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Patients BPCO
Emphysème et BPCO
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Francogasy
Bon conseiller
Francogasy
Inscrit en 2020
Bonjour
Oui j' une bpco stade 2 depuis 12 ans et de l' emphysème sévère
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Francogasy
Nanitocha
Nanitocha
Inscrit en 2023
Bonjour. C'est mon troisième pneumologue et celui-ci a l'air bien. Il explique quand on pose des questions
Comme ma vems était passée au stade 3, il m'a démontré comment prendre le bronchodilatateur avec chambre d'inhalation et masque. Quelle différence en mieux
Francogasy
Bon conseiller
Francogasy
Inscrit en 2020
Bonjour oui je souffre également d un emphysème sévère
Ma pneumologue était d accord pour pose de valves Zéphir, j' ai fait une réadaptation pulmonaire comme c est prévu au protocole, une scintigraphie pulmonaire, puis le professeur de physiologie pulmonaire a dit qu'il valait mieux dans mon cas, couper les bronchioles malades un peu comme couper les branches d un arbre malade.
Mais cela c était avant l été 2023 et depuis je stagne je sais pas quoi faire
Sûrement reprendre rdv avec ma pneumologue !
Bonne journée tout le monde
Bon courage !
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Francogasy
MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
Bonjour, pas atteinte par la maladie mais la personne dont je suis aidante oui, BPCO et emphysème (et diabète type 2 entre autres), actuellement en réha à Cambo (64) - 58 ans.
Je me pose des questions concernant les pollens qui ne vont pas tarder à arriver, du moins chez nous dans le Sud-Ouest...
Comment réagissez-vous ? Comment vous protégez-vous ? Est-ce que cela peut être dangereux pour une personne atteinte de maladies respiratoires ?
Merci de votre retour, portez vous bien 🌷
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Bénédicte
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maya78
Bon conseiller
maya78
Inscrit en 2022
@MiouMiou40 bonjour
non si la personne n'est pas allergique aux pollens . moi ca ne me fait rien du tout .on ne devient pas allergique parce qu'on est bpco
MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
@maya78 ok merci 😘
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Bénédicte
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Claudinedu13
Bon conseiller
Claudinedu13
Inscrit en 2024
Bonjour,
Je souffre d'emphysème et de bpco,mon emphysème c'est accentuer depuis quelques mois. Changement de traitement car je suis beaucoup plus essoufflée. Je ne supporte plus les odeurs de parfums entre autre. Il faut garder le moral, rester positive,ce n'est pas tous les jours facile mais je fais avec. Je reprends le sport progressivement,c'est pas évident mais bon,c'est comme ça,c'est la vie.
Bonne journée et restez positif
axecha
axecha
Inscrit en 2017
BPCO stade 2 et emphysèmes. Cependant j'ai énormément de problèmes de peau.
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Claudinedu13
Bon conseiller
Claudinedu13
Inscrit en 2024
@axecha ,bonjour si je peux me permettre qu'elle problème de peau avez vous? Moi en ce moment aussi ,je pense que cela vient du changement de mon traitement. Qui d'ailleurs ne me convient pas donc retour à l'ancien,mais je garde mes soucis de peau. Quelle galère !
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MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
Coucou tout le monde en espérant que vous puissiez profiter d'un beau ciel bleu !
Franck est rentré de Cambau vendredi tout pimpant, en forme... et patatrac hier en consultation chez un médecin de garde pour prescription d'antibio... 38,6 en température sous Doliprane 1000, douleurs sur le côté et dans le dos... une nouvelle infection... en espérant que les antibio prescrits fassent effet afin d'éviter une nouvelle hospitalisation (nous sommes d'ailleurs bien ennuyées car il refuse à présent de passer par l'hôpital ! Le médecin voulait qu'il fasse une radio, un samedi seul l'hôpital peut le faire et il a refusé... à suivre
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Bénédicte
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maya78
Bon conseiller
maya78
Inscrit en 2022
@MiouMiou40 bonjour
oui il va continuer à choper des microbes et il faudra cortisone et antibio à chaque fois .ça ne fait rien maintenant il sait qu'il est fragile .repos 2 jours et on recommence la marche tout doucement .surtout ne pas arrêter trop longtemps .bon courage lui .
MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
@maya78 merci 🤗
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Bénédicte
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MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
Un long mot 😏 pour vous donner de nos nouvelles...
Franck est hospitalisé depuis le 24/04 il était à 40 de température, avait du mal à respirer... L'hôpital a commencé par parler de traces d'infection à pneumocoque trouvées dans les urines. Un scanner a révélé que Franck a un tassement de vertèbres sur plusieurs étages haut du dos, ce qui serait dû aux corticoïdes, sachant que Franck a déjà eu une cimentoplastie l'automne dernier (09/23) bas du dos et que depuis, il ne peut plus être opéré car l'anesthésie générale nécessite une intubation que son état général ne peut permettre. Donc il est sous morphine - Il a frôlé l'occlusion intestinale (constipation "morphinique"), a une sonde urinaire (la morphine), ses jambes ont triplé de volume, hier après-midi une cloque est sortie sur son pied gauche. Aujourd'hui de l'eau coulait de son pied ! Evidemment il est complètement immobilisé, il ne sent plus sa jambe gauche. Il a eu tous les examens jusqu'à un petscan mardi matin duquel rien de nouveau, qui pourrait expliquer son état. Prélèvements des crachats, examen cardiaque, échographie de la gorge - Urines vérifiées, rien - Echographie de la prostate, rien ! Plus de température, antibiotiques (amoxicilline) au départ puis antibiotique à spectre large arrêté hier soir. Voilà pour le tableau "physique". Pour le tableau "psy" le mot détresse prend tout son sens. Le personnel est aux petits soins, ils sont gentils avec lui.
