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Syndrome myéloprolifératif secondaire à une mutation constitutionnelle de Runx1, besoin d'informations !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/10/2024 à 18:44
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7 607 commentaires postés | 28 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Bonjour @Benabd#,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Le sujet de la mutation RUNX1 n'avait encore jamais été abordé sur le forum.
Je vais tenter de vous permettre d'obtenir des réponses et solliciter des membres : @nini33 @bolobolo @Titafy @Clara59 @rosebekombo @lynepiou @ZOULI13 @king1er @flora20040811 @Alice349 @JEANY05 @Nounours18 @Gorgol @anniev @noel56 @mamabobo @chandou @briocor @Laurence13 @Klarinette44 @lapinmiguel @MadeleineB @Anemona @Beotien @napasawi @Jisapa
Connaisse-vous cette mutation ? Êtes -vous concerné(e)s par un pancytopénie ? Par un syndrome myéloprolifératif ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Benabd#
Benabd#
Dernière activité le 06/08/2024 à 22:13
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie du sang
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Explorateur
Bonjour mon fils de 7 ans est malade depuis 2ans d'une pancytopenie dans un contexte myélodysplasie acuitisée. Malheureusement les médecins n'arrive pas à le soigner, il a fait une greffe de moelle osseuse qui a échoué.
Aujourd'hui il est en soins palliatif, je cherche à partager avec des personnes qui ont eu cette avec une mutation constitutionnelle Runx1.
Je suis complètement démunis et surtout j'arrive pas accepter qu'un enfant aussi plein de vie n'est plus aucune alternative de traitement curative.