Facteurs de risque, traitements, symptômes : tout savoir sur les poussées de lupus

Bonjour Laurent, merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Quels sont les symptômes d’une poussée de lupus ?

Les symptômes ne sont pas les mêmes entre deux patients et peuvent changer chez un même patient, ce qui fait qu’il est presque impossible de connaître ou d’apprendre l’ensemble des symptômes qui pourraient survenir. Toutefois, la plupart du temps, les symptômes concernent la peau ou les articulations.

Face à des symptômes si variés, comment reconnaître une poussée ?

Le patient connait souvent le type de symptômes qu’il est susceptible d’avoir et qui annoncent une poussée. C’est important qu’il puisse les repérer. Pour tous les autres symptômes, il ne faut surtout pas hésiter à interroger son spécialiste. Il ne faut pas jouer à la devinette : il faut vérifier si ce nouveau symptôme est lié au lupus ou si c’est autre chose, comme la complication d’un traitement ou une infection.

Est-il possible de sentir arriver une poussée ? Y a-t-il une fréquence type ?

Beaucoup de patients suspectent une poussée quelques jours avant qu’elle ne survienne. C’est le but de l’éducation thérapeutique des patients et du Lupus Living Lab : rendre autonomes les patients, leur permettre de rendre compte de leur ressenti, quantifier les risques, les seuils d’exposition, etc. Mais certaines poussées arriveront toujours trop vite pour être prises en charge en amont, même pour des patients experts.

Par ailleurs, la fréquence des poussées est très variable. Les fumeurs et les patients de peau noire ont en général plus de poussées, mais si les traitements sont adaptés, il n’y a pas de raison que ces patients continuent à développer plus de poussées.

Si la poussée est confirmée, quelle est la marche à suivre ?

Le patient peut savoir comment gérer les symptômes qu’il connaît, en augmentant les doses de cortisone par exemple, mais quelle que soit sa maîtrise de la maladie, il faut toujours mieux modifier son traitement en lien avec son médecin spécialiste. Le développement de la téléconsultation est une bonne chose pour aider au maintien d’un lien étroit avec son médecin, car le patient pourra facilement obtenir la confirmation de la marche à suivre et une éventuelle ordonnance, sans se déplacer.

Augmenter les doses de son traitement est donc la solution contre les poussées ?

C’est le cas, la plupart du temps. C’est la raison pour laquelle plus une poussée est prise tôt et moins il y aura de conséquences, de dommages et d’éventuelles séquelles sur les organes. Les effets secondaires des traitements seront subis moins longtemps, avec moins de violence. Il est donc important d’être à l’écoute de ses symptômes et d’avoir toujours avoir un stock de médicaments avec soi si on est loin de son centre ou en voyage.

Qu’est-ce qui provoque une poussée de lupus ?

Le tabagisme favorise l’activité de la maladie et donc augmente le nombre de poussées. La mise sous pilule contraceptive (contenant des œstrogènes) peut également favoriser des poussées. Une infection peut aussi favoriser la survenue d’une poussée.

Les vaccins sont souvent mis en cause dans les maladies auto-immunes, pouvez-vous nous en dire plus ?

Une vaccination est une stimulation du système immunitaire, comme une infection, mais en beaucoup moins importante. Une vaccination peut donc théoriquement déclencher une poussée de la maladie, notamment le premier déclenchement de la maladie, mais le fait important c’est que, par la suite, les patients traités et en rémission n’ont plus de souci avec les vaccins.

>> Vaccins, démêler le vrai du faux

Il faut bien comprendre qu’un vaccin peut déclencher une poussée mais qu’il n’est jamais la cause de la maladie. Des données scientifiques existent à ce sujet : des chercheurs ont collecté les données sérologiques de patients sains jusqu’à 10 ans avant l’apparition de la maladie. Or, tous les patients avaient des anticorps positifs de la maladie qu’on pouvait observer jusqu’à 5 ans avant le début « officiel ». Quel que soit le déclencheur, la maladie était donc déjà là.

Il est d’autant plus essentiel de se faire vacciner car la première cause de surmortalité des patients lupique en France est l’infection. Les vaccins sont donc une réelle protection.

Des facteurs émotionnels et psychologiques peuvent-ils intervenir dans le déclenchement d’une poussée de lupus ?

De manière général, le cadre psycho-somatique vaut pour toutes les maladies. Depuis une dizaine d’années, on sait aussi que le « facteur stress » est impliqué dans l’évolution des maladies cardiovasculaires, dans les cancers et les maladies auto-immunes. C’est un paramètre très probable de la survenue d’une poussée, même s’il n’a pas été très bien étudié : en effet, la causalité est une notion très difficile à établir en médecine, d’autant plus quand on aborde la complexité émotionnelle humaine.

Une étude récente est allée plus loin. Elle a comparé l’épidémiologie de patients atteints de maladies auto-immunes à celle de personnes qui ne sont pas malades. Les patients présentent un taux de traumatismes psychiques, notamment dans l’enfance, significativement plus important !  Les troubles psychiques ont ainsi pu alimenter une dysfonction immunitaire, mais ce n’est pas prouvé.

Il existe également une surreprésentation des maladies psychiatriques sévères chez les patients atteints de maladies auto-immunes : schizophrénie, psychose, bipolarité… C’est un terrain favorable.

Enfin, dans le cas particulier du lupus, les atteintes neuropsychiatriques font partie des signes de la maladie.

Comment éviter une poussée ?

Au-delà de respecter son traitement, toutes les règles hygiéno-diététiques pour limiter les facteurs de risques sont à suivre : protéger sa peau du soleil, éviter les infections, ne pas fumer, ne pas être stressé. Dans l’oncologie, faire du sport peut être prescrit par les médecins ; les actions non-médicamenteuses peuvent ainsi avoir de réels effets sur l’organisme. L’hygiène de vie est donc primordiale. L’éducation thérapeutique permet également aux patients de mieux gérer leur maladie et ses à-côtés.

Du côté de la diététique et du régime alimentaire, pour le moment, rien n’est démontré formellement. Toutefois, avec l’accès à la caractérisation du microbiote, on pourra certainement vérifier si des actions ciblées diététiques peuvent être réalisés de manière individualisée pour les patients.

Peut-on espérer ne plus avoir de poussée ?

Il est possible de ne plus avoir de poussée : des patients entrent en rémission prolongée, voire arrêtent complètement leurs traitements, même si on garde généralement le Plaquenil car il a un intérêt pour la protection cardiovasculaire et la prévention des rechutes. Comme on ne dispose pas encore d’outil prédictif pour l’évolution de la maladie de chaque patient, il ne faut surtout pas arrêter son traitement de son côté, sans dialogue avec son équipe de soins.

(Re)lisez les premiers entretiens de Laurent Chiche :

• Lupus : l’éducation thérapeutique ou comment devenir acteur de sa maladie
• La recherche médicale dans le lupus : vers des traitements moins toxiques et la médecine personnalisée

Et vous, à quand remonte votre dernière poussée ? Savez-vous reconnaître vos symptômes ?