Comment accepter le diagnostic de sa maladie chronique ? Les membres Carenity répondent !

En France, environ 40% de la population est touchée par une maladie chronique, source d’altération de la qualité de vie. Le diagnostic d’une maladie chronique repose sur des critères diagnostiques et les délais de diagnostic sont variables d’une personne à l’autre. 

Nous avons mené une enquête du 20 octobre au 20 novembre 2022 à laquelle ont participé 467 membres de la communauté Carenity en France.  L’objectif de cette enquête était de comprendre le ressenti des patients chroniques après l’annonce du diagnostic et les changements d’habitudes de vie qu’ils doivent mettre en place. 

De quelles pathologies les membres sont-ils atteints ? 

Les membres ayant répondu à l’enquête sont 10% à être touchés par une sclérose en plaques, 7% par une fibromyalgie, 7% par une spondylarthrite ankylosante, 5% par la maladie de Parkinson, 5% par un trouble bipolaire, 5% par la polyarthrite rhumatoïde, 4% par un diabète de type I, 4% également par un diabète de type II, 3% sont concernés par une dépression chronique et 3% par un cancer du sein.  

Quand la maladie chronique des répondants a-t-elle été diagnostiquée ? 

La première constatation médicale de la maladie est une date importante. Parmi les répondants à l’enquête, 51% d’entre eux ont une antériorité de diagnostic entre 0 et 5 ans, 15% entre 6 et 10 ans, 10% entre 11 et 15 ans, 6% entre 16 et 20 ans, 11% entre 21 et 30 ans, 4% entre 31 et 40 ans et 3% ont été diagnostiqués il y a plus de 40 ans.  

Quel a été le délai de diagnostic ? 

Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. Afin d'aboutir à un diagnostic, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour comprendre les symptômes et découvrir une pathologie. 

Ainsi, parmi les membres interrogés, 44% d’entre eux ont eu un diagnostic de leur maladie en moins de 6 mois, 22% entre 6 mois et 1 an, 13% entre 1 an et 3 ans et 22% d’entre eux ont attendu plus de 3 ans pour qu’un diagnostic soit établi. 

Qu’ont ressenti les répondants au moment de l’annonce du diagnostic ? 

À l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique, chaque personne ressent des émotions variables et les expriment différemment.  

Nous avons demandé aux membres Carenity ce qu’ils avaient ressenti, au moins 2 des réponses suggérées sont citées :

L’émotion la plus ressentie est l’inquiétude, qui ressort à 36%, ensuite la peur pour 26% des réponses, la tristesse et la solitude représentent 24%. Le fait de s’y attendre correspond à 23% des émotions ressenties, 20% pour la colère, 18% pour l’état de choc et 13% pour le déni. 8% des réponses correspondent à l’absence d’émotions ressenties à l’annonce du diagnostic.  

Comment ont réagi les répondants après le diagnostic ? 

La nouvelle de la maladie chronique peut susciter de la sidération, du déni et de la révolte, entre autres. Mais comment réagir dans les premiers temps de l’annonce ?  

Les répondants à l’enquête ont eu au moins 1 réaction parmi celles suggérées. Le dire tout de suite à son entourage représente 46% de celles-ci, comprendre que leur vie allait changer, 41%, se renfermer, 27%.  

20% de ces réactions sont des pleurs, 14% sont des difficultés à en parler avec l’entourage, tandis que 12% de ces réactions sont de ne pas avoir voulu en parler et 2% d’avoir préféré que ce soit le médecin qui en parle aux proches. 

Quel a été le délai entre le diagnostic et la prise en charge de la maladie pour les répondants ?

Une fois le diagnostic posé, la prise en charge thérapeutique peut être définie et, ainsi, démarrer pour le patient atteint d’une maladie chronique. Cette prise en charge peut être la prescription de médicaments, de mesures hygiéno-diététiques, d’une thérapie ou d’une rééducation par exemple.

