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Anémie hémolithique auto immune

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Pegase44

16/10/2018 à 13:09

Pegase44

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Bonjour. Je cherche des personnes ayant cette maladie. Particulièrement à agglutinines froides. Pour échanger. Notamment sur l'évolution de la maladie. Comment éviter la récidive, par exemple. Merci pour vos réponses, car je ne trouves aucun forum sur le sujet.

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Louise

23/10/2018 à 10:06

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Louise

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B‍onjour à tous,

@Pegase44‍, je pense que vous devriez échanger avec @lebalou‍, @anniev‍ et @petitetoilefilante‍ sur leur discussion dédiée aux anémies.

@nallah‍, @chandou‍ et @plazamica‍ vous aviez aussi parlé d'anémies précédemment, rejoignez aussi la discussion !

Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-37989

Merci à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2018-10-23 10:06:53

Pegase44

24/10/2018 à 12:02

Pegase44

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Bonjour. Je suis allée voir leur discussion, mais le.type d'anémie que j'ai est.complètement différent. Je vais donc espérer que quelqu'un souffrant de ahai se connecte sur votre site. Merci pour votre aide ! Karine

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2018-10-24 12:02:32

Maribé

29/10/2018 à 16:11

Maribé

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Bonjour,

Vous avez trouvé LA personne qui a (en rémission en ce moment) une AHAI aux agglutinines froides. Que voulez-vous savoir ? je pourrais en écrire des pages. Je vais plutôt faire un résumé de mon cas.

Découvert il y a 4 ans (j'avais 51 ans) lors d'une prise de sang ou mon hémoglobine était descendue à 7. J'ai eu qq transfusions et des perfusions d'anticorps monoclonal (Rituximab ou son générique Mabthera). Ce fut très efficace et tous les taux ont remontés très rapidement. Comme c'était idiopathique (on ne connait pas la cause du déclenchement/dérèglement), je pensais que c'était classé. Mais il y a 2 ans, j'ai fait une rechute et là, réaction très différente, les multiples transfusions ne remontaient que très légèrement le taux d'hémoglobine et la décision de refaire des perfusions de Rituximab a un peu trainé. Ils parlaient également de chimio mais finalement non. J'ai donc eu droit à une série de perfusions sur 6 mois, le taux est remonté bcp plus lentement, et il a fallut attendre au moins 3 mois pour que ça agisse. Depuis, RAS, tout va bien, pas de symptômes (toux sèche, fatigue et extrémités froides ...). Les prises de sang régulières sont quasi normales (il y a juste le taux d'haptoglobine qui reste définitivement à 0). Mon hémato m'a dit que je pouvais (ou pas) rechuter dans 15, 20, 30 ans .... on en sait rien. Je suis en Vendée et suivi par le CHD de la Roche sur Yon, en coordination avec le CHU de Nantes.

Voilà mon expérience, n'hésitez pas si vous avez des questions ; c'est vrai que sur ces "cas" de maladies rares, on ne trouve pas grand chose sur internet.

Marie B.

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2018-10-29 16:11:31

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kirkby

19/02/2023 à 15:03

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kirkby

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@Maribé , bonjour, avez-vous eu des chutes de cheveux ?

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-02-19 15:03:08

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Pegase44

01/11/2018 à 20:14

Pegase44

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Bonjour. Merci pour votre réponse. Moi, c est après une prise de sang de contrôle suite à une mauvaise pneumonie, qu'on s'est aperçu que j'étais à 5.6 d'hémoglobine. A 51 ans aussi ! J'ai eu 4 mois de cortisone fortement dosée avec tous les gentils effets indésirables ! Je suis suivie par la médecine interne du Chu de Nantes. Depuis j'ai encore des coups de fatigue mais il paraît que c est normal. Comme pour vous, ils sont incapables de dire s'il y aura récidive ou pas. Ma pneumonie était un hasard et pas à l'origine malheureusement de l ahai. Juste de prendre garde au froid. Après avoir envoyé mon message sur carenity j'ai trouvé un groupe Facebook américain très sympa : CADdy chatter. Et une française sur Facebook aussi : Sonia deloose. Ils ont plein d'infos et on comprend mieux pourquoi les médecins ne peuvent pas être plus précis ! C'est incroyable la multiplicité des cas. C'est sympa de ne pas se sentir seule ! À bientôt à vous lire. Karine

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2018-11-01 20:14:20

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Chivie

04/04/2023 à 08:38

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@Pegase44 coucou si tu es toujours sur Facebook dans le groupe MAF, tu verras qu’une association nous aide pour expliquer notre maladie à la HAS ( haute autorité de santé) . Il y a un questionnaire à remplir avant le 11/04/23.

