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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Amaryge

04/03/2021 à 18:22

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Amaryge

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@nilebo merci pour les info 😉et plein de force car pas facile pour vous . 💁💋

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Lola27

05/03/2021 à 11:16

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Lola27

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Bonjour

j’ai été voir mon médecin il m’a dit que je suis en dépression et que j’ai pas de maladie donc maintenant je dois gérer la dépression. J’ai fais un test de grossesse hier après midi qui c’est avérer négatif donc je ne pense pas du tout que c’est ça qu’est ce que vous en pensez

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Mijo54

05/03/2021 à 11:17

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Mijo54

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@Amaryge bonjour je vais en cure depuis 6ans mais l'année dernière à cause de la pandémie je n'ai pas pu y aller et cette année j'ai fait la demande mais c'est bien compromis...oui cela fait beaucoup de bien et ca me manque énormément. j'attends une place en balnéo chez mon kiné mais c'est dur à cause du nombre restreint de personnes qu'il doit y avoir dans la piscine; je crois que je vais investir dans un jacousie. Les douleurs sont de plus en plus importantes et touchent maintenant tout mon corps jusqu'à la langue, je n'en peux plus c'est insupportable... bonne journée

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Amaryge

05/03/2021 à 13:38

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@Mijo54 bonjour, merci pour la réponse. Vu ce que vous souffrez et tout les fibromyagiques je me dis que c’est très dur l’incompréhension de l’entourage , qui pensent que ce n’est que des petites douleurs, ou juste du dos ( bien que pénible déjà) ou un manque d’envie . Mais après leurs avoir montré des textes qui explique, rien n’y change 😩toujours à comparer et ne pas vouloir comprendre qu’on a beaucoup de symptômes et beaucoup de fatigue, qu’on ne joue pas . Mais le problème c’est que bien souvent ça ne se voit pas sûr notre visage , car par exemple pour moi je me maquille et arrange mes cheveux. Et là les gens me sortent « tu as bonne mine « , alors je leurs dis « heureusement qu’il y a le maquillage 😅 « bref on dirait qu’il faudrait se laisser aller quand on sort pour faire pitié, et bien non et tant pis pour les septiques !!! C’est pas vrai les filles ( ou les gars) ? ... 💁💋

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Sofyva59

06/03/2021 à 10:21

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Sofyva59

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@Amaryge‍ La neurologue qui me suit m'a dit que la fibromyalgie était un handicap invisible car effectivement ça ne se voit pas. Je suis comme toi pour aller bosser ou sortir maquillage, brushing.... Les 1ères à qui ça fait du bien c'est nous. Pouvoir se trouver jolie ds le miroir le matin malgré toutes ces douleurs qui nous épuisent c'est sympa 🙂. Elle m'avait également prévenu de la réaction de l'entourage et m'avait dit ça vous permettra de faire un tri ds vos relations.... Il y a ceux qui vont vous soutenir et essayent de comprendre et les autres. Ne pas écouter les autres c'est parfois difficile. Ma maman doit être fibrosceptique et régulièrement j'entends "calme toi ça ira mieux". J'ai été en arrêt de travail 2 mois et demi et j'ai eu le droit à "Secoue toi un peu".... 😤🤯🤦‍♀️. Même si ces paroles sont minoritaires ds mon entourage ça fait toujours mal d'être prise pour une simulatrice fainéante. J'essaie de me concentrer sur les gens qui me soutiennent et d'oublier les autres 🙄.

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Sofy

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Amaryge

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@Sofyva59‍ ‍ bonjour, merci . Votre neurologue est très à l’écoute c’est bien . Ça m’a touché ce que vous avez dit sur votre mère, j’espère qu’elle vous crois maintenant. Bon courage et bon samedi à tous 💁💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

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croumich

10/03/2021 à 07:19

croumich

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Bonjour. Nouvelle sur le forum. Je viens de lire les articles sur les cures... et l'idée d'un jacuzzi. Effectivement ce serait quand même une solution pour avoir moins de douleurs. Je dois faire de la kiné piscine prescrite par mon médecin.
Il m'a parlé du Cymbalta . est ce que quelqu'un ici en prend ?

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Sofyva59

10/03/2021 à 09:55

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Sofyva59

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Bonjour Croumich,

Je prends du Cymbalta depuis quelques mois. Au départ un vrai soulagement des douleurs et un effet également sur la fatigue. Chez moi cet effet s'estompe (de plus en plus rapidement 😕). Le médecin a donc augmenté les doses. Seul problème on est arrivé à la dose maxi.... et au bout de 15j je suis à nouveau pas bien. Le médecin m'a expliqué que chez certaines personnes il y avait de l'accoutumance. Selon moi ça vaut vraiment le coup d'essayer. Tu dégraderas peut-être le médicament moins vite que moi 😉

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Sofy

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aquanaute

10/03/2021 à 16:58

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aquanaute

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perso le cymbalta (comme tout les autres antidépresseurs) ne m'a pas réussi, aucun effet positif , seulement des effets secondaires (nausées ,vertiges ..etc..) mais j'ai un appareil digestif ultra sensible alors je ne supporte presque rien...

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58 ans, sexe masculin

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nina26

10/03/2021 à 19:01

nina26

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Bonjour tout le monde , je positive depuis que je m’autorise des gélules de CDB et j’applique de l’huile essentielle de CBD sur mes points les plus douloureux, surtout le soir afin de me permettre de passer une bonne nuit.

mon toubib a compris que ce n’était pas du Pipo, car j’ai fait des overdoses d’antidouleurs ..deux fois à l’hosto, maintenant je suis apaisée, peut-être une accoutumance à mes douleurs, sauf que cela m’a valu une pile au cœur de tant de souffrance.

je fais de la Balnéothérapie avec kinésithérapeute en bassin et sincèrement je revis, je ne vais plus en cure, mais Balneo 2 fois par semaine pour l’entretien de mes muscles et tendons. Voilà...bon courage à vous tous

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