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Fibro ou épuisement
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Sandrine
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Sandrine
Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06
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Ami
Lisea6 oui pour moi ça marche tres bien je suis beaucoup plus détendu sans etres abruti avec le cbd et mais douleurs son atténue ca a changé ma vie par contre j ai oublié de te dire que j ai aussi le tens ecco 2et c est important puisque je m en sers des que j ai une longue marche a faire ou mon ménage lisea6 surtout du doi prendre soin de toi car personne ne pourra le faire a ta place il est difficile d etres pluridisciplinaire 2 de mes médecin doutais que j arrive a mis tenir pourtant je tiens bon et de plus si je ne fais pas tout comme il faut la fibromyalgie reattaque c est une bataille de chaque jour je n ai pas toujours envie de mediter ou de faire mon sport mais c est pourtant obligé pour avoir un minimum de vie lisea6 tres bonne journée a toi 😉🤗
Liséa6
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Liséa6
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@Sandrine
Merci pour tes conseils qui sont très utiles!
Je suis bien d'accord avec toi lorsque tu dis que la fibro est une bataille de chaque jour et qu'il faut prendre soin de soi!
Depuis combien de temps utilises tu le tens? Quels sont les biens faits que tu ressens grâce à cette méthode de traitement?
Bonne soirée!
Sandrine
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Le tens je lai depuis 4 ans ces bienfaits :c est que pendant que je le porte je ressens moins de douleurs(il dise que c est comme faire un cours circuit a la douleur] cela me permet de marcher plus longtemps et de faire mon ménage sens me rajouter des douleurs par contre je ne le porte pas plus de 2h parceque ça me fatigue le bruit fini par me faire mal a la tête et me fatigue ou c est parceque j en fais plus mais ça me fatigue donc 2 h c est top par contre lisea6 je t ai dis qu il y avait un caisson hyperbare ici a nice je les contacter et comme je n'ai pas eu de réponse ; j ai envoyé un mail au chef de service qui ma repondu de venir mercredi je saurais si il s occupe de la fibromyalgie ou pas je te tiendrai au courant. J ai tellement despoir sur ce protocole en te souhaitant une tres bonne journée 🤣😍
Liséa6
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@Sandrine
Merci beaucoup Sandrine pour ton soutien et tes informations. Cest super si tu ressens moins de douleurs avec ! Au moins on ta proposé certaines choses tandis que mon médecin de la douleur ne ma rien proposé a part des medoc, il ne croit pas en la medecine naturelle. Il na jamais vu que ca faisait quoi que ce soit sur ses patients et encore moins pour la guérison. Par contre il croit au fonctionnement de la therapie cognitivo comportemental pour pouvoir gerer les douleurs. Pas de soucis tiens moi au courant pour le protocole du caisson hyperbare.
Je te souhaite une très bonne soirée!
Sandrine
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Ami
Lisea6 c est un docteur en hôpital anti douleurs que tu vois?d une manière ou d une autre il faut tout faire seule essaye de trouver un autre centre anti douleurs et en telephonant ou en regardant leur site parfois on c est ce qu il peuvent pratiquer et lorsque que tu rencontre un médecin tu lui dis clairement que tu veux essayer d autre méthode que les médocs il faut s imposer et il faut chercher soi même ou on pourra etres a cueilli au mieux je te l ai dis moi j en ai fait 5 bon courage a toi 😘
Liséa6
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@Sandrine
L'algologue que j'ai vu se trouve dans un hôpital mais ce n'est pas un centre anti douleur. je sais qu'il est anesthésiste de base et spécialisé dans la douleur. Il reçoit pas mal de patients fibro.
Oui je vois ça qu'il faut s'imposer sinon on obtient pas grand chose !
Je ne sais pas si tu as eu mon message privé tu me diras déjà!
je te souhaite une bonne nuit et un bon réveil!
Sandrine
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Ami
C est un bonjour que tu me souhaite je viens de me lever difficile aujourd'hui il pleut depuis 4 jours mes jambes sont douloureuse il va etres difficile d attaquer la journée mais ça va le faire j ai kine dans 2h ca va detendre mes muscles je suis ravie de te lire ,non je n ai pas reçu ton courrier dans ma messagerie je viens de vérifier lisea6 il faut vraiment que tu trouves un service de la douleur si tu veux que je t aide a cherché dis le moi une tres bonne journée a toi 😉
Liséa6
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@Sandrine
Ok pour MP non reçu. Ce n'est pas grave!
Je vois que ce nest pas trop ça de ton côté et surtout à cause de l'humidité! Effectivement le temps joue beaucoup sur nos douleurs. L'humidité ne va pas trop avec moi non plus mis c'est surtout la chaleur de l'été que je ne supporte pas de trop.
