Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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mariebleu

22/05/2018 à 12:11

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mariebleu

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@sempiternelle Bonjour et merci. Je vois que les choses évoluent, j'ai pris Afinitor 10 pendant un an sans consignes particulières et sans surveillance. ... Je n'ai sans doute pas assez bu et quand on a découvert l'insuffisance rénale installée en arrière plan, il était trop tard.

J'espère que tu t'accroches toujours et que tu fais face. J'attends une transfusion sanguine , je suis vraiment très ralentie, mais comme le bilan de la semaine dernière était bon, je vois les choses différemment.

Plein de pensées positives et amicales pour toi .

Je t'embrasse fort

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-05-22 12:11:26

mariebleu

22/05/2018 à 12:27

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@En-transit plein de beaux projets pour ton salon ! Ça va te donner un bon coup au moral, tu as raison.

Pour les TNE osseuses, pour chacun c'est différent , bien sûr , j'espère que cela fonctionnera bien pour la personne que tu connais. J'avais eu des rayons sur les tumeurs des côtes et de la cimentoplastie pour soutenir les lombaires qui allaient s'écrouler. Comme cela doit faire souffrir les fémurs et le dos, vivement qu'elle soit opérée pour supporter ensuite la RIV...

Tiens bon, malgré les tracas innommables de la digestion, essaie les probiotiques , il faut être un peu patient avant que toute la flore se refasse, et patient aussi si tu essaies le Spagulax. Garde ton allant et ta joie de vivre.

Bien à toi

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

chackx

22/05/2018 à 14:24

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coucou

Pour nos foies malades sur you tube https://youtu.be/5YmNmHpQqoE soit le nathuropathe

christian Brun le foie, l'inflammation etc....très interressant !

Courage à tous

chackx

charline

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chackx

22/05/2018 à 14:27

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Merci pour les photos ensoleillées de la drome à Hervé !!!!

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chackx

mariebleu

22/05/2018 à 17:40

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Charline, tu as raison, merci pour tes photos Hervé, c'est sympa de découvrir le visage, après les idées.

Plein de pensées positives à vous tous, très sincèrement.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

mariebleu

22/05/2018 à 17:46

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Transfusion sanguine demain matin, je croyais tenir le niveau à peu près et patatrac, en dessous du niveau de la mer, encore une fois.... si quelqu'un connait ce problème , je suis à l'écoute !

Courage à tous

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Utilisateur désinscrit

22/05/2018 à 21:42

@chackx tres interressant l'article !

Utilisateur désinscrit

22/05/2018 à 22:55

Ah ben merci de vos mots, ça fait plaisir, l'air de rien mon physique et douleur ventre me perturbent beaucoup psychologiquement par rapport à il y a un an, et comme sœur Anne ne voit rien venir!
Oui, bien intéressant, Charline, ce petit doc sur le foie, aujourd'hui souvent avec ma main, je le soutiens comme une femme enceinte avec son bébé (smile mais véridique), je sens sa fragilité, et je crains réellement tout choc, même quand une jolie interne veut poser sa main dessus.
J'ai bien compris aussi par cette vidéo qu'il ne faut pas faire n'importe quoi, surtout avec nos métastases TNE et qui n'ont rien à voir avec (heureusement) un cancer du foie. Donc bref, prendre un rdv avec naturopathe... en trouvant un bon.

Marie-Sylvie j'avais demandé à la responsable RIV à Cochin et à mon Pr pour des baisses importantes globules et plaquettes, nécessitant pour toi des transfusions, et si on avait des raisons ou solutions... "- Hum, ça dépend des gens !" facile comme réponse, vu que ce n'était pas mon cas, cela ne semblait pas être leur problème !

Perso je pense à un truc, vu que la RIV peut avoir des bénéfices jusqu'à un an après voire deux, dixit la responsable, et avec des périodes plus ou moins efficaces, c'est peut-être que pour toi cette RIV fonctionne au top pour les métastases, seulement par derrière elle garde ses conséquences sur globules et autres. C'est peut-être une raison, maintenant, malheureusement pour des solutions naturelles... Je ne sais pas si la montagne comme en Andorre et avec petites balades pourrait...?

Quand en 2011 j'ai randonnée 3 semaines de manière sportive dans la Cordillère Royale en Bolivie entre 4000 et 6000 m, au retour j'avais une forme, un taux de plaquettes et globules rouge à faire pâlir un marathonien... Il me reste les souvenirs et les photos (ici mon album public), c'est déjà beaucoup...
Cordillère royale Bolivie 2011

Bise et bon courage à tous dans vos et nos horizons de Natures et de Sérénités :-)

Utilisateur désinscrit

23/05/2018 à 03:12

Super les photos de Bolivie !

chackx

23/05/2018 à 13:59

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chackx

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super les photos !!!! beaux souvenirs cela ne peut que faire du bien que de penser à autre chose que nos TNE!!!!

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chackx

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