Anémie à répétition ...

richard48

26/02/2019 à18h

bonjour Marine , contente de trouvé quelqu'un avec qui échangé sur les anémies , maladie rare.

je m'appel Cécile j'ai une Anémie congénitale, maladie rare , moelle osseuse qui fonctionne mal; avec baisse et chute de hémoglobine depuis 2 ans et surcharge de fer dans le foie que je n'arrive pas à éliminer car pas assez de bonne globule pour assimilé le fer .il y a un an j'était à 6 g d'hémoglobine et mis 1 ans a remonter à 10.ne me stabilise pas n'avigue entre 8, 9, 10 .

traitement injection de EPO pour booster ma moelle , et ampoule de B12 pour fabrique de globules

je marche, mais je suis fatigué, fait le quotidien petit à petit, plus de muscles donc très mal dans les jambes mais fait ce qui faut chez kiné, maux de tête , aussi eu crampes .Marine on se ressemble un peu mais toi chute de fer les médecins on pas de solution , moi non plus car génétique 

bon courage à bientôt;

adolescente j'ai déjà eu se  soucis d'anémie , traitement ne fonctionnait pas puis adulte je me suis stabilisé et en pleine forme .

Bonjour,

Effectivement c’est pas marrant ...

vous avez eu ce problème étant plus jeune ? Aujourd’hui vous êtes guéri ?

comment avez-vous vous fait ? 

Hier j’ai passer une colioscopie et gastro. J’ai deux gastrites et des petits ulcères qui d’après le gastroentérologue engendre des saignements à l’estomac d’où une mal absorption. 

J’ai des des analyses de sang et les Asat et ALAT sont élevés ainsi que le taux de LDH à 299. Je ne sais pas ce que sait ...

je passe demain un irm de la bile. 

Il faudrait qu’il existe des points de rencontre entre anémique et ceux qui guérisse pour échanger ...

bonsoir marinette 23

j'ai ce problème d"anémie de puis ma jeunesse et qui à empiré il y a 2 ans .non je ne suis pas guéri. Prise de sans 3 par mois pour anémie , plus glycémie car diabète avec la surcharche de fer dans foie .et gros bilan à chaque fin de mois .donc lourd plus injection chaque semaine injection  de epo à 300 pour essayé de faire stabilise mon hémoglobine et booster ma moelle osseuse qui marche pas.hémoglobine à 9 et il y a 1 an était à 6.prend b12 pour globules rouge , et un cachet pour diabète , et débridat pour intestin pour éviter douleurs 

bon courage à vous pour les examens pas agréables , vous avez aussi une anémie rare ??il faut etre suivi par des spécialiste compétent , et bon médecin traitant. oui vous avez raison il faudrait par ville ou région des groupes de rencontre ou on pourrai parler ou echangé avec des personne malades ou des personnes qui nous aide 

bonne soirée en attendant de vos nouvelles 

cécile 

Bonsoir,

Hum pas évident tout ça pour vous !

La coloscopie ne révèle rien, par contre à l'estomac c'est 2 gastrites, des petits ulcères qui provoquent des saignements, ce qui serait la conséquence de mes carences en fer ! le gastro, m'a dit : c'est compliqué votre truc … SUPER !

Du coup, rdv début avril chez un hématologue pour voir si il y a un traitement … 

Sinon, j'ai abandonné mon généraliste qui n'y comprend rien pour aller voir une généraliste spécialisé dans la micro nutrition: elle va pousser les bilans sanguins … Affaire à suivre ! 

bon courage à vous , 

moi aussi je continue bilan de routine prise de sang ,hémoglobine entre 8, 9 ;

cette anémie ma declanché un diabète métabolique que je surveille avec les glycemies , suivi aussi par endocrinologie diabétologue 

et bilan vue, cardio, et peu être  scanner  pancréas pour voir comment il est .

un peu marre des examens et du reste mais faut se faire suivre et se soigner 

préfere rester sur mes prises de sang et injections epo et qu'on me laissse ma reposer 

bon courage à vous 

cécile  

Bonjour à tous, Nous avons diagnostiqué une anémie hémolytique auto immune à mon fils de 5 ans au mois de février.

