- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladies du sang
- Vivre avec une maladie du sang
- Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
Patients Maladies du sang
Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
- 167 vues
- 3 soutiens
- 12 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 8 dans le forum Maladies du sang
17 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @clau84
Je propose à @dargent @G I G I @CARINEO @refuge33 @calou20 @manu36 de rejoindre la discussion mais je pense que vos questions sont un peu trop générales... N'hésitez pas à préciser ce qu'il vous intéresse de savoir exactement.
Passez une belle journée,
Louise
Voir la signature
Louise de l'équipe Carenity
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 10:12
Inscrit en 2011
48 052 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies du sang
2 663 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @clau84
Personnellement je souffre de la maladie de Raynaud et il n'y a pas grand chose à faire malheureusement.
J'espère qu'après avoir développé ce que vous recherchez comme vous le suggère @Louise-B d'autres que moi pourront vous renseigner
Belle journée
calou20
Bon conseiller
calou20
Dernière activité le 13/08/2024 à 12:06
Inscrit en 2013
54 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies du sang
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à toutes et tous,
J'en souffre également, par contre je ne sais ce qu'est le gène Leiden 5..
Je n'ai pas de solution pour la maladie de Raynaud. L'hiver je protège au maximum mes mains, pieds, cou et tête, J'achète des gants et chaussettes dans différentes matières pour essayer de trouver les plus protectrices mais pas encore trouvé le Graal ! L'été c'est compliqué aussi, on ne peut rien faire quand les mains et les pieds gonflent, que les veines ressortent et que l'on explose dans ses chaussures (pas évident au travail de surélever les jambes..)
Mon rhumato m'avait donné un traitement que je n'ai absolument pas supporté mais je ne suis pas une référence en la matière.
Voilà voilà..
Bonne journée, bon courage.
Ninathf44
Bon conseiller
Ninathf44
Dernière activité le 27/07/2024 à 21:59
Inscrit en 2016
12 commentaires postés | 3 dans le forum Maladies du sang
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @clau84
Les 2 pathologies ne sont pas systématiquement associées. Le Facteur V de Leyden modifié est une mutation génétique qui favorise le phénomène de'"hypercoagulation" ou thrombose avec comme manifestations les plus graves : AVC, embolie pulmonaire ou phlebite.
Toute forme d' inflammation, quelle qu'en soit l'origine favorise le phénomène de coagulation et peut entraîner l'une des pathologies citées.
Cette dysfonction de la coagulation est un élément à priori sans rapport avec les autres maladies chroniques possibles : Maladie de Raynaud, diabète, etc. En revanche, une vigilance particulière est à apporter aux signes d'hypertension ou de pathologies vasculaires et cardiaques.
Ninath
clau84
Bon conseiller
clau84
Dernière activité le 01/08/2024 à 15:34
Inscrit en 2015
45 commentaires postés | 7 dans le forum Maladies du sang
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Voir la signature
clau84
clau84
Bon conseiller
clau84
Dernière activité le 01/08/2024 à 15:34
Inscrit en 2015
45 commentaires postés | 7 dans le forum Maladies du sang
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
0
clau84 30/04/2019 à 13:22
Bonjour à tous,
je me pose beaucoup de questions sur le gène Leiden 5.
Ma fille et mon mari en sont porteurs. Ils ont été diagnostiqué à la suite du décès de notre autre fille en 2015, âgée de 22 ans. L’urgentiste qui a constaté son décès a notre domicile nous a refusé l’autopsie, mais nous a dit qu’elle avait dû faire une embolie pulmonaire .
Quatre mois plus tôt, elle avait été opéré d’une sleeve.
On ne s’est pas et on ne sera jamais si ce sont les suites opératoires qui ont causé son décès ni si elle avait le gêne Leiden 5 .
L’angiologue ne nous a rien dit de particulier si ce n’est de prendre des précautions pour les longs trajets .
Mon mari a des problèmes cardiaques depuis 2012, il est en invalidité. Son père est décédé jeune, il était étudiant.
Malgre que mon époux est toujours signalé à ses généralistes, cardiologues, ce fait, aucun d’eux n’a eu la présence d’esprit de faire des recherches génétiques qui auraient pu prévenir des dangers d’une embolie pulmonaire, phlébite et sûrement permis à notre fille de vivre !!
Pour ça, je leur en veux énormément !!
Il y a quelques années on a diagnostiqué à ma mère le syndrome de Raynaud. Jusqu’à présent je n’avais aucun symptôme, mais depuis quelques mois de temps en temps j’ai des douleurs aux doigts des pieds et des mains et des hématomes apparaissent.
Je ne m'inquiète pas pour moi, mais pour ma fille qui a déjà le gène Leiden 5 et je me demande quels sont les risques de ces deux pathologies réunies ?
Si d’autres personnes ont ces deux gènes, j’aimerai avoir leur témoignage.
Merci à toutes et tous qui ont pris le temps de me lire.
Voir la signature
clau84
Ninathf44
Bon conseiller
Ninathf44
Dernière activité le 27/07/2024 à 21:59
Inscrit en 2016
12 commentaires postés | 3 dans le forum Maladies du sang
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@clau84
Bonjour
Je suis très en colère comme vous contre le corps médical qui n'informe pas ou très peu les patients sur les risques liés à cette mutation génétique du Facteur V.
