Patients Fibromyalgie
Levocarnil
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scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Laetitia,
Savoir des choses ne veut pas dire être intelligent et la manière dont tu t'exprimes et écrit ne montre surement pas un petit QI !
Tu n'as pas tors, on devrait faire attention à être plus compréhensibles. Le vocabulaire médical ou biologique est très difficile, même le dictionnaire ne le connais pas, il faut souvent un spécialisé et particulièrement à jour.
Il y a surement des domaines où tu es particulièrement compétente et où j'aurais des difficultés.
Promis, je vais essayer de faire attention à la manière dont j'écris. Après tout, si on écrit c'est pour communiquer, non ? Il faut donc se faire comprendre. Si je recommence, n'hésites pas, envoies moi un petit message perso.
A bientôt
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Laeticia,
Je suis d'accord avec toi , c'est bien pour cela que j'avais écrit ceci :
Pour simplifier et donner l'idée générale :
Le Levocarnil est de la carnitine qui est un acide aminé combiné , nécessaire à la transformation des apports énergétiques nécessaires à l'organisme qu'il transforme au coeur des cellules .
Sa prescription en milieu hospitalier le différencie des compléments alimentaires donnés aux sportifs .
et précisé cela :Si vous êtes intéressé(e)s par ce document , je vous le transmettrai en MP.
Je ne pensais pas être incompréhensible ...et encore moins froisser qui que ce soit .
Utilisateur désinscrit
pugnace,moi,j utilise ce produit et il est tres efficasse sur moi,par contre si tu peus me faire passer le doc,cela m interesse,car sur mes bouquins,je n ai rien de precis dessus et mon medecin,n est pas tres a la page pour son fonctionnement!!
merci d avance!!
bisou
Utilisateur désinscrit
je te rassure Pugnace, il en faut plus pour me froisser. personnellement, quand je trouve de la documentation sur la maladie ou les traitements, je fais en sorte de choisir ceux qui sont les plus simples au niveau de la compréhension ou de les rendre compréhensibles pour tous. tu te demandes sûrement pourquoi je fais ça ? il y a quelques années, les enfants des mes amis proches sont venus me poser des questions sur ma maladie, ils avaient entre 4 et 7 ans. cela m'a obligé à simplifier au maximum la maladie et ses conséquences. et je me suis rendue compte qu'en tenant le même discours aux adultes, ils comprenaient mieux aussi. du coup, j'ai gardé cette habitude. et j'ai tendance à m'énerver, peut-être trop, je le reconnais, quand les gens utilisent un vocabulaire incompréhensible pour les 3/4 des gens. je trouve que ça met de la distance, et franchement la maladie nous éloigne déjà suffisamment des autres pour ne pas en rajouter.
tout ça pour dire que le Levocarnil agit plutôt pas mal au niveau des muscles, nous permet d'avoir moins de crampes, d'impatiences nocturnes et de raideurs matinales, et que tous les fibromyalgiques devraient l'essayer, surtout qu'il n'y a aucun effet secondaire et qu'il est remboursé.
bonne journée à toutes et à tous.
Utilisateur désinscrit
Tout a fait d'accord avec vous toutes , Cathy je te joins la doc en MP .
Laeticia,heureuse de savoir que tu comprends ma démarche , sur d'autres post j'avais décrit mon ressenti sur le Levocarnil qui fut d'un grand secours rapidement .
Avais tu également des taux de L-carnitine bas , ou effondrés ?
Précédemment j'avais signalé que de nombreux fibro avait une carence de cet acide aminé (dixit le neuro) et suggèrais de vérifier si cette analyse sanguine avait été faite , afin d'alerter et de corriger le déficit .
@+
Utilisateur désinscrit
bonsoir pour rassurer certaines je suis du même avis de Pugace et des autres ...il faut que les fibros en parle a leur Med ..
Utilisateur désinscrit
Non, je n'ai pas fait d'analyse sanguine pour ça. Le docteur Dumollard, ma rhumato, spécialiste de la fibromyalgie et du traitement de la douleur, le prescrit d'office à tous ses patients qui sont fibromyalgiques. Elle aime les produits "naturels" donc elle adapte ses prescriptions en fonction de ce que les médicaments contiennent et ont comme effets secondaires. Par exemple, la dernière fois que je l'ai vu, elle m'a changé ma prescription d'Uvédose par un autre médicament, le Zyna D, si j'ai bonne mémoire, car ce dernier est beaucoup plus naturel. Depuis que je suis sa patiente, je suis beaucoup plus sereine. Et je lui fais entièrement confiance, car elle cherche toujours ce qui est le mieux pour ses patients, que ce soit à court terme ou à long terme. Et je n'ai plus à chercher des traitements qui pourraient me faire du bien, puisqu'elle est à la pointe de ce qui se fait en France. C'est génial d'avoir un spécialiste comme elle. J'ai beaucoup de chance.
