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Conseils et astuces de la communauté
Malyre
le 01/03/2022
Ce qui m'intéresse, ce serait de discuter avec des personnes touchées par ce cancer du poumon et cette mutation ALK
Cathyclisson
le 03/03/2023
Bonjour j en prends depuis un mois. Je suis essoufflée. J ai des douleurs musculaires et articulaires. Et je suis bcp constipée.
Christanna
le 03/10/2023
Bonjour
J'en ai pris pendant 4 mois . Douleurs musculaire, difficultés pour marcher et monter les escaliers. J'étais essoufflée. La constipation n'en parlons pas ! Trou de mémoire.
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Cathyclisson
le 04/04/2023
Bonjour,
Je le prends depuis le 2 février. J'ai le souffle coupé à l effort. Mais ça c est amélioré en faisant une séance personnalisée de sonotherapie.
Et vous comment arrivez vous a améliorer votre cardio. J étais sportive a avant et non fumeuse .
Le plus dur pour moi est de marcher d un bon pas ou faire du vélo qd ça monte. J arrive a faire du pilates, du yoga et a jouer à la pétanque.
J'ai effectivement des coups de soleil facilement.
Je n'ai que 2 mois de traitement.
Arrivez vous à améliorer votre capacité respiratoire ?
Merci de me répondre.
J ai mis du temps à retomber sur votre question
Bridget15
le 11/05/2023
Bonjour
je suis nouvelle, je prends égal Alectinib en traitement pour cbnpc diagnostiqué depuis mars 2023.
j’ai fait une grosse réaction allergique urticaire au bout de 10 jours de traitement.
avec le soleil c est très compliqué aussi.
je n’ai pas le souffle coupé.
j aimerais discuter avec des personnes qui ont le même traitement.
merci
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Alizé1
le 03/09/2024
Bonjour,
18 mois que je prends ALECTINIB.
Scanner, IRM, TEP...montrent pour l instant une rémission totale.
Par contre , je n'arrive tjrs pas à retrouver la forme : souffle coupé tres rapidement, fatigue réguliere,...
Même en baissant le dosage à 2 gélules matin et 2 le soir, je ne constate pas de progression.
Je vais tenter le yogathérapie et des séances d'ostéopâthie.
Si vous avez des conseils sur ce sujet....je vous remercie.
Bien à vous !
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LaureThi
le 25/02/2024
je prends le médicament depuis 3 mois et le supporte très bien.
mais j’ai une altération du goût qui transforme le goût des fruits (frais, en compote, confiture ou même des bonbons) en goût amer (sauf bananes figues … sans acidité).
quelqu’un a déjà vécu cela ? Avez vous trouvé des solutions ?
merci !
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Alizé1
le 02/10/2023
dommage qu une tres grosse fatigue ne me quitte quasiment plus depuis le début du traitement
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Alizé2
le 28/09/2023
bonjour,
Pour ma part, je prends alectilib depuis le 4 avril (en 1° intention).
Au bout de 3 mois : disparition complète de la tumeur principales et des nombreuses métastases (sur vertebres, sacrum, ganglion, ..... ) (TEP SCAN)
Par contre, j'ai bcp d'effets secondaires ( dont tres grosse fatigue , baisse de globules rouges, ....) .
J'ai dû baisser à 2 matin et 2 le soir pendant 1 mois...
J'attends mon 2° scanner ( simple cette fois ci le 15 octobre )
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Malyre
le 01/03/2022
Traitement efficace ( bloque la mutation génétique Alk).
Les images du scanner montre un état cicatriciel des zones metastasees.
Les effets secondaires : constipation , enzymes du foie trop hauts, hypersensibilité au soleil.
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