Bonjour ,

Je sors de l'ophtalmo,elle me dit de bien faire l'ERG,mais le nouveau :L'ERG multifocal tous les ans!!!je déteste cet examen ,je suis stressée à chaque fois,c'est pas douloureux mais si désagréable!!!de plus en me faisant les examens pour débuter le plaquenil,ils m'ont trouvé un glaucome à pression normale:

glaucome +lupus+SAPL+plaquenil=bombe à retardement pour mes yeux si pas un bon suivi ...alors je m'y plie

Qui connait la différence entre ERG et ERG multifocal????

Pour parler du syndrome sec:je crois que je l'ai car yeux secs(ils ne pleurent plus quand j'épluche des oignons et sont un peu collès le matin,bouche pâteuse collante(j'ai soif et surtout la nuit!!!,peau sèche aussi...je vais en parler à mon prochain RDV)

C'est pas glamour tout ça!!!

A bientôt

francine

bonjour francine

je connais erg mais pas l'autre je verrai à mon prochain rdv.... si tu as d'autres info tiens moi au courant....

Le syndrome sec j'ai tout les symptomes yeux et bouches secs mais la biospie des glandes salivaires est bonnes donc pas de syndrome juste les symptomes qui sont effectivement pas agréable....

bon courage au plaisir de te relire

a bientot

salut a tous !!

Pourriez vous me donner des renseignements sur le plaquenil ses effets secondaires et son efficacité sur les poussees dermatologiques!!

 merci !!

 Bonjour à tous,

prenez vous du Nosavial ?

a bientot sur le net

Bonjour,

j'ai recemment eu rendez vous chez mon specialiste, suite à une poussée impliquant un réajustement a venir de mon traitment.

Une discution sur mon dossier concernant le traitement va avoir lieu. Les deux propositions de traitement concerneraient le cellcept ou les biothérapies (rituximab ou un autre qui serai administré en perfusion toute les deux semaines dont j'ai oublier le nom). Si quelqu'un peut me faire bénéficier de son experience à propos de ces traitements, les effets secondaires je souhaite me renseigner et approfondir mes connaissances pour que mon spécialiste réponde à mes inquietudes à mon prochain rendez vous. 

Merci!

 utilisez vous d'autres traitements?

Bonjour à tous,

Je viens de prendre connaissance d'une nformation concernant la relation de la prise de la pilule contraceptive à base d'oestrogenes et notre maladie .

 Une étude aurait demontrée que cette prise n'aurait pas necessairement un impact sur nos pousses de notre maladie.

Est ce que cette information est vraie ? En avez vous entendu lors de vos consulations respectives  et qu'en pensent vos specialistes ? car le gynecologue m'a presrit un medicament appelé le Dusphaston et souhaite que je reprenne le Surgestone, savez vous si ils peuvent etre recommande pour notre maladie ?

Merci de donner  votre avis ,

et bientot sur le net

Bonsoir à tous,

je viens de lire vos commentaires, et je suis très étonnée, mon ophtalmo lui m'a dit que l'erg n'était pas nécessaire et que lui se rendrait compte s'il y avait un souci ......si j'ai un quelconque problème je dois le contacter immédiatement et il me recevra, mais maintenant je commence à douter

Je crois que c'est ça qui me dérange le plus dans notre maladie, aucun médecin ne donne la même info, je suis suivie à nantes au chu, il n'en a jamais été question, par contre on me propose régulièrement d'entrer dans des protocoles ??? que fait on si le plaquenil ne nous convient pas ? existe t'il autre chose ? trouvez vous que le plaquenil vous soulage bien ? moi pas vraiment et le daffalgan ne me fait plus rien .... les anti-inflammatoires et la cortisone me provoquent des saignements !!!

merci si vous pouvez me donner des infos car je reconnais que tout le traitement me sature et que j'en ai plutôt marre de passer mon temps chez les médecins, j'ai parfois envie de dire stop à tout ça

bonne soirée à tous et toutes

coucou

cela fait combien de temps que tu prends du plaquenil??? je ne trouve pas cela normal qu'il ne te  fasse pas erg c'est très important....

en ce qui concerne le plaquenil c'est un traitement de fond dont il doit agir sur du long terme et pour moi il est encore trop tot pour affirmer si oui ou non il fonctionne sur mes anticorps mais pour les douleurs c'est pareil donc je me rassure en me disant que si je ne le prend pas ce sera pire et j'ai pas envie c'est déjà assez douloureux et la aussi je te dis cela car après toutes mes recherches et tous les avis contradictoires des professionnels de santé j'en ai marre d'être baladé

et tout comme toi j'aimerai dire stop....

bon courage

Bonjour,

J'aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui ont essayé d'autres choses que les médicaments que l'on nous propose ?

par exemple moi j'essaie les fleurs de bach, l'accupuncture, la pharmacopée chinoise ....je me dis que de toute façon il n'y a rien à perdre, et je suis plus en recherche de méthodes dites douces, sans tous ses médicaments qui nous provoquent d'autres inconvénients.

En sachant que malgré tout je prends mon traitement régulièrement

Si vous avez essayé autre chose est ce que ça a fonctioné ? Si oui quoi ?

Pensez vous que nous pouvons trouver d'autres méthodes pour nous soulager

En fait j'aimerais bien avoir le ressenti de chacun et chacune de nous

merci  d'avance aux réponses que vous pourrez me faire

bonne journée

nicole