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bonjour

la pose de valves c est faite pour moi après protocole

je considère positif le résultat mais chacun peut réagir différemment

sur une année j ai eu trois interventions (remplacement de valves défectueuses ) pour finalement avoir amélioré ma saturation

il est important que l activité physique soit bien maintenue

amicalement

Bonjour

Tout d'abord, ayant un étage j'ai fait installer avec les aides de l'état un fauteuil perche parce que monter les escaliers devenait trop pénible. Par contre je continue à les descendre, parfois d'une traite, parfois en plusieurs fois.

Je reçois une aide à domicile pour passer l'aspirateur et le nettoyeur vapeur 1h30 2 fois par mois. Je continue à cuisiner bien que je fasse de nombreuses pauses.

Pour l'instant je peux commander mes courses auprès d'un collectif de producteurs, une personne m'accompagne pour le retrait et faire le complément dans un magasin bio.

Lorsque ce sera devenu trop difficile, je me tournerai vers la livraison selon les coûts.

La vie est ralentie. Elle l'est de toute façon quand on vieillit . Ça arrive plus tôt.

Le plus dérangeant est la difficulté garder une vie sociale si on n'a personne pour nous accompagner en extérieur surtout en soirée et à la campagne.

Que votre journée soit douce !

oui est Kesimpta un anticorps monoclonal qui cible la protéine CD20 exprimée à la surface des lymphocytes B (type de globules blancs), également appelés « cellules B ». Donc directement dirigé contre cette maladie ! Plutôt efficace en théorie et aussi en pratique. Je l utilise depuis 2 mois c est plutôt efficace et protecteur. Pas d effets indésirables pour moi. J en ai longuement discuté avec mon neurologue et nous sommes tombés d’accord. Ok on fonce sur ce traitement.

je suis pour le moment ravie

Bonjour, personnellement , avec mon épouse, le côté sexuel est pour l'instant mis de côté. J'ai 72ans et elle a 69 ans . Avec les problèmes d'infarctus et un diabète type 2 depuis 20 ans pour moi et son problème de cancer pour elle , il est vrai que cela est difficile . Chez nous le sujet n'est pas tabou, nous en parlons régulièrement . Nous avons 49 ans de mariage et pour nous le sexe a été remplacé par la tendresse et l'amour avec des sentiments plus profonds, plus matures . Nous avons toujours dit que le sexuel ne doit pas être le plus important dans notre histoire d'amour et nos sentiments . C'est vrai que faire l'amour nous permet de nous épanouir d'avantage et nous en avons bien profité quand cela était possible, mais pour l'instant, nous nous sentons très bien dans notre situation , ( maladie oblige) . On se dit que malgré tout , quand cela ira mieux pour nous deux, on variera nos relations physiques . De plus, on ne s'est pas simplement marié pour le sexe mais pour la personne tout entière , avec sa beauté d'âme , la maladie ne fait elle pas partie " du pire "? Ce serait vraiment dommage de mettre fin à 50 années de vie commune heureuse remplie de pleins de tendre souvenirs , simplement pour une histoire de fesses, non ? Tout comme la beauté, le sexe aussi en arrive a être éphémère . De plus avec nos quatre enfants ,10 petits enfants et 2 arrières petits enfants, nous sommes bien occupés . Voilà donc une petite partie de notre vie intime. Preuve que pour nous ce n'est pas un sujet tabou, cela fait tout simplement partie la vie . Bon courage à tous ceux qui se retrouve dans cette situation .

Bien cordialement à tous .

