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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement

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Melanie05

02/10/2018 à 04:35

Melanie05

Dernière activité le 27/09/2019 à 00:12

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es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?

mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?

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Patricia

18/11/2018 à 01:34

Bon conseiller

Patricia

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@Mamamia80580

Bonsoir mamamia80580

Je viens de te lire.et je sens la souffrance dans tes mots.tu sais je peut te dire que tous ceux qui on la fybrognialgie on a peut près les mm symptômes c et dure .au début de mon diagnostique je ne comprenne pas pk j était devenue cette étrangère ,je ne me reconnais pas je n accepté toujours pas comment je suis devenue,comme toi defois mes mains ne retienne rien tous tombe,j en pleure toute seule crois moi je ne suis pas trop aider côté famille,a part ma fille et un de mes fils qui m accompagné souvent a mes consultations de médecins.j en suis arrivée à allez au psychiatre choses que je ne voulais absolument pas faire car pour moi allez au psychiatre sa voudrais dire que je n arrive plus a gérer mon corp,et oui j en suis à ma troisième visite ,en plus d être suivie par une psycologue,plus rhumatologue a l hôpital cochin,service anti douleur,j'ai du arrêter le kiné car trop de douleurs tendinite et sciatique après chaque séances.il y a des jours ou j en peu plus toujours cette fatigue,toujours ses douleurs. Mais tu sais on a le droit d en avoir marre ,on a le droit de vouloir rester seule.mais dit toi que pour ma part je viens sur ce forum et je lis ce que les personnes comme nous marque sa m aide à me relever car malgré tous se que l on a on n et pas seule.ce n et pas facile tout les jours ,mais faut garder espoirs et surtout le moral mm si ce n et pas évident tous les jours.

Courage et dit toi que si tu n et pas bien vien sûr le forum tu trouveras toujours quelqu' un a qui parler.bonne soirée et surtout courage

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-18 01:34:34

Liséa6

Édité le 18/11/2018 à 10:19

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Liséa6

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@Patricia

Coucou Patricia, ça fait plaisir de te relire.

Comment as tu fais pour faire parvenir ta lettre du médecin traitant au centre de la douleur de l'hôpital cochin? Sur leur site il y a un endroit où il est écrit : prise de rendez-vous donc j'ai cliqué dessus. Comme ça ne fonctionnait pas très bien j'ai relevé leur adresse émail et je leur ai envoyé tous les détails +ma lettre directement sur mon adresse e-mail. Avais tu eu une confirmation au moins qu'ils ont bien reçu tà demande de rdv?

Merci du conseil pour les appeler! Je vais faire ça entre lundi et mercredi qui vient.

Bisous !

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-18 10:16:34

Utilisateur désinscrit

18/11/2018 à 12:41

@fidii1 Bonjour,

je viens de lire votre témoignage très émouvant et je voulais juste vous souhaiter pleins de courage et vous envoyer des pensées positives. C'est une maladie difficile à vivre au quotidien mais comme vous le dites, on profite plus des bons moments quand ils se présentent. Gardez force et espoir.

Sophie

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-18 12:41:34

fidii1

18/11/2018 à 15:44

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fidii1

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Merci Sophie,depuis 2 ou 3 jours j'ai moins mal,mon moral remonte aussitôt.

Fidii

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benzy3

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-18 15:44:05

Patricia

18/11/2018 à 20:48

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Patricia

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@Liséa6

Bonsoir lisea6,

Oui j avais envoyer sur leurs adresse e mail la lettre du médecin,mais j ai aussi envoyer la photocopie de cette lettre par courrier au cas où.. .....

J avais reçu un message me confirmant un rdv avec le médecin sa a mis 8 mois pour avoir un rdv.mais après sa vas très vite t inquiète pas.

Courage à toi .

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-18 20:48:20

Liséa6

18/11/2018 à 21:10

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Liséa6

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@Patricia

Merci pour ta réponse qui a été très rapide. Je suis prette a attendre pour le rdv ce n'est pas grave! Je suis bien restée quasiment 2 ans sans diagnostic donc 8 mois pas grave je vais faire avec.

Bisous et bonne nuit!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-18 21:10:56

Sandrine

19/11/2018 à 11:13

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Sandrine

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Fidii je comprends tes moment de vide j ai moi même penser en finir plus d une fois même si je suis forte et que je suis une battante et qu aujourd'hui çà va mieux il y a des fois ou je n en peu plus parce que même si je vais mieux je passe ma journée a tout faire pour aller bien j ai l impression d etre toujours en liaison permanente avec ma fibromyalgie et cela m épuise je vais donc tout faire pour avoir droit au caisson je vous dirai ce que mon médecin a dit puisque c est elle qui doit faire la demande ne perds pas espoir s il te plait des solutions vont s ouvrir a nous garde la force de lutter un gros bisous plein de courage 🤣lisea6 je te réponds cette aprem sur ce qui as été dis je file chez le kine a tout à l heure bonne journée😁

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-19 11:13:42

Patricia

19/11/2018 à 17:02

Bon conseiller

Patricia

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@Liséa6

Cc lisea6

Dit moi tu les bon coordonner de l hôpital cochin?

Je vais te marquer les numéros comme sa tu pourra voir avec les tien et les appeler pour avoir une réponse.

Le standard 01 58 41 41 41

Ou le ..01 58 41 15 07.

BÂTIMENT Albarram,rdc service du professeur Serge PERROT.

27 rue du fg saint Jacques 75014 paris.

Voilà si cela peut t aider

Courage et bonne soirée à tous

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-19 17:02:45

Liséa6

Édité le 19/11/2018 à 17:29

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Liséa6

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@Patricia

Merci pour toutes tes informations. Je vais voir si j'ai bien les bons coordonnés demain. Je pense envoyer un courrier avec la lettre du medecin traitant pour être sûr qu'ils aient bien reçu ma demande.

Bisous et encore merci!

Comment tu vas aujourd'hui ?

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-19 17:07:24

Masacha10

19/11/2018 à 17:26

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Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

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@Patricia

Ce médecin était au journal de la santé sur la 5 cet aprem 😉

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Mascha

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-19 17:26:49

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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