Vidéo patient - Cancer du sein : le vécu de la prise en charge

Mélanie, 34 ans, membre Carenity, a été diagnostiquée d'un cancer du sein en janvier 2018. Elle nous raconte aujourd'hui le vécu de sa prise en charge en vidéo. 

"L'annoncer à ma famille m'a motivée à être encore plus forte et à garder mon sourire"

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Je m’appelle Mélanie. J’ai 34 ans. Je suis mariée et j’ai deux enfants. J’ai appris que j’avais un cancer du sein, un carcinome de haut grade, en janvier 2018.

Comment s’est déroulé votre diagnostic ?
C’était lors d’un rendez-vous gynécologique banal où ma gynécologue a fait une palpation et a détecté deux nodules. Pour elle, c’était bénin : j’étais jeune, j’avais 32 ans et je n’avais aucun antécédent dans ma famille. Mais, elle a préféré m’envoyer faire une échographie. Pour le radiologue, c’était pareil, pas d’inquiétude à avoir. Le résultat de la biopsie a montré que j’avais bien un carcinome de haut grade.

Pouvez-vous nous décrire votre réaction à l’annonce de votre cancer ?
J’ai eu un coup de fil pour me prévenir que mes résultats étaient arrivés et que ce n’était pas bon. Le ciel m’est tombé sur la tête. Je me souviens m’être assise par terre en larmes, terrorisée. Mon corps tremblait.

Après, par contre, j’ai pris le dessus. Les rendez-vous s’enchaînent assez vite entre les spécialistes, les examens, etc. On avance, on est pris dedans et on se laisse porter.

Comment vos proches ont-ils réagi à l’annonce de votre cancer ?
Mon mari a été le premier à l’apprendre, en même temps que moi. Je voyais sa tristesse, c’était assez déstabilisant.

Cela a été pareil pour ma famille. Il a fallu prévenir tout le monde, ça a été un moment assez difficile. Mais, cela m’a motivée à être encore plus forte, à garder mon sourire, à positiver. Cela m’a aidée, mais cela les a aidé eux aussi.

Êtes-vous sous traitement actuellement ?
Je suis sous hormonothérapie depuis un peu plus d’un an et j’en ai encore pour 9 ans normalement. Je le supporte plutôt bien.

Avez-vous reçu d’autres traitements auparavant ?
Le parcours du combattant, comme je l’appelle, a commencé par l’ablation de mon sein. Après, j’ai eu de la chimiothérapie pendant 5 mois, avec des injections de thérapies ciblées, et de la radiothérapie pendant 6 semaines.

Votre cancer a-t-il affecté votre vie affective/intime ?
Oui, forcément. Rien que l’ablation du sein. Pour mon mari, c’est difficile. Même pour moi, c’est difficile. Même si je l’ai bien accepté, c’était mon sein pour ma vie et il n’y avait pas le choix, c’était comme ça. Pour mon mari, cela a été un peu plus dur. Forcément, le corps de la femme a deux seins, pas qu’un. Tous les deux, on a avancé en même temps. Moi, je lui ai laissé le temps d’être prêt à voir et lui il a essayé d’aller un peu plus vite pour qu’on puisse reprendre notre « vie normale ».

Votre perception de vous-même a-t-elle été affectée par votre cancer ?
Oui, forcément. Il a fallu que je m’adapte à mon nouveau corps, avec un sein, les cheveux et les cils en moins. On s’adapte au fur et à mesure, mais cela nous tombe dessus comme ça. On n’a pas vraiment le temps de s’y préparer. Je me suis vite acceptée telle que j’étais. Cela m’a permis aussi de ne plus me poser de questions, de ne plus me dire : « est-ce que je plais ? », « est-ce que je suis bien comme cela ? ». On s’accepte comme on est. C’est bien.

La maladie a-t-elle impactée votre féminité ?
Non, je ne suis pas quelqu’un d’hyper féminine donc je suis restée la même. Par contre, je me suis forcée à mettre des boucles d’oreilles tous les jours parce que je n’avais plus de cheveux, à me maquiller. Des choses que je ne faisais pas forcément, prendre plus le temps.

Avez-vous continué à pratiquer vos passions ?
J’ai écrit mon livre sur mon parcours et tout le positif que j’ai pu en ressortir. Il s’appelle « Au cœur de mon combat » et il retrace vraiment tout mon parcours.

Votre cancer a-t-il un impact sur votre travail ?
Je suis assistante maternelle et je suis en arrêt depuis l’annonce de mon cancer. Les petits enfants que je gardais ont grandi depuis et ont pris le chemin de l’école. Pour l’instant, je reste toujours en arrêt parce que j’ai encore beaucoup d’opérations à suivre pour la reconstruction mammaire.

Parlez-vous ouvertement de votre cancer au travail ? Si oui, quelles ont été les réactions ?
Je parlais très spontanément de mon cancer, comme si c’était un rhume. J’en parlais à bras ouverts. Au début, c’est toujours la même réaction : on sent la personne gênée, sans voix, triste. Après, on m’écoutait, on me posait des questions.

Êtes-vous satisfaite de votre relation avec les professionnels de santé ?
Oui, vraiment très satisfaite. J’ai été très bien suivie. Mon oncologue par exemple. Dès que j’avais une petite question, quelque chose qui m’interrogeais, j’appelais sa secrétaire et dans la journée on me rappelait pour répondre à mes questions. C’était vraiment très bien.

Quelle aide extérieure avez-vous obtenu ?
On m’a proposé de voir une psychologue pour en parler, de voir une assistante sociale pour m’aider dans les papiers et aussi d’avoir des massages à domicile. J’ai fait les massages à domicile avec un service Proxiligue, qui travaille avec la Ligue contre le cancer. Ils se déplacent aux domiciles des personnes qui habitent un peu trop loin.

Quelles ont été les étapes de votre parcours de soins pour lesquelles vous aviez le plus de besoins ?
Je dirais que la perte de cheveux a été assez violente. C’est vraiment l’image de soi qui en prend un coup. On se sent un peu seul parce que personne n’est à votre place. On nous dit, mais si tu es belle, alors que l’on sait bien que l’on est quand même moins belle et tout le monde nous regarde. C’est impressionnant de voir quelqu’un sans cheveux et puis ça fait vraiment malade. Cela reflétait la maladie, pour moi, c’était ça le plus dur.

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Ce projet a été réalisé avec le soutien institutionnel de MSD, laboratoire pharmaceutique mondial fondé sur la recherche innovante, les vaccins, les thérapies et les produits et solutions pour la santé animale.