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chivie

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-04-04 08:38:25

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cospaw

29/05/2021 à 13:25

cospaw

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@Pegase44 Bonjour Karine ! On vient de me diagnostiquer une MAF mais je ne vois l'hématologue qu'en octobre (et encore, c'est une info de ma généraliste et elle n'en n'a pas la date exacte...). J'ai aussi ma TSH qui part en cacahuète alors je ne sais plus à quoi attribuer quel symptôme, ça me rend incapable de gérer et ça devient compliqué... La fatigue est permanente et par moment, rien que le fait de ramasser quelque chose au sol m'essouffle... Ou en êtes-vous de tout ça aujourd'hui ? Bon week-end. Nicole

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2021-05-29 13:25:33

Nounours18

08/07/2021 à 22:47

Nounours18

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Bonsoir à toutes et tous j'ai ma belle fille que je considère comme ma fille qui a souffert étant petite d'une anémie de fanconi elle a vécu un an sous bulle à l'hôpital Saint Louis unité trèfle 3 elle y a subit une greffe de moelle osseuse par le professeur Hélène glutman elle a aujourd'hui 27 ans et on s'inquiète pour elle. Elle présente des taux anormaux au niveau des gamma gt et transaminases ainsi que ses d dimères latex présentent un taux à 1574 Ng/ml pouvez vous nous aider car elle vient de sortir de l'hôpital Saint Louis avec une échographie abdominaux pelvienne à faire le 20 juillet et un irm un mois plus tard merci à vous toutes et tous

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2021-07-08 22:47:51

Chivie

30/08/2021 à 11:55

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Bonjour karine,Nicole ,marie ,....

j’ai également la maladie des agglutinines froides (MAF)depuis fin 2016 avec AHAI . Effondrement du taux d’hémoglobine rapidement à 8 et prise en main par un hématologue. Maladie rare avec une cause inconnue. Les 2 premiers mois cortisone seulement sans effet . Puis toujours cortisone accompagnée d’un anticorp monoclonal Rituximab( Mabthera) et ,chimio Endoxan . Toutes les 3 semaines , 8 cures par perfusion .( Chimio car trop IGM Kappa et une crainte du docteur d’une évolution vers un lymphome...). Résultat satisfaisant avec un taux à 11 en août 17.(. je passe sur les effets secondaires de la chimio !) le taux d’hémoglobine a navigué entre 10 et 11. Pas terrible mais bon

Rechute en octobre 2018. On me propose de participer à un essai clinique de phase 3 Après une phase de screening (sélection des patients) dans le but de vérifier que la MAF est « primaire » (pas d’autres maladies, pas de cancer,...) je suis rentrée dans le protocole « Cadenza .Traitement avec un anticorp monoclonal (sutimlimab)tous les 15 jours´Une partie des patients avec le traitement,l’autre sous placebo. Pas de chance j’étais sous placebo et j’ai dû attendre 6 mois pour avoir le traitement . Le résultat est spectaculaire. En 2 mois de suis arrivée à12 de taux ( j’étais tombée à 7) et j’y suis toujours.Du bonheur ! la phase 3 se termine fin 21. On attend l’autorisation de la H AS pour la commercialisation du produit .Alors on croise les doigts le produit arrive et on espère avec l’hématologue pouvoir espacer les perfusions . Courage à toutes.Sylvie

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chivie

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2021-08-30 11:55:26

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kirkby

19/02/2023 à 15:04

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@Chivie , bonjour, avez-vous eu une chute de cheveux ?

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-02-19 15:04:31

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24/03/2023 à 12:13

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@Chivie
Bonjour, ben voilà. J'avais un lymphome dormant qui m'aurait laissée tranquille, s'il n'avait été réveillé par le traitement pour l'anémie hémolytique. Donc Rituximab ( j'avais déjà eu deux doses en septembre), et là, on continue avec Zophren et Endoxan et gélules de Demathasone pendant une semaine, + Bactrim et Zelitrex.. J'en suis à ma deuxième cure, une troisième le 13 avril.
J'aimerais bien avoir des nouvelles de presones dans mon cas. Merci.

