Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

@Cath01111987‍ 

jsuis exactement dans la même situation que toi :

Je suis complètement perdu pour savoir ce que je vais faire de ma vie niveau travail et compagnie

La ça va mal tous le temps donc (c'est facile = rien XD)

Mais même quand ça va je suis comme vous = c'est la merde, jsuis H24 épuisé , 1 nuit/2 jdort pas /mal parfois je m'endort a 6/7H du math pour ce réveillé a 14H ='( 

Et puis c'est hyper traître parfois ta un ptit coup de mieu 'une journée' (faut pas déconné hein :p)

T'envisage des chose tu fait des projet dans ta pite tête et le lendemain bim une grand claque dans les dents ='(

Moi je me dit on véra on fera au jour le jour ,mais c'est pas facile d'avancé ext avec des 'on véra'

Et quand jvois vos situation au travail avec parfois + d'emmerdes qu'autre choses ça me fait très peur

@Aurel04  bienvenue ici ?  ici on se parle de tout et nos problèmes aussi.

Oui je peut comprendre c'st pas facile à diagnostiquer cette maladie!!!

Il ta prescrit quoi comme anti inflammatoires ton rhumatho? Tu n'a pas  à etre dsl au contraire ? c'est fait pour ici  !!!!!

@Aurel0

@Aurel04 hey ! Ne sois pas désolée ( tu aurais vu mes romans )  bien sûr on est là pour partager les expériences nos doutes ( actuellement j'en suis à douter de mon diagnostic de spondylarthrite ) 

Moi j'ai mal mais c'est pas grand chose par rapport aux autres ? je suis valide je fais des études et des activités . Je comprend qu'elle aai vérifié lyme ( j'ai fait la même chose ayant été piqué petite ) car lyme ressemble à la fibro et la spondy 

Oui c'est quoi tes ains ?

Moi c'est bi-profenid lp150 ( libération prolongée ) +omeprazole pour protéger l'estomac +daphalgan codéine pour les crises   

J'étais totalement perdue à mon diagnostic , j'ai erré devant la solitude de ma maladie pendant presque deux ans . Et personne pour comprendre ! Ici il y aura des oreilles attentives ?

Alors mon rhumatho ne m'a pas prescrit de kiné , jai du demander à mon généraliste et chercher un bon kiné que j'ai trouvé en clinique   . La kiné est super importante ! Déjà pour ne pas prendre de mauvaises position , ensuite pour travailler tes articulations et soulager les douleurs ! ( si tu es en ald tu seras remboursé à 100 pour cent ). Il faut que tu fasses attention à ce que le kine connaisse la spondy  car c'est un travail particulier ?

Le sport si tu peux est super important pour lutter contre les raideurs   .( natation qi gong yoga éct .  ....) 

Elle commence par les ains car c'est un traitement classique pour commencer à traiter la spondy.  Si elle est positive c'est qu elle estime que tu  as été détecté à temps pour ne pas avoir de complications graves.  ( ankylose  ) enfin j'imagine ?

Si tu as des questions il yen a ici qui ont de l'expérience  ? ( et tu as vu ce roman hein ? ?)

@jeanbernard‍ j suis tellement d accord avec ce que tu dis ... surtout le passag 'bim' claque dans les dents'pour Surtout ne pas oublier que ton boulet est là, Bien présent , et que les grands projets, ç est pas pr tt de suite.

tout est remis en cause , avec cette merde. Le travail bien sûr , mais Bien plus. On devais partir en voyage cette année sans les enfants - new york-. Je préfère ne même plus y penser, arpenter ses rues du matin au soir me semble bien compromis. Je suis déjà incapable de prévoir une chose pour le lendemain aussi banale que faire les courses ou aller boire un café chez une amie. Comment prévoir si, a l heure dite, je serais d'attaque ??? Combien de fois j'ai planté au dernier moment ce que j avais à faire . Alors je ne prévois plus rien. Ç est trop dur de se prendre cette claque dans les dents à chaque fois; celle qui te ramène Bien à la réalité. Mon mari, à force, l'a compris non sans mal.  La phrase " qu'est ce qu'on fait ce week end?" est rayé de notre vocabulaire . On fait Ou on fait pas , en fonction de Moi et uniquement sur le moment. 

J'ai jamais vécu ainsi, au jour le jour , j'ai jamais su faire. Moi il me faut des projets de vie  , des objectifs, une carotte ,quelque chose pour me faire avancer , pour me raccrocher , pour me faire vivre . 