@Claudia.L alors oui des EEG presqu’en normaux, des traitements qui fonctionnent pas car je fais toujours 4 à 5 crises par mois, 2 zones épileptiques sur chacun des lobes temporal et donc une opération que je ne peux faire.

j’ai essayé Dépakine ensuite Trileptal ensuite association Trileptal Fycompa ensuite association Fycompa Keppra ensuite association Fycompa Keppra Cenobamate mais avec cette association j’étais épuisé on a donc essayé l’association Fycompa Keppra Vimpat mais je supportais pas le vimpat des maux gastriques on a donc baissé le Keppra à 1000mg/j car j’étais à 2000mg/j et sommes revenu à l’association Fycompa Keppra Cenobamate mais je fais toujours en moyenne 4 crises/ mois .

heureusement que j’ai une famille qui me soutiens,une maman qui superbement bien occupé de moi car il m’est arrivé de m’uriner dessus en faisant des crises dans mon sommeil et j’ai réussi à trouver une femme qui m’a accepté avec ma maladie et sommes mariés depuis le 02/06/24 😍😍

c’est magnifique car sans soutiens c’est dépression voir le suicide car ma vie a totalement été chamboulée.. je souhaite à tous les épileptiques d’être fort 💪🏼 et d’y croire même si c’est difficile et surtout avec le regard des gens. Faut y croire les amis sachant que je souffre d’une épilepsie sévère partielle complexe pharmaco résistante et non stabilisée .

Salut tout le monde🤗

J'utilise plusieurs blocs-notes (du vrai papier avec un vrai stylo, et si, si, des crayons de couleur!) où je liste les choses qu'il faudrait faire: bloc-note pour le ménage, celui du jardinage, celui des (petits)travaux, celui de la couture, celui des courses ...

Je barre au fur et à mesure ce que j'ai pu réaliser ... si j'ai pu ... parfois un demi repassage et il reste un demi pour plus tard ... c'est toujours ça de fait !

Les listes s'allongent souvent beaucoup plus qu'elles ne diminuent ... alors des fois ça m'***un peu ... même que des fois je mange du chocolat ...

Pour être plus zen, alors, j'arrache la page, boulette/corbeille à papier, je réécris seulement l'indispensable, et le reste c'est "pour la semaine des 4 jeudis" !!!

C'est vrai qu'il est trop frustrant, souffrant de maladie chronique, de vouloir coller à un planning strict: c'est impossible.

Mon objectif de chaque jour tient dans la formule "je vais faire ce que je peux, du mieux possible"

On ne peut pas vivre en se sentant en échec tout le temps.

J'ai aussi dû arrêter de donner de mon temps à l'extérieur: j'avais 2 bénévolats, mais je n'en sortais plus pour gérer la maison, et n'avais plus d'énergie pour coudre, or c'est une passion dont je tire satisfaction: lentement mais sûrement, je progresse dans ce domaine.

Demain je vais voir une amie passionnée de couture également, on va aller au magasin de tissus et papoter. C'est gai de partager l'enthousiasme de créer, même si de mon côté, l'enthousiasme et les idées sont plus nombreux que les créations !😛

M.

Bonjour,

Après environ 35 ans de tabagisme, j'ai arrêté de fumer avec Champix.

Ca fait 8 ans que je n'ai plus touché une cigarette. Je m'en porte que mieux et mon porte-monnaie aussi.

Libérée!

Oui je marche tous les jours car parallèlement à ma maladie de Basedow qui m'incite au canapé j'ai la chance d'avoir une hanche devenue très douloureuse ce qui me pousse, au contraire, à bouger et à marcher. Alors pour me soutenir dans mes efforts j'ai téléchargé une application sur mon téléphone qui comptabilise mes pas; grâce aux challenges proposés je fais toujours le pas de plus et le temps n'est plus un obstacle. Je marche donc 7km par jour et ma hanche est moins douloureuse. Après chaque marche je m'offre une tisane réconfort pour me cocooner et me "prendre en amour", je le mérite bien!

Voilà j ai vu mon cardiologue jeudi. Tout est OK 👌 .mais pour les probleme avec repatha il a fait la grimace et m à envoyé chez un spécialiste de je ne ne sais quoi???..mais rendez vous dans 6 mois....donc j arrête le traitement..et peut-être essayer Arterin ou autre chose..a bientôt j espère

Bonjour, j'ai eu un cancer du pancréas avec dpc + chimiothérapie en 2012 j'avais 25 ans.

Aujourd'hui j'ai 37 ans, je suis officiellement en rémission après 10 ans. Je suis maman d'un magnifique petit garçon.

J'écris ce message pour vous donner à tous de l'espoir et du courage.

N'hésitez pas à me poser des questions.