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Patients Sclérose en plaques

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

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frontline

22/08/2017 à 10:41

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frontline

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bonjour

est ce que quelqu'un saurait ou en est l'expérimentation de la benztropine sur l'homme ?

vous aurez compris que je pleure depuis maintenant plus de dix ans pour qu'on me reconstruise cette pu... de myéline.

il m'en arrive d'envier les souris de laboratoires, mais qu'attend la recherche pour passer à l'action ?

Je suis pas trop vieux et j'aimerais pouvoir me re-balader en forêt avant de passer l'arme à gauche

merde la myéline, avec toute les technologies actuelles, j'ai du mal à comprendre comment une molécule graisseuse peut être aussi problématique pour nos têtes pensantes ?

quelqu'un dont la patience est mise à rude épreuve

amitié à tout mes compagnons en cage

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22/08/2017 à 11:13

Bonjour @frontline,

Je vous invite à reposter votre commentaire dans ce groupe : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-225

C'est un groupe dédié aux traitements la spondylarthrite. Vous aurez je pense, plus de réponses à votre demande.

Je vous souhaite une excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity.

Myéline on t'attend depuis trop longtemps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/myeline-on-tattend-depuis-trop-longtemps-39254 2017-08-22 11:13:01

Chris31

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@frontline Bonjour , je ne vois ce message qu'aujourd'hui, en fait cette molécule est anciennement utilisée pour traiter les symptômes de Parkinson , et son expérimentation relative à un bénéfice éventuel pour la SEP chez l'homme n'a apparemment pas été menée ....le modèle animal en 2015 (souris) a montré une remyélinisation , donc expérimentation passée de "in vitro à in vivo" ( stimulation de la différenciation des cellules progénitrices d'oligodendrocytes ) ....mais c'est tout. Ton pseudo me dit quelque chose mais je ne te vois pas dans mon tableau des ressentis Biotine , l'as tu testée oui ? , non ? , et pourquoi le silence radio depuis ? Cette question car si tu es intéressé par une régénération de la myéline , c'est elle que tu aurais du essayer avant toute chose .... à bientôt de tes nouvelles

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Myéline on t'attend depuis trop longtemps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/myeline-on-tattend-depuis-trop-longtemps-39254 2017-08-23 11:27:16

frontline

23/08/2017 à 11:47

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merci pour ta réponse très claire. encore un truc qui tombe à l'eau pour rien car si ce médicament est prescrit à de parkinsonnien, pourquoi ne le donne t'on pas à des sépiens dont le principal problème est de ne pas refaire de myéline comme moi (aucun protocole de validation puisque le médoc est dispo en pharmacie) ?

encore une histoire de dépense publique sûrement, ça m'enrage

la biotine j'y pense depuis le début, mais ma neuro ne me l'a pas proposé parce que sans doute je suis un patient stable , non évolutif et comme la mise sur le marché est pas encore effective, c'est problématique de rédiger une demande d'autorisation pour mon cas.

et moi je me trimballe une séquelle à la jambe gauche depuis dix ans qui me fait marcher avec deux cannes et parcourir pas plus de trois cent mètres sans m’asseoir, alors je suis trés conscient qu'il y a des cas plus graves et plus urgents que moi, mais je peux te dire que ça réduit quand même grandement les possibilités de vie avec ce handicap

en tout cas je n'oublierais pas de revenir à la charge lors de ma prochaine visite chez ma neuro

merci pour ta réponse et on se recontacte

Myéline on t'attend depuis trop longtemps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/myeline-on-tattend-depuis-trop-longtemps-39254 2017-08-23 11:47:20

Chris31

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23/08/2017 à 13:18

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@frontline g regardé ton profil et ainsi vu que tu étais sous Aubagio ( TF pour SEP RR). Tu as une séquelle niveau moteur sur une jambe qui a conduit à l'essai d'une amélioration par Fampyra et port dune orthèse... mais heureusement pour toi c'est stable. Tu devrais consulter à l'hôpital ( obligatoire neuro hospitalier ) et voir avec lui pour Qizenday ....l'occasion de faire un point sur ta SEP....Bon courage et garde espoir en suivant l'actualité en matière de recherche. ...en restant aussi très conscient du fait que toutes les infos ne sont pas à prendre au pied de la lettre ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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23/08/2017 à 13:35

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tout est exact.

et l'autorisation de mise sur le marché du md1003 ou équivalent , ca en est ou ?

je vais en parler à ma neuro début octobre

merci de ton soutien

Myéline on t'attend depuis trop longtemps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/myeline-on-tattend-depuis-trop-longtemps-39254 2017-08-23 13:35:42

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23/08/2017 à 21:53

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@frontline mais le MD1003 est la Biotine = Qizenday100 mg ? délivré sous ATU par ton neuro hospitalier ? tu as tous les renseignements ici ds les sujets dédiés ( vois celui ouvert fin 2015 'Biotine le miracle")

Tiens moi au courant de la suite et bon courage ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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24/08/2017 à 10:59

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je vais essayer de me le faire délivrer en ATU

mais je parlais d'autorisation réelle de mise sur le marché (en pharmacie de ville) ?

ca va commencer à être clair que ca a un véritable effet non ?

plus ils prennent leur temps plus nos belles années se perdent.

Myéline on t'attend depuis trop longtemps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/myeline-on-tattend-depuis-trop-longtemps-39254 2017-08-24 10:59:11

Chris31

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24/08/2017 à 16:59

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@frontline Bonjour , pas d'AMM encore pour Qizenday qui continue à se faire prescrire sous ATU en milieu hospitalier (neuro) , et donc pas de délivrance en ph d'officine mais ph hospitalière ! Pour avoir une idée sur l’ensemble de ce forum (ou du moins les patients qui ont souhaité intégrer ce suivi ici , en partageant leurs ressentis) consulte le tableau fichier pdf des ressentis Biotine , que je met régulièrement à jour (pas fait depuis 1 mois au moins car pas de nouvelles infos)...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Myéline on t'attend depuis trop longtemps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/myeline-on-tattend-depuis-trop-longtemps-39254 2017-08-24 16:59:27

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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