Perte de mémoire

bonsoir,pour les pertes de mémoire et perdre le fil de nos conversations,on le vit tous les jours,les médicaments n'aident pas pour une bonne mémoire,mais la maladie y est pour quelque chose.Je suis d'accord avec ce que dit martine, en acceptant notre maladie,nous apprenons mieux à gérer nos douleurs et les autres symptomes qui sont nombreux.J'étais suivi par une psycologue et cela fait 3 mois que je n'y suis pas allée, si j'en ai besoin à nouveau,je reviendrais la voir,c'est elle aussi qui m'a initié à la bonne respiration et ça aide sur les grosses douleurs.On est réellement malade,pas spécialement en état de dépression mais le corps médical se fait attendre.Amitiés

J’ai accepté ma maladie depuis longtemps et je me bats pour la faire reconnaître. J’évite de me plaindre et je me défends bec et ongles quand on me dit que je me sers de ma maladie pour oublier des choses « importantes » pour les autres et qui pour moi sont parties je ne sais où dans les lymbes. Que puis-je faire si je ne me souviens pas de ce que j’ai dit le 22 octobre 2006 ou le 31 décembre 2010. Oui j’ai oublié un certain nombre de choses de ma vie et c’est pénible à vivre car c’est comme si on nous avait volé une partie de notre vie et si on pouvait faire autrement, on ferait autrement, seulement on DOIT faire avec car on n’a pas vraiment le choix. C’est ce que les autres ne comprennent pas. Idem pour ces douleurs que rien n’apaisent. C’est impossible à comprendre pour une personne Lambda, non pas qu’elle soit stupide mais c’est impensable que de nos jours il n’y ait pas un médicament capable de nous soulager. Pourtant c’est le cas, on doit faire sans.

J’ai la chance de l’avoir non seulement acceptée mais aussi de prévoir les crises et de les sentir venir dès le début. Certaines j’arrive à les stopper net et en quelques minutes c’est fini mais dernièrement j’en ai fait une grosse et c’était un peu dur mais bon vous savez toutes ce que c’est. On attend que ça passe et la terre en s’arrête pas de tourner pour autant, donc on doit assurer auprès des enfants, à la maison etc.

Je ne vis pas du tout autour de ma fibro car c’est un tout petit problème pour moi par rapport à mes autres problèmes de santé bien plus problématiques. Ma fibro, je vis avec, je l’ignore bien souvent, j’ai juste du mal à devoir toujours me justifier pour mes pertes de mémoire.

Merci Urphée pour ton message, me voilà un peu rassurée et je comprends mieux pourquoi de temps en temps des souvenirs reviennent tout à coup et repartent aussitôt ou restent pour de bon. Tu me donnes de l’espoir face à ma pauvre tête.

White Lotus !

contente que tu sois revenue sur le post !

si les autres ne comprennent pas tes pertes de mémoires ou tes oublies, ignores les, se sera plus simple !

et tu vivra certainement mieux !

ce qui t'inquiète le plus, c'est la mémoire à long terme, en fait ! moi, je suis pareil, mais par moment j'ai des flashs qui me reviennent, donc rien n'est perdu !

garde le moral, et courage à toi et aux autres

amitiés

White

Tu as raison dans ce que tu dis, le plus compliqué pour nous c'est de faire comprendre aux autres ce qu'on traverse

C'est déjà difficile quand c'est notre entourage, mais plus problématique quand on se trouve confronté à de telles réactions de la part du personnel médical

J'essaye de vivre le mieux possible avec la fibro, même si malheureusement elle a eu un impact très important pour mon genou d, puisque maintenant je ne peux plus marcher sans canne

Je vis seule et je fais tout pour pouvoir continuer à le faire

Pour en revenir à la mémoire, j'ai beaucoup plus de difficultés avec la mémoire immédiate qu'avec la mémoire passée

Lorsque j'ai commencé mon blog, consacré entièrement à la fibro, je me suis rendue compte que je racontais sans difficultés tout ce qui s'est passé jusqu'à mon installation à Amiens, mais que j'avais beaucoup de blanc si je veux raconter les événements proches

Je ne suis pas tout à fait d'accord avec le message d'Urphée, en fait j'ai de gros problèmes de mémoire depuis environ 2 ans, avant même de savoir que j'avais une fibro

En tout cas, tu as vraiment de la chance de sentir venir tes crises et j'espère qu'il va en être toujours comme ça 

Moi malheureusement, je ne les sens pas venir, et elles ont tendance à être très longues puisque la dernière a duré 2 mois

Mais c'est vrai qu'on est tous différentes face à cette maladie, et comme je l'ai souvent entendu dire, il n'y a pas une fibro, mais des fibros