Aujourd'hui, mes prbs de santé ne m'ont pas permis d'assister à la cérémonie d'adieu de mon amie Sophie. Elle est décédée à 49 ans d'une embolie pulmonaire. Elle était porteuse aussi de cette fichue anomalie des facteurs de coagulation.
Je ne sais pas exactement quel traitement avait mon amie. Nous n'en parlions pas.
Pour ma part, mon généraliste poursuit le traitement indiqué par un spécialiste à Nantes en 2007, 1 an après mon AVC. A 38 ans, un AVC est suffisamment rare pour que des recherches génétiques aient été pratiquées. Et là, bingo j'ai découvert le facteur V de Leyden modifié. Mais depuis je n'ai revu aucun spécialiste de cette maladie, alors que j'ai d'autres pathologies (hypertension, diabète type 2, obésité, hernies cervicales et lombaires non opérables, fibromyalgie et fatigue chronique).
Le corps médical m'a déconseillé fortement une 3e grossesse, a stoppé la contraception orale et par stérilet. Bien sûr aucun traitement hormonal en péri ménopause. En cas de voyage prolongé et pour tout voyage en avion, injections d'anticoagulant et port de bas de contention...
Faudrait-il pour être protégé être continuellement sous anticoagulant ? Lequel ? Un anti agrégant comme le Kardegic suffit il à éviter une thrombose ? A quelle dose ? Quel autre traitement possible ? Et le port de chaussettes, bas ou collant de contention doit-il être quotidien, ou uniquement dans certaines circonstances ?
Pourtant 5 à 15% de la population européenne serait porteuse de cette mutation. Et nombreux sont ceux qui en sont porteurs et l'ignorent.
Quels sont vos traitements de prévention ?
Merci de m'avoir lue. Bien cordialement
Ninath
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Mermaid88 , je reposte ici votre discussion afin d'éviter les doublons !
"Bonjour, il y a deux semaines j’ai été diagnostiquée mutation du facteur v leiden état hétérozygote à la suite d’une thrombose veineuse profonde découverte il y a 3 mois en revenant de mon voyage à Bali. Depuis août Je suis toujours sous Xarelto 20mg tous les jours et bas de contention à porter toute la journée, tous les jours. Bien sûr, plus le droit de prendre de pillule non plus. Mon prochain rendez-vous chez l’angiologue pour le suivi de ma tvp est le 21 novembre et j’attends mon rendez-vous chez l’hématologue étant donné que j’ai été découverte facteur v leiden.
Je ne pensais pas que ma thrombose était autant grave. Pour moi j’avais une douleur musculaire, j’ai attendu 10 jours avant d’aller consulter. J’ai eu bcp de chances. Et mtn cette mutation génétique qui complique encore tout! Bcp de précautions à prendre pr chaque trajet de plus de 2h, plus compliqué pour les grossesses, plus de pillule.. Je viens sur ce site pour pouvoir parler avec des personnes qui sont atteintes de cette mutation, se soutenir, parler.. J’ai un fils de 10 ans et avec mon ami nous souhaitons mettre un bébé en route d’ici un an et demi. Mais comme j’ai cette mutation et que j’ai fait ma première thrombose je sais que ce ne sera pas tout simple surtout que par-dessus ca j’ai le syndrome des ovaires polykystique qui fait que j’ai besoin de traitement hormonal pour tomber enceinte.
Vivement mon rdv chez l’hématologue qui pourra répondre à toutes mes questions et me dire comment faire pour la suite. Car finalement comme j’ai pu le lire, c’est fou de se dire qu’une si petite pastille nous sauve la vie! "
Merci de votre compréhension et bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity
clau84
Bon conseiller
clau84
Dernière activité le 01/08/2024 à 15:34
Inscrit en 2015
45 commentaires postés | 7 dans le forum Maladies du sang
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous car j'ai besoin de vos conseils et avis, je souhaiterai savoir qui c'est fait vacciner contre la Covid et qu'elles ont été les effets indésirables ?
Car avec les cas de thromboses que le vaccin peut provoquer, je panique ! En effet, mon fils qui va rarement chez son généraliste a décidé de se faire vacciner prochainement, mais il ne veut pas faire l'examen sanguin pour savoir s'il est porteur du gêne Leiden 5 que son père ainsi que sa sœur ont et qu'avait peut-être son autre sœur décédée , d'où mon inquiétude.
Merci de me répondre. Bonne après-midi à tous.
Voir la signature
clau84
clau84
Bon conseiller
clau84
Dernière activité le 01/08/2024 à 15:34
Inscrit en 2015
45 commentaires postés | 7 dans le forum Maladies du sang
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour,
Je souhaiterai savoir si les personnes ayant le gêne Leiden 5 ont une petite tension artérielle ? c'est une question que je me pose.
Si quelqu'un a une info à ce sujet , je suis preneuse. Merci.
Bonne journée à tous.
Voir la signature
clau84
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
clau84
Bon conseiller
clau84
Dernière activité le 01/08/2024 à 15:34
Inscrit en 2015
45 commentaires postés | 7 dans le forum Maladies du sang
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Bonjour, je souhaiterai savoir si des personnes ont le gêne Leiden 5 et/ ou la maladie de Raynaud?
Si oui, quels en sont les inconvénients et comment vivent ils avec au quotidien ?
Merci pour vos réponses.