Les membres qui ont répondus à notre enquête sont 32,7% à avoir démarré leur prise en charge moins d’une semaine après le diagnostic, pour 9,9% d’entre eux, c’est au bout de deux semaines, pour 20,8%, en moins d’un mois, 11,9% après environ deux mois et pour 24,8% des répondants, le démarrage de la prise en charge a commencé après plus de 2 mois.  

Qu’ont ressenti les répondants au début de leurs traitements ?  

Après l’annonce d’une maladie chronique, les patients sont dans l’attente d’une prescription de traitement pour entamer leur prise en charge. Une fois celle-ci définie, l’adhésion thérapeutique, c’est-à-dire à son traitement, est nécessaire pour son bon fonctionnement. Néanmoins, certains sentiments sont à relever.  

L’incertitude représente 40% des réponses, ensuite la peur, avec 33%, le fait de se sentir encadré, 27%, le fait de se sentir seul(e), au contraire, représente 22% des réponses, se sentir soulagé(e) est exprimé à 21%, la peur de changer à 17% et la satisfaction de son traitement, 5%. 

D’autres ressentis sont exprimés tels que :  

• L’absence de proposition de traitement,  
• L’inexistence de traitement, 
• La lenteur ou la non-efficacité du traitement,  
• Le déclenchement de troubles mentaux, 
• La tristesse liée à la durée du traitement, 
• L’incompréhension face à la maladie, 
• Le refus de la prise en charge,  
• Un doute persistant sur le diagnostic et la prise en charge. 
  
  

Globalement, les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête sont 68% à être satisfaits de leur prise en charge thérapeutique. Aussi, 64% se sentent ou se sont sentis soutenus par leur entourage. 

Quelles actions ont été mises en place par les répondants pour mieux accepter le diagnostic de la maladie chronique ?   

Avec le bouleversement lié au diagnostic de la maladie chronique, plusieurs étapes normales sont nécessaires à l’acceptation de la maladie.  

Parmi les choix que nous avons proposés aux répondants, voici ce qu’il en est ressorti (en moyenne 2 réponses ont été données) : 

• 35,3% correspondent à : “J’ai revu mes habitudes de vie”, 
• 34,0% correspondent à : “J’ai continué à vivre ma vie comme avant le diagnostic”, 
• 33,0% correspondent à : “J’ai rejoint un forum de discussions”, 
• 28,9% correspondent à : “Je n’ai pas réussi à accepter la maladie”, 
• 22,1% correspondent à : ”J’ai pris soin de moi et pris plus de temps pour moi”, 
• 18,6% correspondent à : “J’ai demandé un suivi psychologique”, 
• 16,9% correspondent à : “J’en ai beaucoup discuté autour de moi”, 
• 14,3% correspondent à : “Je me suis fait(e) aider par mes proches”, 
• 12,2% correspondent à : “J’ai rejoint une association de patients”. 
  
  

D’autres actions ont été mises en place par certains membres telles que la recherche active d’informations liées à leur maladie, la pratique d’une activité sportive, le changement de domicile et aussi, pour quelques-uns, la préparation à la fin de vie. 

Pour finir, nous avons posé la question de l’acceptation du diagnostic aux membres Carenity, à savoir, l’ont-ils accepté ? 

Parmi les 467 répondants, 38,3% disent avoir accepté leur diagnostic, 33% disent l’avoir accepté en partie, 9,6% ne l’ont pas encore accepté et 19,1% disent qu'ils ne l’accepteront jamais.

Pour vivre le plus sereinement possible avec sa maladie chronique, il faut l’accepter, même si l’annonce du diagnostic a suscité de vives émotions, celles-ci sont normales. Des étapes sont nécessaires pour aboutir à une acceptation. Il est important de se faire aider si nécessaire, de chercher à comprendre sa maladie et d’en être acteur. 

Du côté des équipes médicales, il existe un dispositif d’annonce de diagnostic. Il a pour objectif de permettre au patient de bénéficier des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien.