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Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?
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Cath01111987
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Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
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@JennyF aïe mince c'est pas cool ça pour ton message qui c effacé ? bonne nuit à demain
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Ce Post va définitivement trop vite pour moi ???!!!
je suis d'accord avec un message plus haut qui dit que la spa ç est pas Que le doc et les articulations, il y a aussi l'inflammation des entheses l endroit où les tendonc s insèrent dans l'os ce qui fait un paquet d endroits dans le corps potentiellement touchés! Moi j avais 2 pointes dans le dos, intérieur des omoplates, le kiné m'a Bien dit Que ç etait les enthèses. Et quand on a mal à une articulation, déjà la douleur peut irradier et faire mal à un autre endroit, ensuite les mauvaises positions qu on prend pour se soulager ( comme boiter ) peuvent déclarer une douleur musculaire par ex dans toute la jambe ... bref je crois que la spa ç est tellement " tout et n'importe quoi" je veux dire que ç est un ensemble ! Et pr les douleurs de règles, il y a effectivement un lien avec le cycle à cause des hormones, tout est encore une fois lié...
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Contente d avoir dans ma boite au lettre la convocation chez le professeur pour fin mars ... Enfin !!! J'ai l'impression de prendre rendez vous avec le Pape ?
unité maladies rares auto immunes et systémiques , service de néphro-immunologie . On se croirait dans docteur House ????
Utilisateur désinscrit
@Lilila123 contente pour toi ? Oh ! Maladies rares ! Bon j'espère qu'il aura pas trop le caractère de house ? bien que j'adore cette série ?
Tu as besoin d un autre diagnostic ? Tu as une autre maladie ? ?
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
@AmyRed ? J ai tjrs pas de diagnostique vois tu, pour l'instant rien n'est confirmé Ou écarté chez moi,, ç est un peu compliqué en fait lol je crois toujours à une spa périphérique, parce que j' ai les meme spymptomes Que vous mais pas de signes significatif aux irm , un hla b 27 négatif donc ... mais dans ma famille polyarthrite rhumatoïde et lupus . On m'a confirmé la maladie auto immunes au vu des anticorps , avec pour connectivité une sclerodermie systémique ( anticorps spécifiques présent) que je n'ai tjrs pas déclarée mais qui peut aussi provoquer des arthralgies un peu partout. Sauf que la grande énigme , ç est les atteintes du dos, réelles, mais "invisibles " sinon une discopathie c4 c5 c6... qui ne colle pas . Donc je dois attendre, Que Ca se voit , quelque part .... lupus ? Spa ? Polyarthrite ? Avec la chance que j ai en ce moment , on va tout le trouver à la fois ???. Tous les symptomes de ces maladies sont les" mêmes " pour ce qui est douleurs, raideurs, fatigue , poussées inflammatoires etc etc ......
donc en attendant de me faire rentrer dans une case , on cherche toujours ?
Ayant les anticorps de la sclérodermie systémique, maladie auto immune qui peut notement causer de gros soucis au reins , on m'envoie donc en priorité vers un professeur néphrologue et immunologue , pour contrôler tout Ca.
Cette maladie attaque les articulations avec tous les symptomes que vous connaissez niveau douleurs et raideurs, elle peut aussi attaquer la peau pour certains , ou celle des organes ( fibrose et nécrose des tissus conjonctifs) créant de graves soucis selon l'organe touché , Ou encore les vaisseaux sanguins .... bref Ca peut tomber un peu partout selon ta chance !!!
Mais pour l'instant à part les anticorps spécifiques et les arthralgies comme vous, je n'en ai pas les symptomes , et comme ç est une connectivité au même titre que le lupus, au choix je développe une spa Ou une polyarthrite rhumatoïde ( plus probable ), Ou je reste dans ce qu on appelle les connectivites , ç est à dire que t as une maladie auto immune mais pas une spécifique, un mélange de symptomes pris à droite à gauche sur pleusieurs pathologies... sympas aussi.!
voila pour moi, le futur me dira!
c est extrêmement compliqué , ç est pr Ca que quand je lis Que tu remets en cause ( au fond de toi) le diagnostique de SpA , et Bien je pense que tu te trompes .... je penses que telle ou telle maladie n'est pas diagnostiqué pour rien, tu dois avoir un truc qui colle à 200% avec la spa ( par ex je pense à @Skartapuce Ou dans ton compte rendu ils parlent d un truc romanus ,, typique de la spa). Au prix dès traitements anti tnf Alpha et immunosuppresseurs et au vu de leurs risques, on ne te les donnerai pas comme ça si tu n'avais pas Ca , donc ne tkt pas @AmyRed , et si je peux me permettre de te redire mon conseil pour la fybro, évoque le avec un médecin autre que le professeur qui te suis pr la spa , pour avoir un regard neuf .... Bien que fybro Ou pas en plus de la spa, ton traitement resterait le meme . Tu sais pr la fybro au mieux on te rajouterai le soir un anti depresseur à faible dose pour traiter les douleurs neuropathiques..... donc ne tkt pas , tu es entre de bonnes mains avec ton professeur pr la spa , mais tu as aussi le droit de lui faire quelques infidélités pour voir ailleurs ?