Et nous sommes totalement impuissantes, ne pouvons que constater ses épouvantables souffrances et tentons de le réconforter par notre présence. Nous avons réussi à avoir rdv demain avec un médecin afin que l'on nous explique ce qui se passe. A moins que Franck ne veuille pas que nous soyons informées de certaines choses ? Alors que j'augmentais l'oxygène à 2 5 à la demande de Franck, une infirmière m'a dit qu'il ne fallait surtout pas le faire. Lorsque je lui demande pourquoi elle me répond "ce sont des informations qu'en tant qu'infirmière je ne peux pas donner".... J'allais oublier : le retour à domicile est fortement compromis, Franck en 2023 ayant passé plus de temps à l'hôpital que chez lui, et s'apprête à battre un record en 2024 parti comme il est parti ? Donc le mot Ehpad est sorti, à 58 ans... Ils pensent aussi que peut être son emphysème s'est aggravé... Sous morphine, il s'asphyxie...
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Bénédicte
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meynadier
meynadier
Inscrit en 2019
@MiouMiou40
Juste un mot sur la quantité d'oxygène, avant ma greffe des poumons (67 ans) j'étais branché sur deux cuves en parallèle, je pouvais monter de 30 litres à 45 litres en détresse respiratoire (15 litres la nuit). J'en avais besoin, donc pas de problème pour ma pneumo de Périgueux mais le pneumo du pôle greffe de Bordeaux me traitait de fou. Si je l'avais écouté je serais mort avant la greffe. Donc méfiance sur ce qu'une infirmière raconte sans rien y connaître. J'ai écrit un livre sur 22 ans de vie avec emphysème stade 4 à deux mois de la mort avant la greffe, il y a 3 ans. Je revis depuis. Titre : "Mon fil de vie" se trouve sur internet.
Yves Meynadier
MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
@meynadier Il est trop tard, Franck a choisi d'être sédaté cet après-midi, c'est très douloureux de lire vos témoignages positifs et que chez nous, ils n'ont rien voulu entendre et Franck ne nous l'ayant plus demandé (il est résigné), nous ne l'avons plus augmenté...
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Bénédicte
maya78
Bon conseiller
maya78
Inscrit en 2022
@MiouMiou40 bonjour
ca ne veut pas dire que ce n'est pas mieux .au moins le temps que ca se stabilise il ne souffre pas . j'espère juste qu'il ne le sera pas trop longtemps car sédaté on ne bouge pas . Et le mouvement c'est primordial . bon courage
meynadier
meynadier
Inscrit en 2019
@MiouMiou40 Si je n'avais pas fonctionné en suivant mon instinct, mon premier pneumo de Bergerac m'aurait laissé mourir tranquillement. je me suis toujours révolté contre le corps médical même pendant la greffe où je devais faire grève de la prise des anti rejets pour être écouté. Mon parcours n'a pas été un chemin tranquille, j'ai du me battre. Je ne fais pas de pub mais je décris tout ça dans mon livre. C'est assez édifiant. Mais à l'arrivée je les remercie de m'avoir greffé. Mon message est qu'on peut gagner si on a la volonté. Et je ne suis pas exceptionnel, loin de là. Mais j'ai voulu vivre.
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axecha
axecha
Inscrit en 2017
Bonjour.
Depuis que je prend TRIMBOW j'ai souvent des hématomes sans raison apparentes. Est-ce que quelqu'un a le même problème ? Merci
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maya78
Bon conseiller
maya78
Inscrit en 2022
@serpico1 lol
MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
@axecha Franck avait les bras recouverts de telles taches, sous Trimbow aussi
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Bénédicte
Francogasy
Bon conseiller
Francogasy
Inscrit en 2020
@axecha
Bonjour
J' ai exactement le même problème, une fois tel endroit puis ça change Ça fait plusieurs années déjà que j' ai ces hématomes qui apparaissent. Je ne sais de quoi ça vient .
Bonne journée
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Francogasy
axecha
axecha
Inscrit en 2017
@Francogasy Ceci devient mon obsession. Lundi je demande à mon pneumologue. Il faut que ça cesse
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MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
C'est le coeur brisé que je vous annonce que Franck ne souffre plus, il nous a quittés vendredi matin. L'emphysème avait trop progressé, il ne respirait qu'avec la VNI, une sédation a été mise en place, il est parti sans souffrir, enfin....
Je ne vous remercierai jamais assez pour votre précieux soutien et je vous demande à tous de prendre bien soin de vous, vous avez été pour nous avec votre sensibilité, votre bienveillance des personnes exceptionnelles 💗💗💗
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Bénédicte
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MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
@maya78 💕
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Bénédicte
MiouMiou40
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MiouMiou40
Inscrit en 2023
@axecha 💕
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Bénédicte
MiouMiou40
Bon conseiller
MiouMiou40
Inscrit en 2023
@serpico1 💕
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Bénédicte
aimee
Bon conseiller
aimee
Inscrit en 2014
@MiouMiou40 💕
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aimee
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Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
Souffrez-vous, en plus de votre BPCO, d'un emphysème ?
Merci pour vos témoignages.