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SEP et traitement Vumerity, j'ai des symptômes de démangeaison

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SEP et traitement Vumerity, j'ai des symptômes de démangeaison

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Melissaeva39

23/09/2023 à 13:12

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Melissaeva39

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Bonjour j ai commencer le traitement Vumerity hier matin je commence par un comprimer le matin et au bout de 2h que j ai pris le médicament j ai ma peau qui devient rouge écarlate qui gratte beaucoup est ce normal ?

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Melissaeva39

23/09/2023 à 19:47

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Melissaeva39

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Je me suis pas présenter je suis nouvelle sur se forum je m appel Melissa j'ai 35ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaque début août a la suite d'un IRM cérébrale et un IRM cervicale mais symptômes ont commencé en avril 2023 par des fourmillements en continue après des traitements car on penser que j avais un nerf de bloquer au niveau cervical qui en faite n était pas sa du tout . Après les IRM je suis allez chez mon neurologue qui ma hospitaliser une journée pour une ponction lombaire le verdict tombe 3 semaine après soit début septembre et la très vite tout c enchaîner prise de sang rdv chez le neurologue et début du traitement vendredi 22 septembre car avant j ai était hospitalisé pour faire une injection de corticoïdes qui malheureusement n'a paacpus se faire car j'ai eu une infection urinaire. Du coup ça était très dur psychologiquement à accepter la maladie car en a peine deux mois apprendre tout sa psychologiquement c très compliquer. J aurais voulu avoir des avis par rapport au traitement Vumerity car depuis hier que je le prend environs 2h après j'ai le corps il chauffe avec des plaques rouges un peu partout et qui démange énormément mais cela repart très vite . J'ai lu sur la notice ainsi que mon médecin m'a expliqué que tt cela est normal mais vraiment le traitement me fait peur ... les symptômes me fait peur ... l évolution de la maladie me fait peur ... je viens du coup ici pour avoir des ressenties, savoir comment vous supportez le traitement...

Merci beaucoup pour vos réponses

SEP et traitement Vumerity, j'ai des symptômes de démangeaison https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-vumerity-59389 2023-09-23 19:47:21

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25/09/2023 à 16:43

@Melissaeva39 Coucou Melissa! J'espère que tu vas bien depuis ton message.
C'est vrai que les flush surprennent un peu en début de traitement. Personnellement ça ne me gratte pas du tout. Ca te gratte encore actuellement? Il vaut mieux contacter ton neurologue pour lui faire part de cet effet secondaire spécifiquement.

Nous sommes tous passés par cette annonce du diagnostic on te comprend énormément. Il faut accepter de se prendre une claque, tes émotions sont normales. Il est important que tu puisses en parler, ça aide beaucoup au départ. Il y a des "café sep" un peu partout en France où tu peux rencontrer des gens.
As tu aussi éventuellement un psy vers qui te tourner pour parler de tout ça?

Tu n'es pas seule et tout ne sera pas noir on te promet. C'est une autre façon de voir la vie que d'être malade mais ce n'est pas une fatalité. Tu es en vie et tu vas le rester! <3 Laisse toi le temps de décanter tout ça à ton rythme, de l'accepter avec le temps, d'apprendre à connaitre ton corps comme il est désormais.
N'hésite pas à passer par message privé si tas envie de discuter.
Moi c'est Julie et j'ai 37 ans :)
Bon courage à toi

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M23000

25/09/2023 à 07:02

M23000

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Bonjour,

Je prends vumerity depuis novembre 2022 ( annonce du diagnostic officiel en octobre 2022) a raison de 2 comprimés matin et 2 le soir.

Il s agit d une réaction flush ( pour ma part mon visage devient rouge et j ai des sensations de chaleur) , la réaction ne se fait pas à chaque fois.

Des fois la sensation et plus intense ; on m'a conseillé de regarder si je mangeais ou buvais un aliment particulier ( comme par exemple le lait pour ma part) lorsque j ai des flush plus intense.

Bon courage

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M23000

Claudia.L

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25/09/2023 à 15:58

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Bonjour @Melissaeva39,
Comment allez-vous depuis votre message ?

Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament @Loelys @Mamoutte @Julee75 @muguet @Adsepcom @chrisThe @Mickael1 @Flanelle28 @Stephsyl @Leeloo7576 @Tania220 @Cocodu06 @Boubouillette

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Skofydu33

03/10/2023 à 17:55

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@Claudia.L

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Loelys

25/09/2023 à 16:09

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Bonjour,

Cette réaction est un effet secondaire "normal". Cela s'appelle un flush, la peau du visage, et parfois du buste et des bras devient rouge et chauffe.

La prise progressive, une gélule par jour puis jusqu'à la dose complete de 4 gélules par jour permet au corps de s'habituer petit à petit.

Pour ma part après plus d'un an de traitement cela ne m'arrive plus.

Je prends les gelules bien au milieu des repas (petit déjeuner et dîner), à des heures assez régulières.

Ma neurologue m'avait dit qu'elle pouvait prescrire de l'aspegic à prendre avant les gélules si c'était trop genant. Je n'en ai pas eu besoin.

S'il fait chaud ou que je suis stressée cela favorise leur apparition.

Un brumisateur au frigo peut vous soulager quand ça arrive.

