et vous ne guérirez pas  !

 Comment faites vous pour vivre en compagnie de cette   DAME O CLAISSE !!

Opérée comme vous en 1998, et sous somatuline depuis, j'ai appris seulement en 2016 qu'il existait un traitement nucléaire exactement adapté aux Tne !! J'attends une date en début d'année à Toulouse. Je suis très affaiblie, mais cela me redonne espoir. Ne baissez pas les bras, gardez confiance en notre médecine qui avance... Gardez surtout confiance en vous, en vos capacités.

Le traitement nucléaire est la lutatherapie.

Bien sûr, ce n'est pas litium, mais Lutetium, d'où lutatherapie. Ces mots ne me sont pas encore familiers !

Bonjour à toutes et à tous, 

Merci pour votre participation et vos messages.

Pour information, une nouvelle enquête sur les TNE et les NEM est en ligne sur Carenity. Cette enquête concerne les patients et les proches.

Vous pourrez trouver le sujet de discussion et le lien vers l'enquête en cliquant ici.

N'oubliez pas, votre avis compte ! 

Camille de l'équipe Carenity.