Essai thérapeutique L'OCRELIZUMAB

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mike

Édité le 18/10/2015 à 15:06

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mike

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Bonjour ,

J'aimerais savoir si parmi la communauté il y en a qui teste actuellement un médicament nommé L'OCRELIZUMAB qui vient de m'être proposé en essai thérapeutique ?

Si oui pourrais-je avoir votre avis sur son efficacité et ses effets secondaires.

Merci

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Chris31

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21/01/2018 à 11:58

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Chris31

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@jean69 Bonjour Jean , oui mais sous des conditions très ciblées quant à sa mise à disposition emoticon Yeux roulant

Les indications dans le cadre de cette ATU de cohorte sont le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire (voir rubrique 5.1)

Donc à en discuter avec son neuro à l'occasion d'une consultation...

Bon dimanche emoticon Rose

-Je vous me en pièce jointe le fichier complet concernant cette ATU et disponible sur le site de l'ANSM (93 pages incluant notice et RCP)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Essai thérapeutique L'OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/essai-therapeutique-locrelizumab-20479 2018-01-21 11:58:16

adelyne

21/01/2018 à 14:00

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adelyne

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bonjour

on me l'a proposé ce traitement, avez vous eu des effets indésirables?

Vous dites qu'il a été bénéfique, puis je savoir en quoi? je ne marche plus depuis presque 9 ans, même les transferts sont difficiles, mais j'avoue il me fait peur !!

en vous remerciant d'une réponse

je vous souhaites un bon après midi

Ady

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ady migot

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21/01/2018 à 14:20

Hello :)

La première injection d'Ocrelizumab a bien eu lieu il y a 2 mois maintenant.
En 2 fois, à 15 jours d'intervalle, comme prévu. Le tout sérieusement encadré : plusieurs bilans sanguins, IRM avant l'étude, contrôle T° et cardio tous les 1/4d'h durant l'injection...

Pas d'effet secondaire pour le moment, 2nde injection en 1 fois dans un peu plus de 3 mois.
J'ai un carnet de bord pour y noter tout ce qui m'arrive (par exemple mal de tête, nez qui coule, bouton de fièvre etc.)

Il faut surtout rester vigilent à la fièvre et aux affections qui persistent, ne rien laisser trainer et en parler avec son neuro et son chargé d’étude pour anticiper une affection sérieuse.

Never give up !

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Utilisateur désinscrit

22/01/2018 à 10:24

j ai ce traitement depuis mars2017 pour moi c'est unr vraie réussite, aucun effet secondaire, au bout de 6 mois mon IRM ne montre aucune plaque en plus,ce qui n'était pas le cas sous Gylenia.

Chaque jour apporte son lot de bonheur faut juste garder les yeux et le coeur ouvert!

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oncemore

23/01/2018 à 08:52

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oncemore

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Bonjour

Ma maladie est devenue secondairement progressive depuis bientôt 2 ans

QizenDay depuis juin 2016

Gilenya depuis plusieurs années

Je vais passer à ĺ'ocrezulab au mois de février

J'ignore si des études ont été faites sur la forme secondairement progressive avec ce traitement

Si d'autres patients sont concernés comme moi merci de me l'indiquer

Prenez soin de vous chers amis

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Utilisateur désinscrit

24/01/2018 à 10:18

Bonjour Oncemore, oui j'ai lu que l'ocrelizumab convenait principalement aux patients atteints de la SEP de forme progressive étant encore valides . Moi, je devrais recevoir ce traitement en mars si tout va bien. J'ai beaucoup d'espoir dans ce médicament avec l'idée de freiner la progression de la maladie :)

Voici cette info qui peut vous intéresser:

Qu’est-ce que l’ocrélizumab?
L’ocrélizumab est un anticorps monoclonal qui cible la protéine CD20 exprimée à la surface des
lymphocytes B (type de globules blancs), également appelés « cellules B ». Dans le contexte de la
sclérose en plaques (SP), on dit de l’ocrélizumab qu’il agit comme immunomodulateur étant donné
qu’il se lie aux lymphocytes B potentiellement nocifs et provoque la destruction de ces cellules.
Fabriqué par Genentech, filiale du groupe Hoffmann-La Roche, l’ocrélizumab est vendu sous le nom
commercial Ocrevus.

Le lien: https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/sante-canada-approuve-lemploi-de-locrelizumab-pour-la-prise-en-charge-de-la-sp-cyclique

Excellente journée à vous

Essai thérapeutique L'OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/essai-therapeutique-locrelizumab-20479 2018-01-24 10:18:01

oncemore

25/01/2018 à 07:27

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@snackie merci beaucoup

Affaire à suivre donc

Prenez soin de vous

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didine88

26/01/2018 à 19:20

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@oncemore Bonsoir;

Je suis aussi passée en secondairement progressive, mon neurologue qui croyait pouvoir me mettre sous ocrelizumad, n'a pas pu le faire, en effet c'est interdit pour cette forme.Malheureusement.

Didine 88

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oncemore

26/01/2018 à 23:24

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Le professeur qui m'a reçu à la Salpêtrière considère que c'est possible et souhaitable

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oncemore

26/01/2018 à 23:30

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@didine88 dans mon cas il y a eu des doutes sur l'aspect poussée de ma SEP depuis 16 ans voire plus

L'hypothèse d'une sep lentement progressive a été évoquée

J'espère n'avoir pas utilisé tous les interféron pour rien

Mais bon c'est fait

Toujours est-il que le spécialiste de la Salpêtrière à recommandé ce traitement pour moi

Je n'ai pas l'impression que le diagnostic poussée rémission ou progressif soit si clairement établi

Cela doit jouer à peu de choses

Essaye de faire revoir cette position de ton neurologue

Je ne saurais être en contradiction avec lui mais il faut quand même un deuxième avis

Prends soin de toi

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