Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

@AmyRed effectivement tu dors pas bcp tu doit être fatigué à l'école tu devrais en parler à l'école à tes profs ils devraient être compréhensible.

J'ai connue aussi les crises de spasmophili à mon adolescence surtout c'était pénible ça car avant des que j'étais un peu stressée j'en déclenché une?

Parle s'en si ils peuvent aménager pour que tu te sente mieux en cours ?

@AmyRed‍ , je penses que tu as trouvé ta coach de vie ?: @Skartapuce‍  ... vous êtes mignonne à lire toutes les 2 !!!

salut 

Chaque personne récent ça spondylarthrite différemment mais une chose et sur on ce comprend tous. J ai écrit un récit si cela peut vous aider à comprendre et gère votre maladie .....

https://spondylarthriteankylosante.wordpress.com/

@Skartapuce Oh c'est trop chou ce que tu dis! ?   ça me touche merci beaucoup !!! Ah moi aussi j'aimerais avoir un garçon dans ma vie ? un garçon avec  qui j'aimerais m amuser et sur qui je pourrais me lover quand ça ne va pas. Qui puisse comprendre mon corps quand ça ne va pas ? 

T'inquiètes pas , je ne suis pas vraiment dans l'ombre  . Je fais des études du théâtre , des activités , et puis mes dessins vont peut être être publiés dans le journal local c'est génial ? et à la fin se l'année la pièce ! ?

Je suis dans l'ombre niveau médical . Je ne sais pas vraiment oser demander ? il a fallu que ce soit ma mère qui m'aide pour contacter le centre de la douleur . ( j'attends le questionnaire ?je donnerais des nouvelles quand ça bougera de ce côté là ) mais c'est vrai que c'est angoissant d'être paumée au niveau médical ?

J'aime bien prendre des nouvelles des gens et apporter de la gentillesse . . Ça me fait du bien ? et puis je me dis que je souffre mais il y a toujours pire que moi ? si je m'étais pas tourné vers l'art , je pense qu'avec  un meilleur physique j'aurais pu me tourner vers les pompiers ? ( mais bon j'aime trop le dessin ?) 

Je suis gentille mais parfois j'arrive plus à être empathique  ( comme la personne dans mon école qui a dépassé les bornes pour moi ?)

@Cath01111987 j'ai parlé à l'école , je peux arriver en retard , et si jamais je suis trop fatiguée , je peux rentrer chez moi . Ou manquer une matinée . Mais c'est plus les profs que je dois trouver moyen  d informer . Je vais rendre du travail en retard et j'ai pas envie d'être dans le même sac que ceux qui sèchent volontairement ? 

Mou elles se sont déclenchées à caused'un prof au lycée qui me détestait . J'étais tellement stressée,  il me mettait la pression , sans aucune raison , et je suis hypersensible alors ça du déclencher ça . J'ai cru que mon coeur allait s'arrêter ? en plus j'avais des problème de fatigue et de sciatique . Je crois que la spondy se réveillait si ça se trouve . ? 

Oui Lilila t'as raison ? 

3 semaine avant de revoir mon rhumatho . Je vais être vraiment honnête avec lui cette fois et lui dire que ça ne va pas , niveau douleur et moral ☺ j'espère qu'il m'écoutera ! 

@AmyRed et bah moi je te ferai un gros câlin si je t'avais en face de moi ^^

J'adore l'art aussi... Je faisais de l'art plastique au lycée en facultatif le samedi matin. J'adorais... Je faisais de la musique aussi, j'étais assez douée au collège, ma prof voulait que j'aille en école de musique et ma prof de dessin en école de beaux arts ? mais mes parents n'avaient pas les moyens... Du coup je suis restée dans le general et ça a été un fiasco !!

Jai continué la musique pendant plusieurs années avec mon meilleure ami (guitare et chant, surtout le chant).

On a fait pleins de vidéos, d'enregistrements... Mais jamais de concert... Lui en a fait plus tard, mais moi je n'avais pas assez confiance en ma voie. Et j'étais trop timide... Du coup, je continues à chanter mais sous ma douche ^^

Je suis une fan des Cranberries (d'ailleurs la chanteuse est décédée récemment)...

J'aime le gospel, le reggae (surtout),la pop...

Chanter c'était tout pour moi... Alors je comprend ta passion pour le dessin. 

Je dessinais au fusain et à la mine de plomb. C'était mon kiff ?

Mais c'était des fresques romanes j'étais spécialisée la dedans ^^ j'adorais tout les détails, ça me fasciné !

