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Patients Spondylarthrite ankylosante
Trouver un bon médecin
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alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
Inscrit en 2015
1 596 commentaires postés | 32 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
bonjour...quand je lis votre désarroi ...
(et vous n'êtes pas les seul(e)s ...)
je suis en colère..(attention pas contre vous !) mais pour cette recherche , cette errance..devenue si courante en France...
et nous allons sur la lune...
cela devient intolérable pour tous...mais surtout (?) pourquoi ce refus d'augmenter le numérus clausus..en médecine...afin d'avoir des médecins (généralistes ou spécialisés)sur tout le territoire ?
amitiés et
Utilisateur désinscrit
@nanoue71
Bonjour Nanoue,
votre message date de longtemps maintenant mais je tente quand même.
Je voudrais savoir si vous avez trouvé le médecin compétant pour votre SPA et si vous avez des résultats.
Mon fils de 30 ans en est atteint et sa vie est un enfer. Il a tout essayé mais sans résultat. Seuls les anti-inflammatoires le soulage un moment mais lui déglingue l'estomac. Son médecin traitant et son spécialiste lui préconisent des injections mais qui à long court risquent de nuire à sa santé.
Je voudrais un 2ème avis avec un médecin spécialiste de cette maladie. Nous habitons RENNES (35) mais pas grave. S'il faut se déplacer, même loin, il le fera.
J'espère que vous aurez mon message.
Bonne journée et d'avance merci
Utilisateur désinscrit
@mary76
Bonjour Mary,
Je viens d'envoyer un message à Nanoue également. Avez-vous eu un retour ou avez-vous trouver un médecin?
C'est pour mon fils de 30 ans atteint de la SPA et qui vit un enfer
D'avance merci à vous
Bonne journée
mary76
Bon conseiller
mary76
Dernière activité le 03/11/2024 à 12:17
Inscrit en 2014
32 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@LAVAL67
Bonjour, je suis allée à Paris, j’en avais ras le bol de souffrir, la rhumatologue m’a changé de traitement, j’étais sous metrotexate qui me faisait absolument rien. Je prends du Celebrex et au bout de 10 jours mes douleurs on diminué de plus de 50 %. Je vais chez Anna Dellyes, elle a deux cabinets à Paris. RDV facile à prendre sur internet avec doctolib.
Bon courage.
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Mp
Utilisateur désinscrit
@mary76
Merci beaucoup pour votre retour.
Bon courage à vous aussi
nanoue71
nanoue71
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:15
Inscrit en 2016
9 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous,
Pas facile de suivre entre les enfants, le boulot, les RDV médicaux, etc....
J'ai l'impression que quelqu'un utilise le même pseudo, enfin bref !
Me revoilà, après quelques mois de recul sur les traitements.
Pour moi, c'est toujours compliqué voire même quelques complications ....
Alors en mai 2017, j'ai réussi à avoir un RDV vers rhumato sur Paris (délai très long hopital Cochin en février 2018),ET rdv le 23/01 /18 rhumato Hopital Bocage à Dijon (Dr Pascaud), et sur Lyon rhumato au Centre de Rhumtologie Presqu'ile en Aout 2017 (bien à l'écoute mais vu que j'utilisais Humira que depuis avril elle m'a dit d'attendre encore un peu pour voir si efficace ou pas). Donc pour le moment pas bien avancé.
Petit rappel : paresthésies, douleurs, inflammation, raideur, dos (colonne, cervicales, sacro illiaques), jambes, pieds, cage thoracique, articulations, muscles, grosse fatigue, vertiges, ..... depuis 2 ans et demi.
Ca a commencé l'année de mes 30 ans ...
Traitements : kétoprofène + methoject (en injection moins de douleurs à l'estomac) depuis 01/06/2016 + HUMIRA depuis 12/04/2017
ce qui se rajoute malheureusement c'est que je n'ai plus de sensations bas du dos et périnée depuis plusieurs mois et je n'arrive plus à vider complètement ma vessie.
Toujours suivie en médecine interne à l'hopital de chalon sur saone. Le médecin m'a dit en novembre que ma moelle épinière était touchée et que c'était autre chose que la SPA ....
Soit c'est SPA +Autre chose, soit il s'oriente vers une sclérose en plaques.
Donc depuis décembre je recommence les examens neuro .....
Moralement c'est très dur de tout recommencer les examens et de me dire que ce n'est pas encore pour demain que ça va s'améliorer .... On m'a conseillé le Pr Moreau Neurologue Hopital Bocage à Dijon.
Voilà pour les nouvelles
Nanoue71
Utilisateur désinscrit
Auriez vous un bon rhumatologue sur paris à recommander ?l☺
Le mien se fait vieux et il n'est pas très à l'écoute .
Il ne me croit pas quand je lui dis que je ne digere pas le lactose, ni que je suis épuisée . C'est à la limite qu'il me croit quand je parle des crises d'aphtes à cause de mon anti inflammatoire. ..
Est ce que vous pensez qu'il vaut mieux consulter en externe ou en hôpital ?
nanoue71
nanoue71
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:15
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9 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Je n'ai pas encore eu l'occasion de rencontrer de rhumato sur Paris mais on m'a conseillé l'hôpital Cochin service rhumato apparemment c'est pas mal
Utilisateur désinscrit
@nanoue71
Je ne t'avais même pas répondu ! ?
Merci pour la réponse ! Cochin c'est justement là où il exerce ( ou exerçait je ne sais pas ) c'est sur son CV. J'ai le contact d une rhumatho au chu de Bordeaux qui s'occupe du centre de la douleur. Je vais essayer de prendre rdv . Avec elle . hôpital m' intinmide , je ne sais pas si j'ai le droit d'y aller( le centre douleur ):)
Utilisateur désinscrit
Bonjour prendre rendez-vous très rapidement les délais à Paris sont longs même en secteur privé. Le traitement anti tnf alpha bio thérapie n est pas spécialement dangereux au regard des anti inflammatoire , qui sont à risque à usage quotidien, par conséquent aucun stress à ce sujet . Il faut juste être vigilant sur la propreté l hygiène etc. Se désinfecter les mains etc. Et au préalable avoir des résultats sanguins satisfaisants et examens imagerie ok. Forcément la vie est un peu différente mais de toute façon une SPA active est une pathologie lourde évolutive et douloureuse alors il faut avoir un traitement à hauteur de pathologie et en finir avec les préjugés sur le non danger des anti inflammatoires.
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nanoue71
nanoue71
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:15
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9 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Coucou tout le monde,
je suis toujours sous métho mais en plus j'ai commencé l'Humira.... c'est la cata, mon état ne s'améliore pas !
Est-ce que quelqu'un pourrait me donner un ou plusieurs noms de médecins rhumato spécialisés SPA ?? j'habite en saône et loire (71 Bourgogne) mais si ce n'est pas dans le coin c'est pas grave je suis prête à me déplacer tellement j'en ai marre ....Merci à tous vos conseils.
Bonne journée
Nanoue71