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-03-24 12:13:17

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Mslmsl

18/09/2022 à 15:23

Mslmsl

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Bonjour

moi aussi j ai été diagnostiqué Ahai aglutinines froides en mars 2022

j ai reçu 2 transfusions de rituximab et mon hémoglobine est remontée à 12,5

Mais j ai toujours des coups de fatigues et je ne trouve pas beaucoup d info

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2022-09-18 15:23:21

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Chivie

20/02/2023 à 08:47

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Chivie

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@Mslmsl coucou, le nouveau produit validé par la commission européenne est Enjaymo. , ou Sutimlimab de Sanofi.bientôt commercialisé en France.personnellement j’étais en essai clinique en 2019 et maintenant j’ai une « autorisation temporaire d’utilisation « en attendant que la HAS donne son Ok. Cela ne devrait plus tarder maintenant. Pas de fatigue, peu ou pas d’effets secondaires. Il faut en parler à votre hematologue.

voir mes commentaires plus haut

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chivie

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-02-20 08:47:14

kirkby

21/02/2023 à 09:21

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@Chivie Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Moi, j'étais remontée à 12,7, et d'un seul coup, 11,1. J'attends la prochaine analyse de sang.
Quant aux cheveux, c'est désespérant quand on les perd ! On se dit, cela va-t-il s'arrêter ?
Oui, je parlerai à l'hématologue à propos de ce nouveau traitement. Bonne continuation.

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-02-21 09:21:35

kirkby

26/02/2023 à 10:33

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@Mslmsl
Bonjour,
Moi aussi j'avais eu 2 transfusions de rituximab et mon hémoglobine était remontée à 12,7 et cinq mois après, elle redescend à 11,1. J'ai une autre analyse demain, je suis sûre que ça aura encore baissé. Qui a des hauts et des bas ?

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-02-26 10:33:01

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Donc vous prenez un traitement en continu ?

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-02-26 11:35:55

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Mslmsl

27/04/2023 à 15:51

Mslmsl

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Bonjour

j ai cette maladie je voudrais bien discuter

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-04-27 15:51:13

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kirkby

28/04/2023 à 09:29

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kirkby

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@Mslmsl
Moi aussi, mais agglutinines chaudes. J'ai eu trois séances de Rituximab en septembre/octobre 2022, et comme les globules rouges baissaient à nouveau et lymphome qui se déclare, j'ai six séances de chimio de 8h chacune, avec Rituximab, cyclophosphamide,Zophren.., une semaine de comprimés de Dexaméthasone et en continu, comprimés de Bactrim et Valaciclovir, n'ayant plus de défenses immunitaires. J'en suis à la quatrième séance qui aura lieu mercredi 3 mai.
D'autres témoignages?

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-04-28 09:29:37

Maribé

16/05/2023 à 21:54

Maribé

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@kirkby

Bonsoir,

Je réponds après quelques années (4) sans msg. Lors de ma dernière visite annuelle en mars chez mon hémato, elle me considère comme guérie 😉 les analyses (2 fois par an désormais) sont parfaites, même l'haptoglobine est remontée et j'ai arrêté le Valaciclovir que j'ai pris pendant 5 ans suite à un mauvais zona intervenu 1 an après ma rechute et dernier traitement de Rituximab.

On garde quand même les visites annuelles chez l'hémato ....

Bon courage à toutes car apparemment c'est plutôt féminin (sauf si les Messieurs atteints ne viennent pas témoigner sur ce site).

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-05-16 21:54:19

kirkby

17/05/2023 à 08:24

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kirkby

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@Maribé
Merci pour votre réponse. Pour moi, un lymphome est venu s'ajouter à l'anémie, donc chimio avec Rituximab et Endoxan , je vais avoir la cinquième la semaine prochaine et encore une après. Je suis sous Dexamethasone pendant une semaine après la chimio, et depuis février, je prends aussi Valaciclovir et Bactrim tous les jours.
Oui, cela touche plus les femmes, et je me pose la question de savoir si mon quatrième rappel de vaccin Covid 19 n'y est pas pour quelque chose, vu que tout s'est déclenché quelques jours après.

Anémie hémolithique auto immune https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/anemie-hemolithique-auto-immune-41772 2023-05-17 08:24:45

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