Utilisateur désinscrit
Bonjour, j´ai eu mon rv CAD à St Luc à Lyon spécialisé fibro.Super contact.m'a prescrit aussi du levorcarnil. je commence aujourd hui.je l'a revoit en novembre.Par contre les places sont rares.rv pris en Février, mais je ne regrette pas.bon courage
Utilisateur désinscrit
quand on tombe sur des médecins spécialisés qui sont bons en plus, c'est vrai qu'il faut être patience. Je me souviens le jour où j'ai voulu prendre rendez-vous avec le docteur Dumolard, la secrétaire m'a dit qu'il avait 7 à 8 mois d'attente pour un premier rendez-vous. maintenant, je la vois tous les 6 mois, si j'ai besoin, je peux la contacter par mail, ou prendre un rendez-vous en urgence par mon médecin généraliste. du coup, je ne suis pas prête de la lâcher !!!
une petite pensée à celles et à ceux qui attendent en ce moment leur premier rendez-vous chez des spécialistes de la fibromyalgie. courage !!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,j'ai lue tous les coms & vous remercie bien :) Diagnostiquée depuis peu (14 Mai) & prescrit Cymbalta 60 mg,je le prend le soir 30 mn avant le coucher.Depuis 2 semaines,je dors comme un bébé & je fais même souvent le tour de l'horloge ! Ca faisais très longtemps que cela ne m'étais pas arriver !!! Je me sent revivre : + reposée,plu de douleurs & de raideurs au levée,sauf doigts encore gonflés (poings serrer la nuit) mais bouts des doigts plu rouge & douloureux, dans la journée quelques brûlures dans le bas du dos en position assise (repas/ordi) je ne soufre plu,c le principal ! La vie de famille est plus calme + agréable car beaucoup moins gueularde,susceptible,désagréable (Toujours de la fatigue) mais moins.Seul bémol IL ME CONSTIPE sinon TOUT VA BIEN,je marche bien dès les pieds a terre au levée & pas mal à mes chevilles/pas enflées,ne marche plu comme un robot ou une vieille dame de + 90 ans,plu mal au dos aussi la nuit.Voilà un peu + de 4 ans j'avais les 1er symptômes de la Fibromyalgie sans là connaitre (fin 2009) après le Vaccin H1 N1 grippe A "JE ME DEMANDE TOUJOURS SI IL Y A UN RAPPORT ?" Jamais répondue a ce sujet ! Bon après-midi à tous & merci à tous
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Salut à toutes et à tous,
Je ne viens pas souvent, mais j'ai enfin eu mon rendez-vous avec le docteur Dumolard (rhumatologue en Isère, spécialisée dans le traitement de la douleur). ce rendez-vous m'a changé la vie et j'espère que ça va durer longtemps. en plus de mon traitement actuel (tramadol LP 200, et noctamide), elle m'a prescrit du LEVOCARNIL (un complément alimentaire) qui a fait des merveilles pour moi au niveau musculaire (un peu moins de douleurs surtout moins de rigidité). Elle m'a aussi conseillé l'utilisation d'un électro-stimulateur, notamment le programme qui stimule la production d'endorphine. On ne peut pas parlé de miracle ou de guérison, mais je peux de nouveau sortir de chez moi de temps en temps, j'arrive de nouveau à faire mon ménage seule et j'ai même pu hier après-midi aller une heure à la piscine. Il n'y a aucun effet secondaire indésirable, et avec une ordonnance pour la location de l'électro-stimulateur, tout est pris en charge par la sécu, ça ne nous coûte rien, et ça fait vraiment du bien, surtout en cas d'une forte douleur à un endroit un peu localisé.
Je prends ces nouvelles prescriptions depuis le 29 mai et j'ai l'impression de revivre. J'espère que ces informations pourront vous aider et qu'elles auront le même effet sur vous.
Je vous souhaite un bon et très chaud week-end à toutes et à tous et à bientôt.
Bisous.