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Loelys

25/10/2023 à 10:04

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@malaise

Pour les horaires, je suis dans une situation proche de la votre : 7h00 en semaine, et le week-end ça peut être 9h00, aucun souci. Le soir, j'ai testé entre 18h30 et 21h aucun souci. C'est en prenant celui du soir plus tard tout en buvant de l'alcool que j'ai eu a'trois reprises un flush. Donc maintenant quand je sors au resto le soir, je prends les gélules avant chez moi, avec un petit en-cas. Autre avantage : pas besoin de penser à emporter le pilulier et le sortir en milieu de repas !

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malaise

25/10/2023 à 11:02

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@Loelys quel soulagement , donc en fait je peux prendre en semaine à 6h30 puis 19h00 et le week-end les prendre à 9h le matin et 20h le soir sans aucun problème ! C'est bien cela ?

Loelys

25/10/2023 à 11:12

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@malaise oui c'est l'idée.

Après, nous sommes tous différents. Pour certains l'horaire de prise ne change rien. Pour d'autres, pas besoin de manger quelque chose en même temps. Vous trouverez votre "recette" et puis votre corps va s'adapter aussi.

L'avantage en ce moment c'est qu'il fait moins chaud.

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malaise

25/10/2023 à 11:35

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@Loelys Oui c'est vrai vous avez raison

Je vais me tranquiliser pour leurs prises et laisser mon corps s'adapter.

Merci beaucoup pour vos réponse qui m'ont aidé à m'apaiser et être plus sereine pour le commencement de samedi.

Je vous souhaite une bonne journée

Sandra (malaise)

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Melissaeva39

25/09/2023 à 17:38

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Merci pour votre réponse oui j ai parlais avec mon pharmacien j ai rdv chez mon médecin vendredi et ce vendredi j attaque un matin et le soir ça fait deux jours que je ne prend plus de lait et depuis plus ai une réaction sa fait deux jour et Nikel

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Melissaeva39

25/09/2023 à 17:39

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Pardon plus aucune réaction a voir avec le temps comment sa se passe

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Skofydu33

02/10/2023 à 13:23

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Bonjour, j'ai également essayé ce traitement et j'ai ressentie les mêmes effets secondaires : rush ( écarlate du cou au front), état pseudo grippal, diarrhée donc j'ai arrêté et depuis 2010, j'en ai essayé un bon nombre et vu que les effets secondaires me dérange plus que tout, je n'en prends plus mais j' ai rdv chez ma neuro le 20 octobre et je sais qu'elle va me prendre la tête afin que j'en prenne un. J'ai une sep rr qui est "invisible mais qui entraîne pleins de problèmes vraiment casse pieds : fatigue, de l'arthrose sur toutes les articulations, condropathie, spasmes intestinaux, fatigue oculaire, insomnie, fracture de fatigue, anxiété bref, l'entourage pense que tant que je ne suis pas dans un fauteuil roulant, ça va même il y a des jours où je préférerais être en fauteuil et ne plus souffrir du reste mais vu que mes lésions sont cérébrales, j'ai pas fini d'en chier !! Excusez-moi l'expression ! Cordialement. Sophie.

Skofydu33

23/10/2023 à 10:54

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Bonjour, oui et pas seulement avec vumeryti, les flushs (peau écarlate et chaleur du visage et du cou) et les états pseudo grippaux sont les principaux effets indésirables de la plupart des traitements.

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Melissaeva39

24/10/2023 à 18:52

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Melissaeva39

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@Skofydu33 ah oui l état grippal c vraiment hallucinant je n est jamais était autant malade depuis que je prend le traitement demain je retourne chez mon médecin j'ai une grosse toux qui passe pas et c tomber dans les bronches ... Super mais bon on fait avec 🙂

Loelys

25/10/2023 à 10:11

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@Melissaeva39 bonjour,

Oui il vaut mieux voir votre médecin. Il ne me semble pas que le Vumerity provoque un syndrome grippal, ce n'est pas indiqué dans les effets secondaires. Ce sont les interferons qui ont cet effet secondaire.

Peut être que votre immunité à baissé et que vous êtes plus vulnérable aux virus qui circulent. C'est un peu mon cas, dans ma famille quand il y a un virus il est pour moi, et je met un peu plus de temps à guérir. J'ai un peu changé mon alimentation, je continue le sport, j'essaie de bien dormir (coucher tôt, valeriane et passiflore pour la détente) pour soutenir l'immunité. Et puis je porte un masque dans les lieux remplis de monde quand je ne peux pas faire autrement. J'ai aussi une ampoule de vitamine d par mois prescrite par ma neuro. Et je vais aller me faire vacciner pour la grippe.

Bon rétablissement !! Courage c'est épuisant ces virus.

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J'apprends à danser sous la pluie

Melissaeva39

25/10/2023 à 11:10

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Melissaeva39

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@Loelys je sort de chez mon médecin grosse bronchite du coup sous antibio moi aussi tout les mois ampoule de vitamine et ma prise de sang en novembre rdv chez le neuro en décembre et pareil je vais me faire aussi vacciner contre la grippe et oui il fait qu'ont mettent le masque pour nous protéger et pi la Ayer le temp n arrange pas les choses bonne journée a vous

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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