Je trouvais mon fils pâle et fatigué depuis quelques temps. Un matin il a eu des urines très foncées ( couleur coca). Nous venions d'arriver chez notre médecin traitant. Je lui ai expliqué ce qui se passé elle nous a prescrit "doliprane" et "spasfon" et ordonnances pour bilan sanguin et analyse d'urines.

J'ai filé directement au labo voyant le visage de l'infirmière je suis sortie et nous sommes parties aux urgences pédiatriques. Une hospitalisation de plusieurs jours avec prises de sang régulière prélèvement au niveau du nez. Il a débuté un traitement sous corticoïdes avec 40mg par jour en deux prises.

Nous voyons la pédiatre une fois par mois. Il a également de l'acide folique, et du calcium à prendre tout les matins. Il s'y ai fait ptit chat...pas simple pour lui régime sans sel sucre à éviter.

Son traitement est en décroissance il se terminera en septembre. Il fait des prises de sang tous les lundis. Il est en rémission, son taux d'hémoglobine est remonté sous traitement.

Mais j'ai peur aux rechutes...le coeur d'une maman ne trompe pas j'ai l'impression que tout cela est loin d'être réellement fini...j'espère me tromper. Les médecins ne se prononcent pas vraiment, on me dit que cela peut être unique mais que ça peut également revenir. Ce n'est pas très rassurant.

Espérant de tout coeur que cela ne se reproduise plus...Je croise les doigts.

Je vous souhaite courage à tous. A bientôt. Marina

Bonsoir Marine . Je suis anémique détuis  mon adolescence plus exactement depuis  mes 16 ans et je le suis toujours alors que cette année j ai 43 ans . Avec du venofer de temps en temps ça remonte mais quelques mois après ça rechute et c est ça tout le temps  . Et la j ai rendez vous  lundi avec un hematologue car le fer es à nouveau bas et en plus  j ai une chute de globules blancs qui a alerté  mon médecin traitant.  Bon courage à vous .

Bonjour Vovona et aux autres :) 

mon anemie sest déclenchée du jour au lendemain à la suite d’une rupture amoureuse après avoir perdu un peu de poids et depuis pareil c’est rechute sur rechute. Avant une fois par an mais là depuis novembre l’ànemie fait yoyo ... j’ai décidé de me faire suiVRE en micro nutrition car la médecine général ne m’apporte RIEN. 

Jai passe une gastro qui a révélé 2 gastrite avec ulcération .... est ce que c’est ça ? Personne ne m’apporte de réponse réelle. 

Aujourdhui j’essaie de limiter gluten et lactose pour voir et surtout essayer de faire disparaître ces douleurs articulaires, tendinites à répétition. 

Jai vu un hématologue : « je ne peux rien vous apporter ma til dit » super 

il m’a donné rdv en médecine interne avec qq un de spécialisé dans les maladies auto immunes. 

A voir si lui me trouve une solution miracle. 

En attendant, je prend soin des compris en fer et zinc car aussi carencée ... sur bionutrics. 

Courage a vous aussi ! 

J’ai eglement comme vous les lymphocytes bas c’est qu’il réagisse à une agression dans votre corps comme par exemple une intolérance. 

Test des intolérances ? 

bon courage, a vous , 

moi je suis monté à la norme injection epo trop forte maintenant donc arrêt sans baissé , question est ce que ma moelle est reparti on ne sais pas !!!!! contrôle et prise de sang chaque semaine et si baisse de nouveau injection.me sens mieux mais sans Energie , ma dit normale car galère pendant 2 ans .les muscles se refont donc de très grosses contractures musculaires 

bon courage cécile