Entre crises et discriminations : vivre avec l'épilepsie

L’épilepsie est une pathologie souvent taboue dans la société française. Pour sa Journée mondiale ce lundi, Carenity a demandé à ses membres de nous parler de leurs difficultés.

L’épilepsie touche entre 640.000 et 800.000 personnes en France. Il s’agit pourtant d’une maladie handicapante et mal connue. Et cette méconnaissance entraîne une difficulté de diagnostic et de prise en charge. Selon l’Organisation mondiale de la santé, sur 50 millions de personnes atteints d’épilepsie, plus de la moitié est privée d’un traitement adéquat.

Parmi nos membres, 11% ont été diagnostiqués avant l’âge de 5 ans, 32% entre 7 et 17 ans, 34% entre 18 et 35 ans et 20% entre 36 et 60 ans. Soit une répartition uniforme qui prouve bien combien les disparités de diagnostic sont importantes. 16% des membres Carenity ont même souffert d’une erreur de diagnostic : "Migraines ophtalmologiques ou encore cancer du pancréas ; problèmes psychologiques, crise d’angoisses ; hystérie ; ménagite…"

Il existe cependant différents types d’épilepsies. La crise spectaculaire est souvent plus fréquente au cinéma que dans la vraie vie. En général, le symptôme le plus fréquent une absence de conscience de quelques secondes, sans convulsions, qui survient de façon imprévisible. Il est ainsi essentiel de stabiliser son épilepsie. Et pourtant, un malade sur cinq en France souffre d’une forme non équilibrée. D’ailleurs, 64% de nos membres font des crises. Parmi leur entourage, les parents savent comment réagir à 41%, le conjoint à 34%, les frères et sœurs et amis à 32% mais aussi les enfants et parfois les collègues de travail.

La discrimination au travail

Le travail est pourtant un univers particulièrement délicat pour les épileptiques. Cette condition peut même devenir discriminante de façon totalement illégale : "J’avais une bonne place mais mon employeur l’a appris, je ne sais pas comment, et j’ai été renvoyée ; On m’a refusé un emploi après que j’ai mentionné ma maladie lors de l’entretien." Et même lorsque la situation est connue, le regard des autres peut être très gênant : "Normalement, je ne fais que des crises temporales partielles de type « mal-être ». Mais une fois, j’ai convulsé environ six minutes et mes collègues ont été traumatisés."

Parmi nos membres, 61% évoquent ainsi des événements marquants terribles. "J’ai fait une crise dans une boutique, je suis tombée en avant sur un étal et me suis ensuite tétanisée sur la moquette du magasin. Selon des témoins, les gens me regardaient et ne faisaient rien. Je suis donc restée à plat ventre sur le sol. Lorsque je me suis réveillée, j'avais l'arcade sourcilière ouverte et le frottement sur la moquette m'avait brûlé la totalité de ma joue gauche. Quinze ans plus tard, j’ai toujours une marque qui ressort lorsque j'ai chaud ou que je suis énervée. Tout cela parce que personne ne voulait m'approcher pour me retourner…"

L’enfer des crises épileptiques

Des situations qui auraient pu tourner au drame dans certains cas : "Ma crise la plus terrible, c’est la fois où j'étais – heureusement – assise dans mon canapé avec ma fille qui n'avait que quelques mois dans les bras. Heureusement, mon compagnon était présent ainsi que mon fils donc rien de grave." Ou encore : "Lors d’une crise dans un escalator, j’ai été emportée car mes cheveux étaient coincés dedans. Heureusement quelqu’un a réussi à l’arrêter à temps et à me couper les cheveux. J’avais la trace de la marche sur le visage…" ; "J’ai failli tomber sur des rails de métro."

Et même lorsque la situation n’est pas dangereuse, le regard des autres est toujours douloureux : "On m’a insulté de folle ; J’ai perdu le sens de l’orientation et ma mémoire à court terme ; l’angoisse de mes enfants ; la gêne lors de la perte d’urine." 60% des membres ont cependant conscience que la société est seulement mal-informée et qu’il s’agit souvent de maladresses mais 23% préfèrent néanmoins ne pas parler de leur pathologie.

Le problème du permis de conduire

Au sein de la communauté épileptique de Carenity, 61% ont leur permis de conduire. Un chiffre étonnamment haut car conduire nécessite un niveau d’attention et de réaction incompatible avec une perte de conscience brutale et imprévisible. La législation française est d’ailleurs claire : toute personne souffrant d’épilepsie a le devoir de la déclarer à la commission médicale du permis de conduire. Or, ils ne sont que quelques centaines à l’avoir fait.

Une raison simple à cela : "J'ai eu mon permis avant d'être diagnostiqué mais, depuis, je préfère ne pas conduire." En effet, beaucoup ont passé leur permis avant et conduisent lorsque leur maladie est stabilisée et qu’ils ne connaissent pas de crises. Cependant, certains préfèrent éviter le volant et les longs trajets. D’autres ont choisi l’option du permis médical : "Je possédais déjà mon permis depuis six ans. Mais actuellement, j'ai un permis médical, renouvelé tous les 5 ans sur conseil de mon neurologue afin de me protéger vis à vis des assurances en cas de pépins non responsables." Pour d’autres encore, conduire n’est pas une option : "Je n'ai pas l'autorisation de le passer."

Les bienfaits du sport sur la maladie chronique

59% de nos membres admettent également qu’il y a des activités qu’ils ne peuvent pratiquer à cause de leur maladie : "Le vélo, le roller ; les loisirs à forte sensation ; les parcs d’attractions ; les écrans pas trop longtemps ; l’alcool ; le bricolage ; les concerts et les boîtes de nuit…"

Mais ceux qui le peuvent (seulement 16% de nos membres) louent les bienfaits du sport : "Le yoga me permet de me recentrer et améliore ma concentration ; La danse et le fitness sont les seuls moments et endroits où je n’ai jamais fait de crises ; La boxe me procure un bien fou ; La natation me déstresse et m’aide à décompresser ; La course à pied me libère l’esprit…"

Si l’épilepsie est une maladie difficile à vivre, de nombreux traitements permettent aujourd’hui de stabiliser les patients afin de leur offrir une meilleure qualité de vie. L’observance des traitements est ainsi essentielle mais c’est aussi à la société d’ouvrir plus grands ses yeux et son esprit pour aider les malades dans leur quotidien.

* Chiffres Sondage Carenity – Journée mondiale de l’épilepsie, 2018.