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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Je lui ai dit d'aller voir un autre rhumato pour avoir un regard neuf mais elle veut pas....
Vilaine!! ?
Oui moi c'est "atteinte type romanus niveaux dorsal" ?
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@Lilila123 ah d'accord !!!!!! ? pardon j'ai cru qu'on t'avait diagnostiqué ! Ah tu as hbla27 négatif ? On s'arrête beaucoup la dessus alors que les rhumatos eux même reconnaissent qu'il y a des spondy sans hbla27.
Moi aussi il y a de la polyarthrite dans ma famille ? ( ma grand mère et ma cousine peut être )
OK tu as signe d'immunité mais tu ne sais pas encore laquelle . Ça doit être angoissant ? j'espère que ce médecin va être a la "House" et t'aider !
Oui je comprend ce que tu veux dire . C'est que je me pose plein de questions , et quand je lis les témoignages de gens qui n'arrivent même pas à marcher ou qui souffrent , je ne sais plus si j'ai ça , si je suis pas un peu une imposteur dans ce monde de spa ???? en plus je me souviens que il n'y a avait pas de signe d'auto immunité sur les prises de sang . Ni de marqueurs vraiment de la maladie ....et en même temps j'angoisse totalement si on s'était trompé sur tout ?
Tu as raison ? j'attend le rdv dans deux semaines , après j'irais consulter un deuxième avis . Je verrai pour le centre douleur....mais je vais oser lui demander de me confirmer si j'ai bien la spondy . Et de me redire ou expliquer ce qu'il lui fait conclure à ça , comme ça son avis sera clair dans ma tête .
Tu as vu juste j'ai besoin d'être rassurée ? j'ai peur dd'être dans un groupe et ne pas être à ma place .
Aujourd'hui j'ai moins mal par raport a hier ? mais clairement le bi profenid ne me suffit pas . Aucune idée de ce qu'on va me proposer après ?
Lilila123
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Ami
@AmyRed , il ne faut pas que tu te compares à ce que tu lis ici ou ailleurs au niveau des atteintes ! Premièrement , La maladie peut prendre diverses formes selon les personnes ... 2èmement, La maladie peut évoluer très vite pour certains et très lentement pour d autres donc malade depuis autant de Temps mais pas atteint pareil. 3èmement ici il y a des gens malades depuis des dizaines d années, toi tu es super jeune ? Et pour finir , la notion de douleur est très subjective, ça dépend tellement des personnes !!! A mal de genoux égal, un peu être cloué sur le canapé pendant Que l autre arrive quand même à faire son footing !!! Ou alors, meilleur exemple du moment car en plein dedans, il y a Moi, en arrêt maladie pour maladie auto immune ,mais souriante , active un minimum, qui assure sa journée sans rien montrer Ou presque?et il y a mon mari, en arret maladie pour rhume depuis hier, en train d agoniser juste à coté 2 Mois, limite si il me parle pas de son testament.... ????? donc tu vois, ne te compares jamais à qui que ce soit. Fais le point avec toi meme, ta perception de la douleur et tes limites, et si tu as le besoin d aller dans le centre anti douleur alors vas y ! Point ! Le regard des autres tu t en fou, l'important pr toi ç est de réunir toutes les conditions possibles à la poursuite et la réussite de tes études!
Lilila123
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Et si tu es Bien à ta place ici, regardes Moi j ai pas de diagnostique de spondy mais je me sens à ma place ici ! Je l'ai en réalité Ou je l'ai pas mais j ai une pathologie voisine, on s en fou! Ce qui compte ç est de partager ton expérience et te t enrichir de celles de gens qui semblent vivre - Ou survivre - comme toi meme ? Ca fait tellement de Bien de se sentir compris !
Domi974
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Domi974
Dernière activité le 14/10/2024 à 10:23
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@AmyRed House est plutôt sexy
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Cath01111987
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Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
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Ami
Bsr à tous et à ttes je suis nouvelle diagnostiqué d'une spondylarthrite d'après ma rhumatologue associé à ma RCH .
Quelqu'un a déjà eu une inflammation au niveau du tendon d'Achille et du à celà peut on avoir un déficit du releveur du pied.
Je fais actuellement de la kiné depuis déjà quelques mois j'ai récupéré mais pas totalement du coup mon pied steppes.
Si quelqu'un a déjà eu celà et combien de temps ça a duré pour récupérer la totalité fonctionnelle du membre inférieur svp? Car j'ai mon traitement de fond et ainsi mon anti inflammatoire mais pour l'instant je boîte tjrs.
Mon traitement je les commencé fin novembre.
Merci d'avance .