Heureusement que tu as la kyné c'est certain! Je tenvoie un paquet de force et de courage pour la journée! Le centre anti douleur ou j'aimerais aller c'est celui de l'hôpital cochin à Paris ou il y a le professeur serge pérot. Le soucis c'est que je suis en Alsace donc à 2h30 ou 3h en TGV donc pour les rdv à voir! Je n'ai pas envie d'aller dans n'importe quel centre anti douleur. Je voudrais un centre ou je serais à l'écoute et surtout pas prise pour une folle. Normalement je suis censé rejoindre mon compagnon durant l'année 2019 en region parisienne donc je me dis que ça servirait à rien de prendre contact avec un centre pour la douleur près de chez moi surtout qu'il y a un délais d'attente et que ce centre ne m'inspire pas forcément. Pour le moment je ne sais pas quoi faire! Prendre rdv sur Paris ou pas! J'ai encore passé une mauvaise nuit et c'est très dur. J'étais en larme dans mon lit cr je n'arrivais pas à m'endormir il était deja 1 ou 2h du mat et je ne trouvais pas de positions adaptées à mes douleurs. Grrr!
J'espère que la kyné ta fait du bien et que tu auras donc moins de douleurs dans l'après midi.
Gros bisous!
Sandrine
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Bonjour lisea6 j espère que tu va mieux et que tu as pu dormir un peu je pense que tu as raison de ne pas vouloir allez dans n importe lequel des hôpitaux mais dans se cas si tu veux le professeur serge perot je pense que tu devrais prendre rdv avec ce centre au plus vite tu sais déjà qu il y a de l attente alors attaque ne perds pas ton temps a attendre quoi!? que la situation soit plus propice mais tu sais on attend toujours tous qu elle que chose .et la vie fait que ce n est jamais le bon moment alors il faut faire un choix je veux ça donc je mets en place ce qu il faut pour obtenir ce que je veux et j aviserai au fur et a mesure. pour tant sortir il va falloir te surpasser la souffrance que l on ressent est d une manière toujours là que l on s active ou pas alors je serai toi tu es jeune mets tout en oeuvre pour allez mieux au plus vite lisea tu pourrais par exemple commencé a essayé la médiation il y à l application zenfi ou tu apprends progressivement a méditer ça aide lorsqu'on a des crise voilà ce que je peux te conseiller pour moi çà a ete la cata lundi après le kiné je me sentais mieux donc je suis parti faire les courses et en plein milieu de mes achat impossible de bouger les bras je suis reparti m assoir dans la voiture et au bout d 1h toujours impossible de bouger j ai prévenu le magasin que j ne récupérait ma voiture que
demain je suis rentré a pied 30 minutes de marche arriver complètement hs mais tout ça ma fait rire parce que si j avais écouter mon corps je ne serai pas aller en course mais je me suis dit vas y le frigo est vide boulette et donc le mardi obligé d aller rechercher ma voiture donc 30minutes de marche mais là ça le fait je n avais encore rien fait de la journée et c est ce que je fais quotidiennement mais il y a un ordre dans lequel je fais les choses lisea je te laisse pour le moment j ai trop mal aux doigts pour continuer mais il faut que je te raconte le caisson hyperbare c est plein d espoir je te dis donc a plus et j attend de savoir comment tu va? Bonne journée 😅😍
Mamamia80580
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Mamamia80580
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Ami
Bonjour a tous
Il y a un ptit moment que je n ai pas écris mais je vous lis régulièrement Je comprends toutes vos douleurs. Moi je n en peux plus. Je sens que je vais peter les plombs. Je ne supporte plus mes douleurs, je ne dors que 4h par nuit, le matin les musles de mes jambes sont hyper tendu ce qui rend la marche bien difficile, le reste du corps l impression d avoir reçu des coups de bâtons,, les mains c est la catastrophe je fais tout tomber je suis épuisée physiquement mais moralement aussi. J'ai un nouveau rendez vous en decembre dans un nouveau centre anti douleur apres l echec du dernier que j ai vu en avril qui ne croyait pas a la fibro. J espère aussi tomber sur des personnes a l ecoute de mes souffrances car je ne supporterais pas un nouvel echec, c est mon dernier espoir car j ai peur de faire une bêtise tellement je suis a bout.. Je perds l estime de moi. Je ne me reconnais plus comme si j etais dans un corps qui n etais pas le mien, je hais ce corps qui me torture qui m empêche de faire ce que ma tête a envie de faire. Il va falloir que ça s arrête un jour😢. Bon courage a tous. Car je sais que c est tres dur😘
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Melanie05
Melanie05
Dernière activité le 27/09/2019 à 00:12
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Ami
es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?
mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?