Vidéo patient - Cancer de l'ovaire : le vécu de la prise en charge

Karine, 48 ans, membre Carenity est atteinte d'un cancer de l'ovaire depuis 2016. Elle nous raconte aujourd'hui le vécu de sa prise en charge en vidéo. 

"Je crois que le cancer met les choses un peu dans la bonne direction. On s’occupe un peu plus de soi, en tout cas dans mon cas."

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Bonjour, je m’appelle Karine. J’ai 48 ans. Je suis atteinte d’un cancer de l’ovaire depuis avril 2016.

Comment s’est déroulé votre diagnostic ? 
J’avais des douleurs au niveau du ventre depuis environ un an. J’ai eu plusieurs examens, notamment une échographie et un scanner, où on m’a dit que je n’avais rien. Continuant à avoir des douleurs, j’ai demandé à ma gynécologue de l’époque un dosage des marqueurs du cancer de l’ovaire (marqueurs CA 125). J’ai eu les résultats un soir par email. Ces marqueurs étaient élevés puisqu’ils étaient à 300. J’ai donc consulté un chirurgien gynécologue cancérologue qui m’a fait faire une cœlioscopie et qui a découvert une tumeur collée contre mon intestin. Pendant l’intervention pour retirer la tumeur, elle a perforé mon intestin et j’ai fait une septicémie. Je suis restée un mois hospitalisée, et j’ai eu le diagnostic à l’hôpital du cancer de l’ovaire. 

Pouvez-vous nous décrire votre réaction à l’annonce de votre cancer ? 
Vu que j’avais demandé moi-même le dosage des marqueurs, je pense que je m’y étais préparée donc je n’ai pas été trop effondrée. À vrai dire, je n’ai pas été du tout effondrée, j’ai tout pris de plein fouet et j’ai ensuite moi-même informé ma famille. 

Comment vos proches ont-ils réagi à l’annonce de votre cancer ? 
Mon mari était effondré. Ma sœur et ma mère m’ont beaucoup aidée, on est très proches. Mes amis aussi. Après, c’est moi qui l’ai annoncé à mon fils. J’ai décidé que c’était moi qui devais lui dire. Je lui ai dit et puis je l’ai préparé petit à petit au traitement, à tout ce qui allait se passer. Et finalement, je trouve qu’en disant les choses aux enfants, petit à petit ils vont bien parce qu’on ne leur cache rien. On a tout de même eu une prise en charge psychologique par la clinique. Elle m’a suivie, moi, et aussi mon fils. 

Quel rôle vos proches ont-ils joué lors de cette annonce ? 
J’ai été hospitalisée longtemps donc ma maman était chez moi, elle s’occupait de mon fils. Ils étaient également tout le temps là avec moi à l’hôpital. C’est surtout une aide affective et psychologique et puis un soutien dans le quotidien. 

Quels traitements avez-vous reçus ? 
En 2016, à l’annonce du cancer, on m’a d’abord fait 3 mois de chimiothérapie et ensuite, on m’a opérée. J’ai eu deux chirurgiens qui m’ont opérée : un chirurgien digestif et un chirurgien gynécologue. Un mois après l’intervention, j’ai eu à nouveau 3 mois de chimiothérapie. J’ai ensuite été tranquille jusqu’en décembre 2018 où j’ai fait une première récidive. J’ai alors eu à nouveau 6 mois de chimiothérapie. 2 mois après, j’ai à nouveau récidivé. Je suis à la deuxième récidive aujourd’hui.

Votre cancer a-t-il affecté votre vie affective/intime ? 
Depuis le cancer, j’ai divorcé, mais c’était « prévu ». Ce n’est pas le cancer qui a fait qu’on a divorcé. Au niveau affectif et intime, je trouve que le cancer de l’ovaire modifie l’apparence physique, enfin intérieure. On a l’impression qu’on nous a amputés de tout ce qui est « maternité », même si à mon âge on n’a plus envie d’avoir d’enfants. 

Votre perception de vous-même a-t-elle été affectée par votre cancer ? 
Je trouve que… On a l’impression que c’est compliqué d’avancer. Je trouve que plus on avance et plus on voit les choses différemment. Mais, en tout début, oui, on a l’impression qu’on n’est plus nous. On est entre les mains des médecins qui décident des traitements et puis on se dit qu’on n’a plus qu’à attendre, voir si ça fonctionne. C’est vrai que ça fait perdre un peu confiance. 

Avez-vous continué à pratiquer vos passions ? 
Oui, j’en ai même fait davantage. Je crois que le cancer met les choses un peu dans la bonne direction. On s’occupe un peu plus de soi, en tout cas dans mon cas. Je fais plus de choses maintenant pour moi que je n’en faisais avant où j’avais la tête dans le guidon, c’est-à-dire le travail, la maison et les enfants. Et aujourd’hui, je prends plus soin de moi. Je fais du dessin, j’avais toujours pensé faire du dessin, j’en fais aujourd’hui. Je fais également plein d’activités avec la Ligue contre le cancer (marche, etc.).

Votre cancer a-t-il un impact sur votre travail ? 
Je suis en profession libérale donc j’ai dû m’arrêter, ce qui n’est pas très simple parce qu’on n’est pas salariés donc niveau financier, c’est plus compliqué. J’ai également dû prendre une remplaçante. Cela impacte ma vie professionnelle dans le sens où j’aime mon travail et que le travail, c’est la vie sociale aussi, donc de ne plus travailler là aujourd’hui, c’est compliqué oui. C’est compliqué parfois parce qu’on se sent un peu mis sur la touche. 

Etes-vous satisfaite de votre relation avec les professionnels de santé ? 
J’ai eu la chance de tomber sur des professionnels bienveillants, assez disponibles dans le tout début de ma maladie, notamment un chirurgien et un oncologue. Je suis prise en charge dans une petite clinique où il y a encore cette notion d’humain, d’humanité je pourrais dire. Par contre, je pense qu’ils manquent tous de temps, et ça, c’est important de le dire. J’ai l’impression qu’ils sont tellement débordés que parfois vous êtes avec vos questions, vos attentes et qu’il n’y a personne pour y répondre parce que vous ne pouvez pas les avoir par téléphone. Et ça, c’est parfois un peu angoissant. 

Avez-vous recherché de l’aide extérieure ? 
Je me suis pas mal mise, depuis ma récidive, avec la Ligue contre le cancer. Je trouve que ce sont des gens qui sont très à l’écoute. Ils écoutent et en plus on fait plein de choses avec eux. Et pour moi c’est aussi un cocon d’aller là-bas. J’y ai rencontré des belles personnes. 

Quelles ont été les étapes de votre parcours de soins pour lesquelles vous aviez le plus de besoins ? 
Je pense que c’est à la récidive, à la première récidive où je me suis sentie un peu démunie. Je ne m’y attendais pas. Je crois que j’avais passé un petit peu le cap et donc j’avais recommencé à retravailler, voyager et c’est retombé sans aucun signe. Je pense que c’est là où j’aurais eu peut-être besoin d’une équipe plus à mon écoute et où je trouve que les médecins, les chirurgiens étaient passés à autre chose.

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Ce projet a été réalisé avec le soutien institutionnel de MSD, laboratoire pharmaceutique mondial fondé sur la recherche innovante, les vaccins, les thérapies et les produits et solutions pour la santé animale.