Apres j'ai fait bcp de couture aussi en cours (on faisait de tout avec tout)!

Je fabriqué des peluches, je faisais des rasta man sur les housses de guitares de mes amis... 

Voilà c'était quand j'étais jeune ?

Depuis je change des couches, je lave des fesses pleine de caca.. Je me fais pisser dessus... ???

@Lilila123 mais oui on est mignonne ! Rejoins notre monde de bisounours !! Allé !!

Sinon vous avez tous et toutes passé un bon week-end !?

Chez moi nous étions en alerte orange pour le vent. La clôture du jardin s'est pliée, un partie du toit de ma terrasse s'est retrouvee chez le voisin... 

Et mon fils qui s'est pété l'arcade sur un meuble à eu des points américains.. Grosse frayeur... Pour moi ^^ lui ça allait, trop courageux mon saucisson !

Et sa petite sœur, crapouillette, à fait que me coller comme une sensue...!

??

@AmyRed c'est bien tu as fait les démarches ? et tu as bcp d'ambition continue ainsi ? dans ce que tu fais en plus c'est à passion.

Ton prof n'était pas cool celui qui ta fait déclencher des crises ?

@Skartapuce le pauvre il va mieux votre fils? ? oui ça fait tjrs peur les coins des meubles pareille tjrs peur avec ma fille ça y ai ma fille marche tout seule ???  depuis ce weekend. C'est une vraie Chipie ?

@Cath01111987 oui il va bien merci, c'est gentil ! En fait il aurait dû avoir un ou deux points... Mais comme on voyait pas bien et que ça n'a pas beaucoup saigné, on pensait pas que c'était si ouvert. C'est en plein milieu du sourcil dans les poils... Et puis finalement en refaisant le pansement, la je me suis rendue compte que non, il fallait au moins des strip de suture.

La pharmacienne lui a posé, il a été trop gentil, même pas râlé, trop courageux ! Du coup elle lui a donné une sucette ! La première de sa vie... Il a dit un grand merci à la dame avec son plus beau sourire... Il a gardé sa sucette plus d'une heure dans la bouche...(ya pas de bonbons chez moi, j'ai jamais eu l'habitude d'en manger petite).

C'est super pour ta petite puce !! quel beau moment !! Vous deviez être fiers d'elle ton mari et toi ! Et elle, elle devait être toute contente !!

Tu l'as filmé au moins !? Du coup elle passe son temps à marcher ? 

Et oui les chutes... Aie aie aie... 

Pourtant ce n'était pas à un meuble qui craint... S'est emmêlé les pied, est parti en avant, la tête direct dans le meuble... Jen ai eu l'estomac retourné tout laprem ! Pourtant c'était rien.. Il a déjà fait pire !

@Skartapuce Oh trop mignon ? 

Ouah ! Quel parcours ! Et tu fais quoi maintenant à part le boulot de maman ? C'est génial , j'aurais voulu participer à un atelier musique ( enfin chant ) à l'école mais Malheursement cette année j'ai déjà trop de choses à faire . Maintenant en théâtre je suis à l'aise , mais toute seule en chant , ah ! Plus de voix ! ?

Il n'y a que ma douche qui connaît ma voix . Si tu aimes la musique et le chant , rien ne t'empêche de t'y remettre un jour ? essayes quand tu le sentiras . ( une amie de al mère participe à un cours chant avec un professionnel et ils font un concert dans des théâtres dans l année . Ils chantent super bien !) 

Je sais que certains en vous lisant , ne peuvent pas travailler . Je trouve que le système est mal fait pour les maladies invisibles alors que reconnues sur papier ! 

Super week end. J'ai visité bordeaux , avec une pluie ?????? y'avait du vent et tout  . Mais on a pu profiter quand même . Bon évidemment miss spondy s'est manifestée avec le froid et l'humidité . ( ? tu ne dormira pas ) 

Et dans une semaine je vais profiter du festival de la bd ? 

C'est mignon que ta fille te colle comme ça ..@Cath01111987 

J'essaye , mais j'avoue parfois je rêve que pendant mes crises , on me prenne par la main on me rassure , qu'on me masse et qu'on me mette dans un lit en étant entourée . Arrêter d' être seule médicalement ? même si je m'en sors .

Je ne peux pas vraiment parler de ces sujets avec mes parents . Ça les gonfle ? oui , Franchement horrible , mauvais prof .et le pire c'est que tout le monde l'appréciait !