Dargent,

Tu sais, je trouve les  médecins bien démunis face à cette maladie et à d’autres d’ailleurs car il ne faut pas se leurrer. Ici nous avons pratiquement toutes une autre pathologie en plus de la fibro. Quand on a la chance (comme je l’ai eu un aux USA quand la maladie a enfin eu un nom pour moi) d’avoir des médecins à l’écoutent et compréhensifs face à la détresse, à l’ignorance et au  manque de recul qu’il y a pour cette maladie, on prend (si j’ose dire) un « bon départ » dans la maladie. Même les plus grands spécialistes sont parfois impuissants face à la maladie et là je parle de mon diabète. «  car quand un toubib nous dit « j’ai 30 ans de carrière mais je ne peux rien faire pour vous, le ciel nous tombe sur la tête »

Etre à l’écoute de soi, est une manière de pouvoir gérer la maladie et de connaître ses limites. Avant d’en arriver là, j’ai vécu l’enfer quotidiennement avec des crises violentes et soutenues qui me laissaient terriblement épuisée, jusqu’au jour où j’ai fait la démarche de chercher pourquoi c’était comme ça et qu’est-ce qui déclenchait des crises pareilles. J’ai appris à gérer cette maladie comme les autres pathologies que j’ai, pas le choix de toute façon quand on a des enfants petits et qu’on veut rester en vie.

Je ne sais pas si c’est valable pour tout le monde et pour toutes les formes de fibro, je crois que chacun doit trouver son chemin, son apaisement et son traitement. Moi je l’ai fait sans rien sauf cette période sous Rivotril que je prenais aussi pour d’autres raisons, simplement pouvoir dormir sans me réveiller ni penser.

Ce qui est bon pour l’une ne l’est pas forcément pour l’autre, on l’a lu plus haut dans les témoignages avec le Rivotril. Dans cette pathologie, tout est bon à essayer (dans la limite du raisonnable on est d’accord) et le vécu des malades peut faire avancer les choses pour d’autres. Rien n’est perdu et c’est avec des petites victoires qu’on gagnera la guerre.

Et je suis consciente que c’est une chance de les sentir venir ainsi je peux m’organiser et pallier un maximum. Suivant où elle commence je sais aussi si ce sera une longue, une courte, une horrible ou une légère crise. Pour ça il faut faire un petit travail sur soi, ce n’est pas une science exacte non plus et parfois la crise n’est pas comme je l’avais prévue, alors on s’arrange avec.

Tu sais que niveau genoux, suis pas à la fête non plus et mon état c’est aggravé aussi du côté gauche. A droite je ne suis plus opérable donc il va falloir tenir comme ça encore une quinzaine d’années. Oh joie suprême !!!

Comme toi, ma mémoire immédiate me fait totalement défaut et je ne suis pas capable de me rappeler de ce que j’ai cuisiné au déjeuner ou hier. J’ai aussi des grosses lacunes sur ces 10 dernières années, ce que je pense logique puisque je suis fibro depuis plus de 11 ans. J’ai moins perdu de souvenirs antérieurs à 2001.

2 mois en crise ?? C’est très très long et tu es bien courageuse. As-tu de l’aide ?? Je sais que c’est infernal quand il faut tout gérer seule. Je l’ai vécu aussi avec mes enfants qui étaient très petits. Difficile d’assumer le quotidien et je sais combien c’est dur. Je ne peux que t’envoyer plein d’ondes positives et espérer que dans un avenir proche cette maladie te laisse du répit ou même aille voir ailleurs. Oui je sais, c’est beau de rêver, mais je sais aussi que certaines arrivent à en sortir de cette maladie, c’est difficile mais pas impossible. Comme je sais qu’elle peut nous laisser du répit si on arrive à la gérer puisque moi je l’ai vécu, donc tout reste possible… donc…. Positivons !!!

Je te fais des gros bisous et t’envoie tout le courage possible de l’autre bout de la France.

PS j’ai vu ton blog mais faut-il s’inscrire sur Skyrock pour pouvoir y poster ???

White

Merci pour ton très long message et pour tous tes voeux et ondes positives

Malheureusement, je n'arrive pas à avoir de l'aide, ni de la sécu, ni de la MDPH, je dois d'ailleurs faire appel de la décision de la MDPH

Pour mon blog, tu n'es pas obligée de t'inscrire, tu peux tout à fait poster comme visiteur, si tu le fais, stp dis moi que c'est toi

Plein de bisous pour toi aussi

Je n'arrive pas à accepter la fibro, car pour moi l'accepter c'et lui dire "vis avec moi avec tous tes maux" .   Mais par contre ne pas nier que je suis fibro me permet de ne pas la laisser m'envahir et de faire avec .  C'est un combat de tous les instants car elle est tenace ! !  Mais moi je suis combative.