Donc la maladie , ç est pas une claque dans les dents qu elle me met , mais un KO. Déjà qu elle me dicte mes journées , Que faire et à quel moment , voilà que maintenant elle veut changer ma façon d être , mon fonctionnement, ma personnalité Quoi !!! aujourd hui elle m'oblige à rester le plus zen possible toute la journée , car la moindre émotion forte , peut provoquer des douleurs plus fortes, des crispations et une énorme fatigue. Tant mieux me direz vous.. sauf que ce n'est pas Moi , Moi je m'emporte , je gueule , je suis impulsive , je VIE !!!!!!!!!

je ne pensais pas qu une maladie pouvait provoquer un tel impact sur tous les domaines de la vie ... 

Bonjour à tous! Voilà un petit moment que je vous lis.. j'ai pu discuter ( déjà pas mal ?) avec skartapuce et me rend compte que ça fait vraiment du bien de se sentir écouté et surtout compris!!

Je suis infirmière, alors forcément c tjrs moi qui écoute et soulage... 

Je suis diagnostiquée depuis début 2016, après bien des années de souffrances inexpliquées. J'ai une atteinte axiale et périphérique. ( le Rhumato pense que j'ai aussi la fibro mais ??) Les AINS ne me soulage pas, à part un peu au niveau axial ( dos, bassin, hanche). Je suis sous salazopyrine depuis juin 2016 après essai methotrexate. Ça m'a bien aidé, car c'était devenu un calvaire complet. J'ai été arrêtée 6 mois puis ai repris mon activité en libérale. Et quelle bénéfice moral de faire ce que l'on aime!! Évidemment, faut pas rêver, je me prends des bonnes claques et les soins sont aussi douloureux pour moi, suis sympa j'accompagne mes patients ?

Mieux vaut en rire...!

voilà, je devrais recevoir cette semaine l'huile de CBD sur j'ai commandé et que certains d'entre vous on essayé.. j'espère +++ que ça m'apportera un bénéfice !!

eh bien , ça fait du bien d'écrire tout ça... j'espère ne pas vous ennuyer ?

@JennyF 

Oh une infirmière ? ( désolé c'est que j'admire particulièrement ton métier , être au service des autres c'est particulièrement admirable ) ?

C'est marrant on a la même date de diagnostic  ( fin 2015 à peu près ) ? ah d'ailleurs quelqun pourrait m'expliquer la différence entre axiale et périphérique ?  Il ne m'a pas dit exactement . J'ai mal au dos , cou épaule tête poignet mains genoux chevilles estomac poitrine ... en fait tout ? sauf les hanches qui me laissent tranquilles . C'est quoi à votre avis ? Axiale ou périphérique ? ? 

Je me questionne beaucoup sur la fibro C'est bien que votre rhumato soir ouvert à ses questions ( moi j'appréhende le moment où je vais lui poser la question haha ) c'est un grand vieux professeur , alors qu'une jeune péronelle mette en doute son diagnostic ? . 

Comment ça se passe le methotrexate ?   ? mon kiné m'en a parlé parce qu'il aurait vu une patiente de mon âge avec ça  . Et il a l'air de penser que mon bi- profenid n'est pas suffisant.  ( c'est vrai que j'en peux plus d'attendre son rdv ? j'ai eu des jours un peu Tranquilles mais avec le froid ...?) j'ai l'impression  d'avoir couru un marathon .j'ai mal partout ? 

C'est bien que tu aies repris ton activité ? tu as l'air d'aimer ton métier ? tu nous ennuies pas du tout!!!! ? moi joa l'impression de me plaindre tout le temps alors que je ne suis pas à plaindre ? prend soin de toi quand même :) 

? désolé de vous ennuyer le matin ? j'ai profité du festival de la bd j'ai adoré , mais évidemment je paye le prix fort ? . Réveil tard ( je devrais être en cours ) douleurs partout et épuisement . Difficile de se lever ? je sens qu'en cours on va encore me regarder comme la nana qui arrive super tard et qui se met en retard dans son travail ?  je sais que la direction est au courant mais je m'en veux ? 

En tout cas bon courage à tous et toutes pour cette journée ? ( désolé pour le post pleurnichard ?) ????

Salut @AmyRed‍ 

merci ? ! L'atteinte axiale est en gros tout ce qui est colonne vertébrale, bassin/sacro-iliaque et + ou - les hanches selon les médecins. L'atteinte périphérique c'est tout le reste, principalement les grosses articulations mais ça peut également toucher les petites , comme moi ?

En espérant t'avoir éclairée un peu!

courage pour tes cours!!

Et tant pis pour les autres s'il ne comprennent pas, c'est pas marqué sur ton front ! Tu n'as pas à t'en vouloir ( je c c facile à dire ?)

tu dis que tu as mal à l'estomac, moi je croyais aussi mais me suis rendue compte que c'était le diaphragme...et comme tu as mal au thorax, c'est fort possible ! Après c sur qu'avec les AINS qui ne sont pas très sympa avec l'estomac, on peut se poser la question.