  J'ai 54 ans et je me suis rendue compte que j'étais combative face à la maladie  il y a quelques semaines quand j'ai réalisé que je coulais et que j'ai donné un coup de pied au fond de l'eau pour revenir à la surface.  J'ai respiré un bon coup et depuis je me bats contre elle mais en fonction de ce qu'elle est.  A tout age on se découvre donc courage à tout le monde et allez au fond de vous pour vous découvrir éventuellement des "trucs " cachés. (dons, qualités, etc...)

Ce n'est pas facile car c'est un combat qui ne laisse pas de répit.  Pour continuer ma comparaison avec l'eau si on arrête de nager on coule!!! 

Finalement je me rend compte que nous avons des voies différentes pour avancer du mieux possible , mais que le fond est le même:   le combat.

Courage à tout le monde et dites nous comment vous êtes fortes (ts) devant la fibro.  C'est une aide pour tout le monde.

Je ne sais pas s'il faut se battre contre la fibro car c'est un compagnon de route tenace.

Lui déclarer la guerre n'est à mon avis pas le meilleur moyen de s'en sortir, mais ça c'est personnel et chacune de nous la vit différement. Personnellement c'est en étant à son écoute que j'ai réussi à m'en sortir et à pouvoir éviter au maximum les crises. Malheureusement les aléas de la vie font que nous ne pouvons pas éviter de gros stress, de grosses souffrances autres que celles que nous infligent la fibro mais celles que la vie, l'amour, etc nous réservent tous les jours.

C'est difficile d'accepter la maladie, qu'elle quelle soit et mon dernier rhumato m'avait engueulé parce que j'avais osé dire que j'acceptais de vivre avec la fibro car je n'avais pas le choix. Mais je suis désolée, le choix on ne l'a pas! On n'a rien demandé et ça nous est tombé dessus comme la pluie d'été. Si on n'avait pu s'en passer c'est certain qu'on aurait préféré, mais voilà... elle est là et il faut vivre chaque jour, chaque minute avec elle alors le mieux, c'est d'être à son écoute et de lui couper l'herbe sous le pied quand elle se pointe, du moins si on y arrive. Ce n'est pas facile mais sincèrement, je pense que chacune d'entre nous ici est capable de remporter des petites victoires sur elle.

Il ne faut pas la laisser nous submerger et nous anéantir. Je sais c'est facile à dire et on ne peut pas réagir ainsi quand on est en crise, c'est dans les petites périodes de répit qu'elle nous laisse qu'il faut préparer son cheval de bataille.

Elle arrive parfois sans explication alors pourquoi ne repartirait-elle pas par le même chemin ? Il ne faut surtout pas être fataliste car le mental peut beaucoup et chacune de nous ici le sait. Seulement on n'est pas toujours prête à le voir, à l'entendre et à vouloir se battre contre des moulins à vent, mais c'est ainsi pour beaucoup de pathologies. Notre tête représente un certain % de réussite dans la bataille. Alors courage !!! A plusieurs on est plus fort que toute seule.

Je vous souhaite une belle et agréable journée en espérant qu'elle se passe sans douleurs.

Amitié.

Pour ma part, cela fait 30 ans que je suis toujours en crise, qu'en ce n'est pas d'un côté, c'est d'un autre, quand ce n'est pas tout mon corps qui me brûle comme depuis mardi.

J'ai beaucoup de mal à accepter ma maladie surtout que ma psy m'a dit qu'elle connaissait des patients qui en avaient guéris.

Je viens seulement, en lisant tous vos messages, de décider d'accepter ma maladie en attendant peut-être d'en guérir ce que j'aimerai bien.

En effet, je n'en peux plus des douleurs qui ne disparaissent que au bout d'une heure que je suis couchée le soir, qui réapparaissent dans la nuit et je dois changer de position pour aller mieux.

Amitiés.

Courage Angelina, il n'y a pas de raisons que d'autres arrivent à en sortir et pas nous.

Je pense qu'en l'acceptant c'est un premier pas. Si tu connais la cause qui l'a déclenché la première fois, tu peux commencer à travailler là-dessus. Ta psy ne te l'a pas conseillé?

Pouvoir travailler sur soi et sur la cause de la maladie, les pas suivants et petit à petit le tunnel s'éclaire en tout cas c'est ce que je te souhaite.

On peut en parler par mail ou mp si tu en as envie. Mais je crois pas ce que ce soit une fatalité mais un lien vers une blessure du passé qui n'a pas cicatrisé en tout cas dans certains cas et c'est là à mon avis qu'on peut faire le meilleur travail.

Ce n'est que mon avis et il n'engage que moi, ce n'est en aucun cas une thérapie ou une marche à suivre, c'est juste mon vécu qui m'a amené à moins souffir et moins souvent pour des périodes plus courtes.

bisous Angelina